Недифференцированный спондилоартит?

**Вернуть все** » 30 июн 2015 22:03

Увеличила со вчерашнего дня дозу Сульфасалазина до 1 таблетки 2 раза в день.

Теперь напишу о своих наблюдениях..может у кого-то тоже было так..или это мои фантазии?

У меня все анализы отрицательные по РА. Но это не говорит о том,что это не он..и о том что моей Реа?? или мой спондилит в него не перейдет.
Врач говорил, что спондилоартрит и РА это не есть одно и тоже. А как точно узнать? Наверное-только время покажет.
Заметила, что самочувствие непонятным образом меняется...зависит наверное от разных причин.
Например, от погоды. Когда жарко на улице и светит солнце-тяжелее. Вообще на солнце суставы на пальцах..пястно-фаланговые..начинают краснеть, а руки тяжелею, как будто в них свинца налили. И это очень заметно. Читала историю Марточки про ее солнечные ванны..и даже завидовала ей по-хорошему. Видать, мне загорелой уже не походить.
Когда холодно и слякотно-тоже плохо было.
Еще почему-то становится легче если с утра натощак сдаешь кровь на очередные анализы. Чем больше высосут крови-тем легче.
Еще...когда не ешь. Я читала про лечебное голодание при артрите, что-то наверное, в этом есть. Если не поешь с утра и потом только после обеда-есть шанс нормально провести день.
Чем меньше я активничаю-тем лучше себя чувствую...при нагрузке боль и ломота ..особенно в кисти руки.
Вот пишут, что при артрите боль дает о себе знать в 3-5 утра..у меня такого нет. Я встаю нормальной..потом по мере движения понеслось то ломота, то свинец в костях и суставах, то стреляющие боли, то ноющие, то распирающие. Это все ближе к полудню достигает своего апогея. А потом наоборот, ближе к вечеру все утихает. А ночью так и вообще как-будто и нет ничего. Хоть ты ночью работай, а днем спи. Ложишься спать-тоже все хорошо..ничего не беспокоит и не просыпаешься от боли или ощущений каких-то.
Если не высыпаешься(поздно спать ложишься например)..потом только хуже от этого с суставами. Тоже самое если переутомишься или переневничаешь.
Беспокоют не только суставы, еще и кости..и мышцы....и сердце.
Читала у Октябрины тахикардия из-за артрита, а был еще и миокардит. Я думаю, у меня тоже эти дела на сердце давали. Иначе как объяснить, что на Сульфасалазине оно успокоилось?

Еще у меня есть вопрос-который мне покоя не дает.
Из всех анализов-повышен только АСЛО. Хотя на прошлой неделе-выяснилось что он подупал до 265..хотя все 4 месяца он был в районе 300...и как-то я была уверена,что все дело в нем. Ну и мои анализы на иммуноглобулины. Неразрывная связь между уровнем IgM и АСЛО прослеживается и сейчас.
Кто-нибудь из вас на иммуноглобулины кровь сдавал? Какими они были в начале болезни и на фоне лечения и сейчас?
И хоть, мой врач скептически относится к моему АСЛО..что, мол, он ничего не значит...был стрептококк, мавр свое дело сделал и ушел..и осталось АСЛО. Тогда не понятно, почему когда оно снижается мне становится легче? Ведь в больнице,когда антибиотиками вначале прокалывали..он до 245 упал и IGM был 2,86 при норме до 2,3. И я выписывалась с ощущением-что вот я почти здорова. Ну а потом вы знаете чего было... Все по новой.
Сейчас АСЛО 265 IGM 3,01 ..был 300 IgM-3,4...т.е. снижается АСЛО..снижается и IgM.

Так как хламидий у меня не нашли...(а на другое я не сдавала. наверное, стоит разориться и пройтись по всем Эпштейнам-баррам, иерсиниозам и микоплазмам. Хотя я не понимаю что это уже собственно, изменит)..грешу на эти антитела к стрептококку. Думаю, вот они меня и долбают быть может?
А тогда...если они снижаются и становится легче..может есть шанс ,что они и совсем в норму придут..и вообще отпустит?

К слову про "отпустит"..хочу поделиться с вами своими дальнейшими победами/неудачами.

