Предположительный диагноз - остеопороз, СКВ?

[Яна111 Профиль]

Вот и я начинаю свою тему...
Может, не обладаю нужной настойчивостью. Может, наоборот, - постоянная привычка не расслабляться и не показывать вида, что что-то со мной не так - сделали своё дело, и, по сути, довели меня до моего нынешнего состояния.
Начиналось всё, как у многих, - боль, жжение, тугоподвижность, скованность и др.прелести. Походы к ревматологам заканчивались только уговорами - полиостеоартроз в разных вариантах. Несмотря на Нер-2 1/320, Виментин 23, АСЛо -375, тромбоциты - от 470до550 на протяжении длительного времени. СРБ невысокий, 5,5. Соэ доходил до 33, но чаще 14-15. Кфк был 414, после трёхмесячной лёжки с горением мышц. Когда смогла встать, в анализах был.
Рассказывать, сколько анализов и исследований было сделано - бессмысленно, - не я первая, и, к сожалению, - не последняя. Говорить, что НПВС мало помогают, - тоже.
Причину поражения всех сухожилий ( как сказал невролог при ЭНМГ) не выяснили. Несерьёзно относились к моим рассказам.Вид несоответствующий - вес 61 при росте 164(в 15 году резко сбрасывала (на фоне стресса? Аутоиммунки?) до 52кг. Говорят, - если набрала, - значит не АУ. Отёки чувствую порой не только на суставах, но и по всему телу, даже предплечье и плечи отекают. Но видя меня первый-второй раз - трудно судить.Мышц атрофированных - не замечают. Провалы на местах прикрепления мышц тоже не видят.Про впадины на всей тушке - пожимают плечами. Узистка в ИР написала - липодерматосклероз. На левой ладони - на сухожилии что-то типа крупного зернышка - одна ревма(главный ревматолог Дорогомиловского р-на между прочим) - сказала ,, ой, Дюпюитрен!", но ничего не назначила - ни исследований, ни направлений...а на правой - всё то же самое. Кроме зёрнышка из сухожилия.
Много могу написать, но пока не очень хочется вспоминать даже. Может, когда и напишу.
Эпопея перешла в другую фазу. Хождения закончились в июне. В мае случился компрессионный перелом позвонка.


Случился банально- опустилась на прямые ноги с высоты икеевского табурета, почувствовала хруст даже, ну и резкую боль. Два дня отлежалась, - и на 12часов на работу - аптека в 300метрах от дома . Два дня в двух корсетах - это нам знакомо, - грыжам в пояснице - привет
На пятый день погребла к травматологу. Про талон и тд живописать не буду - с ооогромным одолжением дали талон на !!!!экстренную!!! помощь.
В кабинет заползала со словами - сделайте рентген, - у меня чёто хрустнуло !
Надо честно сказать, что медицина по омс для меня не очень знакома была на тот момент, так как бесполезные ожидания и напрасные надежды привели к тому, что все походы к врачам для меня стали платными ( 2016 г - по ДМС в МЕДСИ тоже ничего не дал в плане близости к диагнозу).
Дохтур посмотрел на меня поверх очков и стал что-то заполнять, со словами - да это у ТЕБЯ грыжа воспалилась !
Написал направление на КТ(наивняк, т.есть я, ещё подумала - не фига се, прогресс ) . Спрашиваю - я к вам ещё успею вернуться?вы сегодня до которого часа?до трёх? Представляю, как они с медсестрой надо мной ржали потом . Наивняк покондылял на последнем вздохе в поликлинику, что в трёх остановках от травматологии. Кстати, теперь знаю всех лежачих полицейских на дороге, всей тушкой знакома.
КТ наивняку 19 мая назначили на 6 июня(привет экстренной помощи, Собе, Скворцовой и вообще, всей оптимизации со здравоохранением!)
Возвращаться к травматологу сил уже не было...



