• Реклама

Подозрение на СКВ?! Пожалуйста, помогите!

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 28.03.2014
Откуда: Моск.обл.
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 32 раз.

Подозрение на СКВ?! Пожалуйста, помогите!

Сообщение Alma » 14 июл 2015 09:25

Константа, добрый день! Это здорово, что такие важные последние анализы в норме! Искренне рада за Вас! На мой взгляд, Вы попали к хорошему ревматологу, который не направил к психиатору, а посоветовал Вам переодически наблюдаться. Мне такой специалист за все время моих многолетних скитаний по врачам встртился только один раз. Это было в Институте Ревматологии в Москве. Я с ней долго беседовала, и она мне сказала, что люди с хорошими результатами анализов и имеющие подобную клинику (боли в суставах, субфибралитет, кожные высыпания), бывает, лет по десять стоят у них на учете с неопределенностью в постановке диагноза. У меня до постановки официального диагноза прошло 7 (!) лет. За эти 7 лет неоднократно лежала на обследованиях в не самой последней московской клинике. И каждый раз при выписке мне настоятельно рекомендовали посетить психиатора (нет у Вас аутоиммунки - голову лечите!). С 2002 года по 2009 год!!! А в 2009 году при очередной госпитализации на меня, что называется, "свежим взглядом" посмотрел другой ревматолог этой клиники, направил на дополнительные обследования и по результатам этих обследований сделал соответствующее заключение - системное аутоиммунное заболевание соединительной ткани!!! (я сейчас говорю не про СКВ). В результате первый ревматолог, с подачи которого меня считали психом не только все остальные врачи клиники , но и мои родственники, ничуть не смутившись, подписался под эти диагнозом. Вы только не подумайте, Константа, что я Вас пугаю и "накручиваю". Говорю так, как есть. А поскольку Вы человек сомневающийся, да и совет от врача получили - следите за собой, периодически сдавайте анализы, отталкивась от своего самочувствия. А на ребят с форума не обижайтесь - не могут они раздражаться, поскольку сами прошли нелегкое испытание в жизни. Просто хотят Вас подбодрить хотя бы таким образом и отвести от грустных мыслей :poka:

тофи писал(а):И осторожней с бабушками...

Да уж, Константа, Вы лучше в храм, как сами еще раньше писАли.
Тегиподозрение, СКВ

Реклама

Pro
Сообщений: 358
Зарегистрирован: 18.11.2014
Откуда: КЗ
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 48 раз.

Подозрение на СКВ?! Пожалуйста, помогите!

Сообщение Верю в чудеса » 14 июл 2015 10:50

Alma, какой ужас. Семь лет. У вас тоже были субфебрилитет-суставы-высыпания?
И как вас теперь лечат? Как качество жизни в целом?
Выходит, СКВ у вас по-прежнему под вопросом, смешанное заболевание - что с чем?
Расстроилась я.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 28.03.2014
Откуда: Моск.обл.
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 32 раз.

Подозрение на СКВ?! Пожалуйста, помогите!

Сообщение Alma » 14 июл 2015 11:00

Верю в чудеса, если рассказывать, то очень долго получится. И не в этой теме, наверное. А то, что все это ужас - слабо сказано. Думаю, что СКВ тоже вырисовывается...

Pro
Сообщений: 358
Зарегистрирован: 18.11.2014
Откуда: КЗ
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 48 раз.

Подозрение на СКВ?! Пожалуйста, помогите!

Сообщение Верю в чудеса » 14 июл 2015 11:34

Alma, тогда можете поделиться, какие дополнительные обследования вам сделали?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 28.03.2014
Откуда: Моск.обл.
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 32 раз.

Подозрение на СКВ?! Пожалуйста, помогите!

Сообщение Alma » 14 июл 2015 11:40

Верю в чудеса, посмотрите, пожалуйста, личную почту.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5442
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3271 раз.

Подозрение на СКВ?! Пожалуйста, помогите!

Сообщение Арина » 14 июл 2015 12:03

Константа писал(а): и все-таки хочу еще сдать кровь на хламидии... мало ли. хоть и мазки все отрицательные.

Не надо сдавать кровь. Вы же подозреваете аутоиммунку, а при ней косвенные анализы могут быть отрицательными, как раз из-за неправильной работы иммунитета. Т.е. иммунка не распознаёт бактерии и не вырабатывает к ним антиела (иммуноглобулины), вы получаете отрицательный анализ, радуетесь жизни, а бактерии в это время продолжают свою разрушительную работу, и свихнувшаяся иммунка атакует свои же суставы. Так происходит при аутоиммунке, надеюсь, что у вас её всё-таки нет, я просто попыталась объяснить суть происходящего))

На хламидии, микоплазмы, уреаплазмы (они обычно прекрасно уживаются) надо сдать мазок со слизистой методом ПОСЕВА.