Про поясницу уже думать забыла недели на две...все-таки Сульфасалазин здесь делает свое дело.
Разрывающая, изматывающая боль в пояснице...к суставным делам..еще та ложка дегтя в довесок.
Сердце...иногда бывает ощущение какой-то тяжести на нем..не надышаться в полную грудь. Хотя знаю что мой ХОБЛ тут не причем. Сижу на хорошем ингаляторе. А вообще..одышки нет и боли при нагрузке нет..а сегодня так вообще ..такой марафон пехарем дала. В последний раз такое было 10.04 после выписки из больницы, но я тогда быстро на жопу села. А сегодня я носилась даже лучше в два раза чем тогда. Да и бывает сумочку недалеко тяжеленькую пронесешь килограммов 5. Конечно, исчезли ,наверное, те времена когда с базара по 10кг тащил.

С суставами рук все непонятно-вообще темный лес.
В запястьях-все спокойно.
А вот пястно-фаланговые ( те что торчат когда руку в кулак сжимаешь)..на правой руке 2-3ий болят, но не постоянно, к вечеру легче. Но тряпку я уже давно отжимаю левой рукой..нет в правой руке уже той силы(( Раньше и сжать в кулак было больно-теперь сжимаю-не больно..но в руку в правую..а теперь уже и в левую ..как свинца налили..наверное, это и называется-скованность? Крутит пальцы рук..покалывает..ломает..то мизинцы то указательный..но не опухают! Да и вообще каких-то выраженных отеков мягких тканей, указывающих на Реа..пальцев в форме "сосисок"-нет. Да и вообще я бы сказала отеков нет. С виду так посмотришь-нормальные руки. Вот и врач долго смотрел на них. Но вот средний пястно-фаланговый сустав..увеличился в размере..выделяется из всех..и фасетки по бокам расперло в стороны. Видно, этот синовит его таким сделал. А еще они краснеют..даже не краснеют..а становятся ярко-розовыми..особенно если что-то делаешь руками или просто днем когда солнечная погода. раньше краснели только два на правой руке..теперь все розовые..а были раньше такого же цвета как и кожа на руке.
Вот я уже хожу и у всех на руки внимание обращаю..на суставы..и понимаю, что-то с моими не то(( уж больно они гламурно-розовые. А сегодня так и вообще руки спрятать хотелось куда подальше..а лучше отрубить, чтобы не ныли.
Еще я не могу понять..синовит на МРТ пястно-фаланговых суставов- в пользу какого артрита говорит?
На рентгене рук-все нормально.

Колени-летучие боли в обоих. Иногда там что-то по очереди пульсирует. Иногда жжение..иногда при ходьбе резкая боль.

Хрустят все суставы. Больше двигаешься-меньше хрустят.

Сухожилие на правой ноге..вчера и позавчера болело. А вчера вообще болело-мазала Диклофенаком. Сегодня столько прошла-не болело.

Правая пятка- вчера побаливала. Сегодня норм.

Лодыжки - периодически крутит на обеих ногах.

Тазобедренные суставы. На МРТ пишут -небольшие синовиты. Меня они пока не беспокоили.

Мышцы. общая слабость, разбитость, слабость в мышцах. на Сульфике прошла мышечная слабость. Хотя, общая слабость осталась..но все же не такая как была, иногда ее больше..иногда меньше. Не пойму в чем дело. Видимо, издержки болезни.

Температура. была субфебрильной всегда. К вечеру опускается.

Волосы. Клочьями лезли. Казалось-ничего не останется. Теперь лезут гораздо меньше. то ли повылазили те что хотели, то ли в1, в6 помогли витамины внутримышечно.

Попа. Иногда горит огнем..иногда просто жжение. Почему-то ближе к вечеру. днем ходишь-не чувствуешь. Уколы в попу витаминок стало очень проблематично делать. Если раньше их делал не боялся. Теперь всадить в себя иголку-целая трагедия.