Собственно, писать решилась, потому что очень хочется всех предупредить о том, насколько коварна симптоматика именно компрессионного перелома позвоночника.
Зная теперь уже все ошибки( и свои, в том числе) - пришло понимание,что состояние моё могло бы быть не столь печальным. Но, тем не менее сейчас, как говорится, "из песни слов не выбросишь..."
Продолжу.
Между 19 мая и 6июня я несколько раз!!!!ещё ходила на работу, правда уже по графику 2дня работы/3выха. Но всё те же 12часов. Работу в аптеке наверно все себе представляют : покупатели, коробки с товаром, раскладывание по полкам, маркировка и тд, по полной программе. Работала у частника, поэтому больничный и тд не приветствуются. Ну и вроде как выходных полно - дома, когда лежишь, - боль пронизывает только при перемене положения, но в течение очень короткого времени, 3-4 минут, отступает. Оговорюсь, - это я именно о боли, связанной именно с ПЕРЕЛОМОМ!!! Суставы, при всём усиленном обезболивании всевозможными видами и формами нестероидных, миорелаксантов и анальгетиков, почти не отвечают уже давно.
То,что боль вследствии травмы устраняется в горизонтальном положении, - вот это именно и даёт ощущение, что тебе уже полегче, и ты можешь передвигаться и пытаться продолжать жить привычно. Вы же все знаете, что многие продолжают жить с той или иной степенью длительно продолжающихся болей. Даже те, кто с базой. А мне базу никто и не назначал. Всё ждём, когда что-то скакнёт. До июня месяца диагноз назывался "Недифференцируемое заболев.соед.тканей". Неподдающееся дифференцированию, видимо.
6 июня рентгенолог перед КТ спросил, на что жалуюсь? Объяснила - хрустнуло; с каждым днём становятся всё короче промежутки, когда боль терпимая, - а кол-во нестероидных уже ни в какие рекомендации и стандарты не укладывается, и по сути облегчения не приносят. Тоже, заглянув в направление(а там Ds остеохондроз) сказал, что грыжа обострилась.
Ложилась на КТ с подвыванием сама.
Когда аппарат остановился и отключился, рентгенолог прыжками пулей подскочил ко мне со словами - давайте я Вам помогу подняться! Тут я и поняла, что не грыжа причина всего. Догадывалась. Не похоже совсем.
Сама спросила, не совсем ещё понимая о чём - у меня всё-таки перелом?
Ответ был уклончивый - а у Вас компрессионный перелом КОГДА был? Напомнила всё ему, что 10минут назад говорила.
На что услышала - не может быть, что 14мая! Вы бы не ходили! И он у вас уже сросся. Я отвечаю - ну и хорошо, но почему состояние моё не облегчается, а только ухудшается? Просто не всё могу описать, что ещё в процессе присоединилось - тошнота,икота по 50мин-часу, отёки (чувствовала себя водяным), онемение, жжение и пр.прелести.
Сказала, что как доказательство могу в день описания принести МРТ от конца февраля, там перелома L1 не было.
Стала выходить из кабинета, - он остановил меня словами - Вы меня не поняли! Вам нужно делать операцию.У Вас отломок выстоит в спинномозговой канал на 9мм,а его ширина в этом месте всего 14мм, те 2/3 спинномозгового канала - перекрыты, и его надо высвобождать...отсюда и симптоматика.
На описание принесла МРТ, - рентгенолог утвердился в том, что перелом свежий.




Теперь сразу ОБ ОШИБКАХ:
1)Я (да,я!!!!) НЕ ДОЛЖНА БЫЛА ТЕРПЕТЬ!!!
2) ВЫЗЫВАЙТЕ СКОРУЮ, не надейтесь на травмпункты и травматологов, плачьте, рыдайте, не молчите и НЕ ТЕРПИТЕ!!!![ пусть лучше вас лишний раз просветят рентгеном)! В стационаре при обнаружении компрессионного перелома разными способами стабилизируют место перелома, и КАТЕГОРИЧЕСКИ запрещают вставать. Даже в корсетах, даже в туалет...На 3месяца.
3) обращайте внимание даже после незначительного на ваш взгляд ушиба, падения, наклона и тд на то, что вместо ослабления болевого синдрома со временем он УСИЛИВАЕТСЯ!
4) при обращении к врачам за экстренной помощью!! при получении от них отказа берите с них письменный отказ!!!
5) живу вроде не в лесу - но надеяться на адекватную помощь на уровне городской поликлинике почти безнадёжно!
Поэтому читайте документы с названиями типа "Территориальные стандарты оказания медпомощи" по своему региону или городу, чтоб хоть какое-то исследование вам провели не только бесплатно, за счёт ОМС, но и СВОЕВРЕМЕННО!
Прописаны там сроки проведения исследований, по разным регионам они могут быть разные.
НО: есть там примерно такая фраза - в зависимости от объективных признаков к конкретному пациенту должен быть применим принцип СВОЕВРЕМЕННОСТИ оказания помощи. На моём примере - в Боткина после консультации выдают рекомендацию - в плане предоперационной подготовки требуется проведение МРТ и денситометрии. В поликлинике зам.по КЭР заявляет - почему это мы должны вас записывать на ближайшее время, - у нас очередь месяц.
Делаю за свой счёт, а надо было тыкать направлениями и требовать зафиксировать отказ. И объяснять о том, что состояние не терпит отсрочки и со временем усугубляется и потребует возмещения физических и моральных страданий.


