Нужен совет: поставили диагноз ББ, двухсторонний сакроилеит

[BD Профиль]

Доброго всем дня и крепкого здоровья!

Остро нуждаемся в советах, ибо только недавно столкнулись с аутоимунными заболеваниями.

Имеем девочку 27-ми лет от роду, здоровую и оптимистичную.

Уже много лет (точных данных нет, ибо не помнит) болеет нога, где-то в месте сочленения с тазом. Болеет то одна нога, то вторая. Списывала на неврологическое, терпела, пока не проходило. Иногда, не так чтоб очень часто, боль бывала очень сильная, такая, что ходила через слёзы. Но она проходила через несколько дней - пару недель. Так и жила и не тужила.

Примерно в январе 2012-го впервые проявился передний увеит, тогда же был выявлен HLA-B27 антиген. (Увеит имел место уже дважды. В последний раз в марте 2014 года.)

В прошлом году в её жизни появился я. Узнав об увеите и антигене, начал читать (ибо "предупрежден, значит вооружен"). Прочитав об HLA-B27 антигене и связанному с ним повышенному риску аутоимунных заболеваний, а также принимая во внимание наличие ассоциированного увеита, решил, что надо пойти на обследование.

Обследование (общий анализ крови, анализ на бруцеллёз, ревмофактор, сонография тазобедренного сустава, рентген, электронейромиография) показало, что неврология в порядке, бруцеллёза нет, но есть аутоимунное\ревматоидное. В частности, врач-рентгенолог, сказала, что видит повреждения обоих ног (не помню точно названия поврежденных участков), а анализ крови выявил значения СРБ и ревмофактора, указывающие на наличие болезни (точных значений сейчас под рукой нет, но в диагнозе, как-то, особых сомнений не испытываем).

В итоге врач-ревматолог поставила диагноз: болезнь Бехтерева, двухсторонний сакраилит. Плюс имеем уже известный нам передний увеит.


Врач прописала сульфасалазин, обезболивающее (на случай болей), мидокалм и препарат для желудка (Омез). В первый раз сульфазалазин наказала пропить около 3-х месяцев, далее, сказала, будем пить в течение полугода каждый год (периодически мы её будем посещать, конечно, так что возможны корректировки по итогам анализов и самочувствия).


Теперь самое главное, вопросы:
- если самочувствие хорошее, лишь изредка и, обычно, не очень сильно побаливает одна нога, то нужно ли пить лекарства, в частности сульфазалазин? (Диагноз поставили совсем недавно, пока ни разу не пили. Надо ли начинать сейчас, или пока самочувствие хорошее, не надо?)
- полугодовой пожизненный прием лекарства это догма или всё же при хорошем самочувствии\результатах анализа препарат можно не принимать очень долго?
- есть ли какие-нибудь уточняющие вопросы или полезные комментарии? Буду благодарен.
- и, наконец, вопрос по генетике: если у одного из родителей HLA-B27 антиген и вышеприведенные болезни, какова вероятность наследования?
Каков вообще механизм наследования антигенов? Буду благодарен за ссылки на статьи по теме.


Большое спасибо.

P.S. Попробую завести сюда вторую половину, у неё, наверняка, будет больше вопросов по диагнозу и лечению.

И спасибо за форум! Будем читать, как правильно питаться и правильно делать физкультуру.

[Аня]

BD, и вам доброго дня и всего хорошего! Хороший парень появился у вашей девочки
Мало информации на форуме по вашему заболеванию (
По вопросам:
- если врач прописал лекарства и вы ему доверяете, то надо следовать предписаниям. Если не доверяете, можно сходить еще к одному врачу. Можем ли мы сказать "не принимайте"? Было бы неправильно.
- у всех очень индивидуально, как повезет.
По наследованию аутоиммунных заболеваний есть тема Наследственность: РА, СКВ
Конечно, лучше, когда человек общается напрямую. (насчет второй половины)

[тофи]

BD, полистайте тему Серонегативный спондилоартрит. Т.к. диагноз поставлен, в дальнейшем ваша тема будет перенесена в тему Болезнь Бехтерева

[Рита]

BD, есть форум по ББ http://www.artritu.net.ru/forum/ там больше информации.
Сульфазалазин нужен, чтобы остановить процесс поражения других позвонков, не самый токсичный базисный препарат.
Женский ББ не так агрессивно протекает, со слов врача.