Настроение. В первые месяцы болезни-вы помните..паника, страх, отчаяние. Наверное, все это проходят. Мысли о суициде тоже приходили..частенько. Сейчас легче. То ли я поняла, что хоть это болезнь и не излечимая..но ее можно как-то держать в узде..подобрать лечение. И возможно, когда-нибудь..я войду в ремиссию. На полгода, на год...а может повезет..и больше...и может быть ни один сустав не напомнит о себе..и я буду полна энергии и сил...и еще что-нибудь этакое отожгу. "Может быть не все так плохо?"-думаю я когда вижу на улице инвалида-колясочника. "Нет это ужасно"-думаю я когда вижу компанию веселых девушек на кабриолете, мчащихся к пляжу. Что бы там ни было-надо верить...в чудо. Твоя жизнь не закончилась-просто стало сложнее жить. Просто идешь-счастье, не болит-счастье. Простые движения казалось бы-а сколько в них радости может быть оказывается. И конечно, стараешься думать о хорошем.. и веришь в то что выздоровеешь вообще..и даже в то что нет неизлечимых болезней..и в то что мысли материальны..и если чего-то сильно захотеть -это произойдет. Потом где-то заболит..и вновь депрессия, слезы...все надоело.уже надоело..а что будет дальше? Пока мне трудно себя держать все время на нужной волне.

**Арина** » 30 июн 2015 23:38

Сегодня личка работает нормально.

Вернуть все писал(а):Чем больше высосут крови-тем легче.

Вспомнилось))) Делали мне как-то давно плазмаферез, выкачали поллитру крови, пропустили через центрифугу, а обратно в вену запихнуть не смогли, кровь сворачивалась. А мне полегчало, как после плазмофереза))))

Вернуть все писал(а):.
Кто-нибудь из вас на иммуноглобулины кровь сдавал? Какими они были в начале болезни и на фоне лечения и сейчас?

При аутоиммунке анализы на иммуноглобулины могут оказаться недостоверными. У меня, например, нет антител хламидиям и никогда не было, а сами хламидии - есть.

Мне, кстати, тоже от Сульфасалазина уже на второй день полегчало. Но мне вкатили сразу 6 таблеток.

**Вернуть все** » 30 июн 2015 23:56

Арина,
Читала, что раньше ревматиков только кровопусканием и лечили..облегчали состояние так сказать.
А общие иммуноглобулины сдавала? Ну не зря же меня их сдавать отправил ревматолог еще в марте. Значит какую-то инфу они должны давать?
Вот IGM читала может быть повышен при хронических и острых инфекциях, ревматоидном артрите.
Сульфасалазин мне помог на 0,5 таблетки..ну наверное, и воспалительный процесс не такой сильный..анализы же спокойные..даже СРБ.
На 6 таблетках..я не знаю..страшно бы было пить))

**Марьяна5** » 01 июл 2015 02:35

Алинка, я читаю твоё описание про руки- всё, как у меня было.
Сегодня у меня опять закрутило, а то совсем, было, я забыла.
Я просыпалась в липком поту в 5 утра от летучих болей в суставах пальцев рук. Это оч похоже было на РА. Кулак на правой тоже плохо сжимался. Мои 2 сустава так и остались опухшими, а рентген ничего не показал...Сейчас всё прошло. Кроме мышц. Тяжело ходить, сумку носить не могу. Ни на плече, ни в руке. Я сейчас не играю. В среду сдала КФК- результатов ещё нет, ЭМГ - чуть ли не на коленях вымаливала.
Знаешь, я ешё не могу в руках держать холодное. Тоесть, боль начинается. Сегодня проверила- всё- ещё не могу.

**RedDu** » 01 июл 2015 08:40

Я не знаю, что за боли у вас были, Марьяна, хорошо, что вы пошли на поправку. Я вот только удивлена, зачем вы пошли подсобной рабочей. Неужели в Минске для людей со средне-специальным и высшим образованием другой работы нет? Ведь подъём тяжестей, тем более вы худющая может привести к нехорошим последствиям. Вы не боитесь опущения почек, мочевого пузыря, матки. У нас с моей сестрой всё это есть. Хотя мы в молодости и до 52 лет были тоже худющие. Мы весили 52 кг. В 1997 г. у меня даже было физиологическое истощение. В 45 лет при рост 160 я весила 47 кг. Но нам были противопоказаны тяжести. Мы с сестрой с 4,5 лет слабовидящие. И единственные тяжести, которые мы поднимали, это были наши чемоданы в турпоездках. Ищите другую работу. Опущение органов тоже очень плохо. Пока есть силы работать, работайте, но на другой работе.