Честно говоря, сетовать на то, что в поликлинике при наличии рентгена(сегодня) - отправляют в другую поликлинику на КТ через 18дней, бесполезно, - ведь все понимают, что рентген дешевле, а КТ - выгоднее, денежки больше упадёт на з/п от страховой.
Но при травме по МЭС ДОЛЖНЫ были сделать сначала ИМЕННО рентген!!! И сразу на скорой - стационар и тд.Полежала бы 3месяца после фиксации дома...
И отломок мой тогда не сместился бы в спинномозговой канал. И не нужна была бы мне их высокотехнологичная помощь нейрохирургов. Бы...бы...бы...
Травматолог, конечно, трижды принёс мне свои извинения и соболезнования(как будто я уже ),ну и, конечно ,типа надо было возвращаться к нему и сказать, что КТ только через 18дней и остальные блаблабла...
Дал направление на консультацию в ЦИТО.
Про ЦИТО и дальше напишу завтра, устала.

[Яна111 Профиль]

Теперь про ЦИТО.
Консультация по ОМС - первичная запись лично!! , примерно за неделю. Ждать - невмоготу.
Платно - в тот же день, консультация КМН стоила 2040р.
Товарищ дохтур даже не вчитывался в описание, не стал ставить диск КТ для просмотра, и кажется, даже текст прочитал через две строчки - третью, потому что вердикт вынес на первой же минуте уверенно и бодро: "Хотите - можете делать операцию, хотите - можете не делать, а поносить корсет 6месяцев". Нашему с мужем удивлению не было предела.
И добавил - "неврологической симптоматики же НЕТ?"
Пришлось объяснить, про выстоящий отломок, 2/3 компрессии , 4х грыжах, 2х листезах и тд
"Аа, ну тогда без вариантов!", с описанием того, что теперь предстоит и какая именно операция по стабилизации позвоночника и высвобождению спинномозгового канала мне нужна. С демонстрацией макета позвоночника и всей конструкции, которую мне теперь в качестве пожизненного (и далее везде ) украшения носить- не сносить.
Понятное дело, что после такой консультации, несмотря на право выбора между ЦИТО, 20й, 67й и Боткина был выбран не ЦИТО.


На следующий день отправилась к ревме, чтоб обрисовать ситуацию и получить её рекомендации перед(как мне казалось тогда, скорой) операцией. Не тут-то было - мне было сказано, что с таким сочетанием - компрессионный перелом+тромбоцитоз+боль и жжение в мелких суставах кистей и стоп , - разбираться с моим диагнозом должен онкогематолог. И объяснила, что "Мы одну такую пациентку проглядели. Искали аутоиммунку, а оказалось - ..."
Кроме той поликлиники, в которую я к ней хожу, она работает ещё в ИР, так вот проглядели как раз там.
Мои попытки попасть просто к гематологу в поликлинике оказались очень бесперспективными, записали через месяц, и только потом после поликлиники - будет направление к онко. Сами понимаете, что ждать в такой ситуации проблематично, поэтому двинула в Боткина , к нейрохирургам.
Кстати, ревма сказала, что если онкогематолог ничего не найдёт, то к ней - уже только после постановки позвоночника и с денситометрией.
В Боткина нейрохирург сразу же с вопросом "что случилось?" стал смотреть КТ с диска. Стала объяснять,- а он перебил опять вопросом - "как же Вы стоите?", потому что увидел всю картину.
В-общем, подтвердил, что без вариантов...отправил ещё в плане подготовки к госпитализации на МРТ и денситометрию, чтоб понимать, что там со связками, нервами, костями и тд.
На следующей консультации у него уже с результатами я была с дочей. Мягко говоря, он чем-то был удивлён, сказал что "что-то всё совсем печально", вышел с кем-то "посоветоваться". Вернулся ещё с одним доктором. Вместе объяснили, что ввиду того, что позвонки хорошо остеопорозные, объём вмешательства придётся расширить, и вместо системы с 4мя винтами - ставить 8ми винтовую, с наполнением в процессе вмешательства порошком для восстановления плотности кости.
Сама операция по ОМС бесплатна, а вот систему придётся купить самим, потому что её оплата не входит в омс. Стоит около 300 000руб((. Та, что ставят при экстренных таких вмешательствах - вылетит из моих остеопорозных позвонков примерно через 2-3 месяца. Нам выбирать...