[Svetik]

BD, почитайте под №3 про ББ. http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=54&t=819

[irisa Профиль]

Работа Башковой и др. ОСОБЕННОСТИ ДИАГНОСТИКИ И КЛИНИЧЕСКИХ ПРОЯВЛЕНИЙ АНКИЛОЗИРУЮЩЕГО СПОНДИЛИТА http://cyberleninka.ru/article/n/osobennosti-diagnostiki-i-klinicheskih-proyavleniy-ankiloziruyuschego-spondilita

[Svetik]

Работа Башковой и др

Бошкова И.Б мой ревматолог.
Так приятно!

[Alma Профиль]

irisa, прошлась по Вашей ссылке - спасибо
Установление диагноза как в странах Европы, так и в России запаздывает в среднем на 9 лет (как раз мой случай!). Причинами столь поздней диагностики заболевания являются малосимптомное течение болезни и вследствие этого позднее обращение пациентов за медицинской помощью, многообразие клинической картины в дебюте АС (не только поражение аксиального скелета, но и вовлечение в патологический процесс периферических суставов, энтезисов и висцеральных органов), а также недостаточное знание врачами ( ) «первого контакта» особенностей воспалительных болей в нижней части спины.
Svetik, вот уж повезло с врачом, так повезло - умница она у Вас!!!

[BD Профиль]

Спасибо всем за ответы и ссылки. Будем читать.

Насчет позднего диагноза, неудивительно. Во-первых, мало кто вообще при первых же проблемах\болях идёт к врачу (сам такой ), а боль через некоторое время проходит сама, отсюда в дальнейшем просто терпят, пока снова не пройдёт, ибо "это всего лишь нерв защемлён\ обморозила\ когда-то упала, наверное из-за этого" и т.п. Во-вторых, сами врачи очень поздно приходят к такому варианту, через годы безуспешного лечения от многого другого. К сожалению, визит к врачу - это рулетка, в основном, игра с проигрышем. Высокая вероятность успеха бывает либо в самых явных случаях, когда трудно ошибиться, либо когда пациент правильно сам определяет область (в смысле направления медицины) своих проблем и идет к правильному специалисту.

Так и в нашем случае, не прочитал бы об HLA-B27 антигене, об ощутимо повышенном риске аутоимунных заболеваний, в жизни бы не сообразили о ревматологии. Думаю, диагноз бы получили через много лет, когда уже качество жизни ощутимо упало и определение источника проблемы стало жизненным приоритетом.

Своему врачу мы пока не можем доверять или не доверять, данных мало. Но раз нет однозначного мнения о том, что пока нет серьезных проблем - пить препараты не надо (из-за проблем, которые могут доставить они сами), значит будем пить. Начнем в ближайшие дни.
К тому же, сразу после создания темы (мистика) начались очень сильные боли (давненько так сильно не болело), уже два дня по утрам вставать очень тяжело. И в течение дня болит. Вроде, боль усиливается от длительного пребывания в неподвижном состоянии, независимо от позы. Надо часто двигаться, тогда проблем меньше и быстрее проходит, кажется. Хотелось бы знать об истинной физиологии протекающих процессов...


Кстати, подскажите ещё на будущее, врач упоминала о каком-то дорогущем препарате, за тысячи долларов (очевидно, за месячную дозу!?), названия не помню. Реально ли существуют более эффективные, но сверхдорогие лекарства, или это очередной маркетинг?

Ещё раз спасибо. И всем здоровья!


P.S. Месяца 4 назад гуглил по теме ревматических заболеваний и оказался на одном украинском форуме. Ещё тогда заметил, что среди участников практически нет мужчин!? В чем причина? Мужчины больше бояться признавать реальность, предпочитают думать о болезни как можно меньше?

[Анатолий Профиль]

В названии темы ошибка. Правильно писать - сакроилеит (sacroileitis; сакро- + анат. os ilium подвздошная кость + -ит) - воспаление крестцово-подвздошного сочленения.