"Тяжелый" случай (для диагностики)

[nastya83 Профиль]

Оля, прочитала и задумалась. Наверно были раза три боли такие что не могла я терпеть. Подушку в зубы, уколы болеутоляющие, не больно помогают. Встать и хоть до кухни дойти не могла. Оцениваю в 10 балов. А так в среднем состояние с сентября по май 6-7 баллов. Очень реагирую на погоду, на состояние перед дождём и ветром. Соответственно и анализы ухудшаются при этом, наблюдала динамику.
Спросила врача сегодня вот почему у меня так часто бывает что просыпаюсь и меня трясёт, это с наружи не особо видно (когда трясёт руки и ноги это другое), как будто в голове что-то, с сосудами или нервной системой. Еще бывает резко плохо, шум в ушах, головная боль, сейчас там что-то лопнет, вот на это она мне и сказала что эти симптомы близки к волчанке.
Оля, хорошо что легче, дай Бог так держать. Желудок защищайте. Мне вот с начала заболевания стабильно хуже, то есть симптомы нарастают. Но я жду улучшения и верю в них.
Танюша, да мне делают капельницы с медролом. Но не в высокой дозе. Не сказала бы что особо лучше. Но надо верить, иначе не как. Тебе желаю удачного съездить к Ананьевой, хотя это столько затрат, ужас просто. А что еще нам делать.
На счет Оли, я считаю, что если ей подобрали обезболивающий и она может терпимо жить, то дай Бог. Оля ведь тоже сколько уже прошла врачей и лежала на обследовании. Ну не знают они. Что ей искать то? Если вдруг симптоматика начнёт расти, не дай Бог, то тогда может и придется, а сейчас надо наслаждаться жизнью.
Аня, Тофи, Дрофа, девочки спасибо вам. Вы всегда откликнетесь и просто доброе слово напишите, спасибо.
Марьяна, да, она и в прошлый раз не писала когда лежала, я и говорю наверно с телефона не пишет. Но сейчас то у нее куда все сложнее. Вернется ли она в Лондон? Эх, будем ждать.

[Оля Профиль]

Ищу, Танюш, ищу, она мне не дает сидеть спокойно. Просто мне прямо сказали, пока только наблюдать. При добавлении того-то делать то то и т д. Ошибочных диагнозов мне уже сколько понаставили. Сколько с полимиозитом проходила, и если б врачи не плавали так и осталась бы с ним. Один Бог знает к чему бы это привело. В Германию чуть ли с миопатией не улетела. И все везде не достает какого-то звена или анализа. И у меня тоже голова еще работает. И не один врач должен подтвердить такой диагноз и не два, и лучше чтоб даже и не три. Тань, консилиум собрали. Ты не представляешь. У меня уже аллергия на врачей и все их обследования и разговоры. Я даже уже не знаю что им говорить. Ко многому привыкнуть можно если позволяет жизнь, но к боли - ни при каких условиях

[Оля Профиль]

Да, и диагноз то последний у меня всё же есть - ФМ! Хоть невролог и усмехнулась на это и сказала что диагноза у меня нет. Но ревматологи в нашем ревмацентре большинством голосов решили так, значит, пусть так и будет. Ну такая она ФМ локальная. Типа только в руках и ногах (так бывает? уже вроде противоречит самому определению ФМ). Ну пусть так. Тогда вообще делать нечего. АД боль не снимают, а счастлива я и без них (с шоколадом ), ЛФК - дорога в тяжкое обострение, психолог - совсем не понимаю на кой он мне нужен, поболтать о жизни есть с кем. На сегодняшний день так понимаю почти все сделала. МРТ шеи какой-то криминал, объясняющий это состояние, не показал. Грыжи у многих. Остается ждать. У моря погоды. И лучше бы не дождаться ничего плохого. Может, Бог милует. Но еще одна серьезная проблема кроме боли. Я не выдерживаю никаких физ нагрузок! (Оказывается, все в нашей жизни мы делаем руками. Никогда не задумывалась об их наличии) А это проблема для моего возраста оч серьезная. Врачи ее решить не могут. К сожалению. Пока ее покрывает только семья. Слава Богу за все что я делаю, ну вообще-то в этом возрасте надо делать гораздо больше, чем может мое тело Всё равно, Слава Богу за всё, и спасибо, что чего-то лишая, дает возможность это перенести и выжить.

[ksusha Профиль]

Оля в у Вас бывают такие жгучие боли и длятся секунд 5 потом то тут заболит то там и так весь день , они меня доканали, просто я думаю если вы за столько лет не ушли в обострение в плане аутоиммуного заболевание то скорее вероятно ФМ но это опять же мое мнение читала об этом на сайте фибромиалгии, я боюсь за себя что врачи пропустили у меня СКВ или ПМ анализы сдаю каждый месяц сейчас пью от жжения во всем теле тиоктовую кислоту и трентал ну и конечно АД но с каждым днем мне все хуже

[Оля Профиль]

Ксюш, у меня бывает часто печет и горит но только в конечностях! В определенных местах. Я достаточно много писала о боли (еще в ПМ), посмотрите в моих сообщениях. Я тоже понимаю, что долгая боль без диагноза- это почти ФМ. Но слишком много различий. Может, ради меня "откроют" новую ФМ, локальную. В первые годы было по-другому. Начиналось с ног. Руками свободно пользовалась до 2013 года, первое, что отяготило- тяжело стало рулить. Реально тяжело. На хорошей иномарке с гидро/электроусилителями и всеми делами. Потом причесаться, почистить зубы, заплести ребенка и т д. Решила не паниковать а быстро ударилась в поиски. Пока результат такой

[ksusha Профиль]

вот и у меня тоже печет и жжет только в руках иногда в ногах, иногда прострелы по суставам, жжение хорошо снимает берлитион в дозе 600 мг однократно

[Катруся Профиль]

Ну вообщем сходила я к Ананьевой,смотрела меня долго 2,5часа,перелапатила мою папку с анализами,меня всю обсмотрела и назначила до обследование сиалографию (там есть проблема),нефролога и повторная консультация у неё.Если там ничего не найдут будет меня показывать другому доктору который занимается желудком чтоб связать все мои симптомы воедино..Сказала,что если есть РФ нужно искать причину и что данных за ревмо у меня на данный момент нет..Пока опять без диагноза...Спасибо большое Насте за совет пойти именно к ней Очень грамотная и внимательная,приёмом я осталась довольна) Буду дообследоваться..

[nastya83 Профиль]

Катруся удачи. Дай Бог найдете вместе причину и вылечите. Радует что данных за их заболевания нет.

[Tanusha Профиль]

Катрусь,умничка. Я записалась,но только на 29ое((

[Катруся Профиль]

Да,она сказала что принимает только один раз в месяц.Танюш,она ещё в мед.центре каком то принимает,могу узнать на какое там число идёт запись.