**Марьяна5** » 01 июл 2015 16:38

RedDo меня, очевидно, с Алинкой перепутала...но я согласна, Алинка, нельзя пдвергать свой организм постоянному стрессу, особенно, неокрепший. Может, библиотекарем пока пойдешь? :super:

**Вернуть все** » 01 июл 2015 17:00

Марьяна5 писал(а):RedDo меня, очевидно, с Алинкой перепутала...но я согласна, Алинка, нельзя пдвергать свой организм постоянному стрессу, особенно, неокрепший. Может, библиотекарем пока пойдешь?

да. она перепутала нас.

Ну я сегодня,например не работаю. Выходной..я там не каждый день..а как товар только приходит на склад. Ну работа не из легких. Но почему я на нее пошла..так это как раз из-за трудностей. Хотелось себе доказать что могу.Если я смогу эту работу делать, значит ко своей вернуться должна. это своего рода-эксперимент. Поэтому, надеюсь, это временная работа, а любимая еще впереди. Да и там на природе..за городом склад..можно и полежать поспать на свежем воздухе, а то за 4 месяца заточения в квартире-больницах...так и лето пройдет не заметишь.
Марьяна, а почему не работаешь сейчас? Ушла с работы что ли?

RedDu писал(а):Я не знаю, что за боли у вас были, Марьяна, хорошо, что вы пошли на поправку. Я вот только удивлена, зачем вы пошли подсобной рабочей. Неужели в Минске для людей со средне-специальным и высшим образованием другой работы нет? Ведь подъём тяжестей, тем более вы худющая может привести к нехорошим последствиям. Вы не боитесь опущения почек, мочевого пузыря, матки. У нас с моей сестрой всё это есть. Хотя мы в молодости и до 52 лет были тоже худющие. Мы весили 52 кг. В 1997 г. у меня даже было физиологическое истощение. В 45 лет при рост 160 я весила 47 кг. Но нам были противопоказаны тяжести. Мы с сестрой с 4,5 лет слабовидящие. И единственные тяжести, которые мы поднимали, это были наши чемоданы в турпоездках. Ищите другую работу. Опущение органов тоже очень плохо. Пока есть силы работать, работайте, но на другой работе.

На работу я на на эту пошла, чтобы понять -на каком я свете. И потом- я там сам себе хозяин..никто мной не командует. Хочу поднимаю..устала-отдохну. могу и покимарить. и потом на свежем воздухе...вдали от суеты.
Почки у меня и так опущены..уже давно.
При росте 160см 47кг? это нормальное телосложение..у меня 171 рост и вес 49кг. Ну так для сравнения.
5кг-это не тяжесть..тяжесть когда от15кг. Ну это по моим меркам с учетом моего веса..и моего прошлого здоровья.
К слову о тяжестях....
Вчера писала, что наверное, прошли те времена когда с рынка 10кг тащил...
Так вот я сегодня с Комаровского рынка притащила домой 9,6кг (специально дома безменом померила)..пришлось километра 2 ножками идти+общественный транспорт. Ну это еще не считая того что без сумок, я сегодня километров 10ногами протопала..Уже и не помню когда такое было. Кажется, в прошлой жизни. Вот те на...увеличила дозу Сульфасалазина называется. Но пока радоваться рано...он как-то сразу действовал термоядерно..потом его действие через неделю ослабевало..я это уже заметила..что дозу через неделю увеличивать надо постепенно..пока наверное до 6 таблеток не дойдешь??? Но это наверное, по самочувствию увеличивать надо?

У кого также было на Сульфасалазине?

**Вернуть все** » 04 июл 2015 23:13

Три дня хожу в бассейн. Говорят-полезно для мышц и на суставы нет нагрузки.
Чувствую себя нормально. только на второй руке суставы болеть начали..видимо симметрия намечается((
Хожу пешком ..вчера вообще много ходила да еще по жаре. Но солнца по-моему нужно избегать?
Есть еще кое-что..но об этом даже не знаю как написать :npm:

**Марфушка2014** » 05 июл 2015 12:02

А проявление спондилоартрита в чем выражается? Просто у меня серонегативный спондилоартрит и совсем неинтересно стало. Пока просто РА ставили были боли в суставах. А теперь опухает позвонки, шейные позвонки нестабильные . Нагнуться проблема. Иногда и дышать не могу.

Недифференцированный спондилоартит?

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!