СКВ?Фибромиалгия?Полимиозит?

**Nadia** » 26 ноя 2019 16:21

Всем привет!Меня зовут Надя, мне 30 лет и я живу в Португалии. Последние 1,5 года хожу по кругу по разным специалистам, но понять, что со мной происходит не могу. Буду благодарна если кто-то сможет поделиться идеями куда еще идти/какие анализы или обследования пройти.
Как мне кажется первые "звоночки" моей проблемы появились в 2014 году -тогда болели колени. Сдала анализы, в целом все в норме, за исключением АСЛО 580 (норма до 200). Лечение не назначили.
В мае 2018 начались боли в правом локте, потом - в левом, потом заболели кисти рук. Так и болят уже 1,5 года. Боль в кистях то ноющая, то жгучая. Иногда кисти горячие, порой слабость не дает взять даже тарелку в руки. По МРТ сильных изменений не было видно, написали теносиновит. По анализам все в норме, только понижен С-реактивный белок (0,003) и присутствуют АНА (титр 320-640), свечение мелко-гранулярное. Была у четырех ревматологов в Португалии - трое развели руками, четвертая поставила под вопросом СКВ и фибромиалгию. Назначила плаквенил и айртал. Плаквенил я попила несколько месяцев, потом бросила потому что все время сваливалась с гриппом или простудой на 3 недели.
В январе 2019 начались боли в правом бедре. По МРТ написали разрыв вертлужной губы с хондромаляцией и кистозными изменениями(травм не было). Колола гилауронку - помогло на месяц. Потом попала в реабилитационный центр - там делала курс процедур и ЛФК, после чего стало лучше ненадолго, но потом боли опять вернулись.
В Москве сходила на консультацию ревматолога в НИИ ревматологии, там диагноз СКВ не подтвердили и отправили к инфекционисту. Инфекционист на основе повышенного АСЛО и жалоб на боли в горле назначил пройти курс инъекций пенициллина. Проколола 4 инъекции. Боли не прошли.
В этом месяце сделала повторный МРТ - поставили коксартроз 1-2 степени на обоих бедренных суставах, периартрит, трохантерит. Но при этом ортопед сказал что боли у меня мышечные, а не суставные. Сказал искать системную причину и идти к ревматологу или неврологу. Недавно повторно сдала анализы - выявили: Креатинакиназа 294 (норма до 145) АСЛО 293 (норма до 200) и АНА 320, но тип свечения поменялся, теперь пишут "ядерный мелногранулярный, ядерный крупногранулярный, Ядерный плотный мелкогранулярный, Топо I-подобный".
В целом состояние ухудшается, боли в руках - ногах усиливаются, слабость жуткая. На данный момент принимаю аркоксиа 90 мг.
Буду признательна любым наводкам или предположениям :zdls:

Добрый день,Надя.
Рады приветствовать.
Тяжелая у вас ситуация.
По критериям действительно не дотягивает до постановки диагноза.
У меня болье критериев,но тоже недостаточно.Так же слабость-это больше всего добивает.Слабость мышечная и общая.

К врачу,которому я сейчас хожу ,сказала,что СКВ( и не только),может дебютировать через несколько лет от начала самых первых признаков-боли,слабость,изменения на рентгене и МРТ суставов,и пр.
Поэтому врачи не торопятся ставить диагноз,а наблюдают.

За время болезни я поняла,что надо жить дальше учиться,принять это.А когда это выстреллит.неизвестно никому.И все время думать.что ты тяжело больна-утопия.

Ну это лирика.
А серьезно,то как дела с почками,сосудами,нет ли нейропатии конечностей(жжение,онемение,волочение стопы)?

Как переносите солнце,появляется ли при этом жуткая слабость или сыпь на открытых участках кожи?

Не синеют или белеют пальчики на холоде?Рейно с-ом не ставили?
Нет ли температуры переодически на протяжении долгого времени?

**Nadia** » 27 ноя 2019 15:33

катя1976 писал(а):Добрый день,Надя.
Рады приветствовать.

Спасибо что откликнулись, Катя!

катя1976 писал(а):А серьезно,то как дела с почками,сосудами,нет ли нейропатии конечностей(жжение,онемение,волочение стопы)?

Почки в порядке, сосуды не знаю если честно. А каким образом их проверяют? Нейропатии нет.

катя1976 писал(а):Как переносите солнце,появляется ли при этом жуткая слабость или сыпь на открытых участках кожи?

С солнцем вроде нормальные отношения. Хоть и в солнечной стране живу, но высыпаний не было. После визитов к ревматологу мажусь SPF 50 на все тело.

катя1976 писал(а):Не синеют или белеют пальчики на холоде?Рейно с-ом не ставили?
Нет ли температуры переодически на протяжении долгого времени?

Изменений в цвете кожи на температуру нет, о Рейно ни один из ревматологов не говорил.
Периодически повышается температура до 37-37,5. Но держится недолго: день-два.

Сегодня была на приёме у ортопеда (долго к нему прорывалась, говорят что хороший специалист), он сказал что на тазобедренном суставе нужно делать операцию (либо просто артроскопическую чтобы восстановить разрыв вертлужной губы, либо открытую, поскольку там еще как-то неправильно сустав расположен). Но при этом сказал чтобы я ему принесла заключение от ревматолога с тем, что ревматологическое заболевание исключено. Сдается мне что никто мне такое заключение здесь не выдаст (тут вообще в письменном виде никто не выдает справок или заключений после приема - не берут ответственность). В итоге опять какой-то замкнутый круг :obi:

СКВ?Фибромиалгия?Полимиозит?

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!