Удачи!
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Пользователь
Сообщений: 40
Зарегистрирован: 07.04.2014
Поблагодарили: 0 раз.

Подозрение на СКВ?! Пожалуйста, помогите!

Сообщение Аглая » 31 июл 2015 07:10

Alma писал(а):Верю в чудеса, посмотрите, пожалуйста, личную почту.

Alma, а можно и мне пожалуйста скопировать письмо?
И какие у вас симптомы? Спасибо!
Как вам на солнце?

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 25.06.2015
Поблагодарили: 4 раз.

Подозрение на СКВ?! Пожалуйста, помогите!

Сообщение Вернуть все » 01 авг 2015 00:01

периодически ужасное жжение в суставах, горячее лицо, температура (без простуды), слабость,недомогание сами пальцы холоднющие и немного немеют, вообще по ощущеням как будто не мои. и мне очень жарко,к ак будто все тело печет изнутри, периодичеески и зуд на пальцах , где жжение бывает

Константа, многие ваши симптомы напоминают мои.
Жжение в суставах например. Его я испытываю в большей степени,чем боль.
Температура держится постоянно 37-37,2..к ночи она спадает. Если поактивничаю-поднимается до 37,6 И это без признаков простуды.
Слабость-постоянная..но к ночи появляются силы. Только на что они мне-когда спать пора?
У меня еще постоянно потеют ступни ног-это тоже показатель слабости и субфебрилитета.
Бывает жарко, как будто печет изнутри..такое ощущение..мм как описать..как-будто растекается что-то по мне нехорошее, морит меня изнутри.
Пальцы тоже чешутся, когда жжение в них появляется)
А жжение не только в суставах..но и в мышцах, пояснице, сухожилиях. такое ощущение,что тело чем-то морится изнутри.
Иногда жжение особенно не выносимо..чем оно больше-тем больше слабость.
Насчет анализов-все в норме практически..так что меня тоже считают многие симулянткой.
На солнце мне становится хуже...чувствую себя плохо..суставы больше болят.
Что у меня что-то системное я не сомневаюсь.но уже сомневаюсь в артрите как таковом...возможно, артрит это проявление чего-либо другого.
Терпения вам и сил!

Alma, сочувствую Вам..7 лет это много..неужели за 7 лет ничего так и не подобрали в плане лечения?
Как же все-таки эти ревматические дела загадочны и непредсказуемы.
Я вот тоже боюсь что мучиться долго придется и самое обидное-не понятно от чего.
РФ (-), АСЛО -300, СРБ (норм), СОЭ-(норм), АЦЦП (-), Анти-MCV (-), HLAB-27 (-), Антитела и ПЦР к хламидиям (-)
с 12.06.15 принимала Сульфасалазин. Отменила. Поняла-что это не решение проблемы.
Недифференцированный спондилоартрит 1ст.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 871
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 556 раз.

Подозрение на СКВ?! Пожалуйста, помогите!

Сообщение Deegan » 03 авг 2015 09:49

Температура к ночи спадает? Проверьте щитовидку, лёгкие, сайте анализ на вирус Эпштейн-Барра.
СКВ, люпус-нефрит (с 2011, диагноз с 10.2012).
Метипред 6 мг, плаквенил 200 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 28.03.2014
Откуда: Моск.обл.
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 32 раз.

Подозрение на СКВ?! Пожалуйста, помогите!

Сообщение Alma » 03 авг 2015 11:48

Аглая, я Вам написала в личку.
Аглая писал(а):какие у вас симптомы? Как вам на солнце?
Симптомы: температура 37,2, слабость, боли в суставах, пояснице, кожные высыпания на лице по типу бабочки и на теле. На солнце плохо - открытые участки тела покрываются красными бляшками, мелкой сыпью.

Вернуть все писал(а):неужели за 7 лет ничего так и не подобрали в плане лечения?

Вернуть все, Лечение, конечно же назначили. После первого же приема метотрексата блевала (извините) дня три. После этого дозу уменьшили, но пить его так больше и не рискнула.
Последний раз редактировалось Alma 04 авг 2015 19:27, всего редактировалось 1 раз.

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 22

  • Реклама