Дали направления на анализы и исследования для госпитализации, начала через два дня делать и сдавать.
На последнем этапе терапевт забраковала всё-таки с тромбоцитозом. Дала направление к гематологу в Московский городской гемоцентр, что при Боткина.
Встреча с гематологом окончилась направлением на трепанобиопсию, так как нужно выяснять причину, и чтобы пройти сначала курс лечения для снижения тромбоцитов перед вмешательством. Опять без вариантов.
Трепанобиопсию( это биопсия костного мозга) сделали 23 августа.
Бланк направления выдают как направление на дневной стационар на 1 день, кому нужно - дают больничный.
Утром заходишь сначала на приём к дежурному гематологу, на предмет выявления острых каких-то состояний - температуры, насморка, аллергии и тд.
Костный мозг берут из подвздошной кости, под местным наркозом, который делают лидокаином.
Кладут на высокую кушетку лицом вниз, руки под голову. Анастезия вводится ( в мягкие ткани естественно), в левое крыло подвздошной области. Сами инъекции - обычные, переносится как всегда. После заморозки само протыкание телес и не чувствуется, как при лечении зубов. Но когда прибор упирается в кость - это чувствуется, так как сустав не обезболен.
На конце трубки, для проникновения, есть что-то наподобие буравчика, ведь кость просто иглой не проткнуть. После упора доктор делает несколько вращательных движений - и вот этот буравчик проваливается, как в вату...это и есть проникновение к костному мозгу. Боли до этого момента не испытываешь, только неприятные ощущения, что-то вроде ощущений при не недостаточном обезболивании лечения зубов.
Вслед за попаданием в полость к костному мозгу доктор быстро вынимает что-то типа трубочки из этого полого буравчика и вставляет туда устройство наподобие поршня, чтоб посредством вакуума как в шприце набрать какое-то количество субстанции. Вот тут-то пришлось крепиться, хотя я дама терпеливая. Дело в том, что объём нужен немаленький, и в процессе трубочка ещё постепенно продвигается вглубь. Это тоже чувствуется, и та нога, со стороны которой это происходит, - немеет и болит до самых кончиков пальцев на стопе. Кто помнит препарат под названием "Амбене" - так вот трепанобиопсия - настоящий привет от амбене из 90х. годов, да ещё плюс навязчивые мысли о каких-то свербящих и кишащих внутри тебя горстях опарышей для рыбалки Заканчивается всё уже менее болезненным выниманием из тебя этого трубкозавра и наложением давящей повязки.
Происходит вся процедура с анастезией вместе минут 25, то есть неприятность не очень длительная. Через 20-25 минут доктор проверяет повязку и отпускает на волю. Результат биопсии готов через 10-14дней, исследований проводится несколько. Мне велели записываться на приём через 3 недели, не раньше, - пора отпусков. Записалась на 14 сентября.
По дороге домой анестезия потихоньку стала проходить, и кроме ноги стали ещё жаловаться весь таз и поясница. Следующие два дня собрать их в кучку, чтоб подняться, было очень проблематично.
Если кому-то такую процедуру назначают - не отказывайтесь, соглашайтесь, хотя если мне назначат её ещё - бояться и думать буду ещё больше, чем до того. В гемоцентре люди объяснили, что для анализа результатов лечения лейкозников, миеломников и пр.гемобольных процедуру проводят периодически.
Пысы: тамошние бабушки поставили мне уже диагноз, - ааа, ты с переломами, - всё ясно, у вас в отделении отдельное лечение, и вы все там молодые.
Но я с ними не согласна. Думаю, что тромбоцитоз и остеопороз - вторичные, на фоне аутоиммунки. И надеюсь, что скоро начну(после гематологии и нейрохирургии) всё-таки получить базу от ревматологов и буду жить более менее нормальной подвижной жизнью. С укреплённым позвоночником.

[IrinaBay]

Яна, сил побольше и терпения! И пусть поскорее эпопея с позвоночником завершится.
Денситометрию уже сделали?
Витамин Д, фосфор, кальций в каком титре в анализах? Очень важно поддерживать их уровень.
Очень надеюсь, что в ближайшем будущем все нормализуется.

[Яна111 Профиль]

Спасибо, Ирина!
Денситометрия и показала, что остеопороз и в позвоночнике тоже, поэтому фиксация будет системой с костным имплантом. Он же ещё в области Варда(ТБС)., -3.
Фосфор, кальций в норме, витамин Д так и не сдала, собираюсь. Проблемы с передвижением, ревма сказала конкретно, где сдавать. И нейрохирурги, и гематолог сказали после операции сдавать уже, всё равно назначать препараты никто пока не будет. По узи - в печени, в почечных пирамидках и сердце - диффузные уплотнения, ПМК с регургитацией в 2 потока 2степени, - когда-то кардиолог сказала в сторону кальция даже не смотреть. Вот и лечись ...

[IrinaBay]

Ясно((( -3, по-моему, не совсем страшный остеопороз.
После операции потом уж натянешь плотность кости.
Витамин Д нужно будет сделать обязательно. Без него нет всасывания в кость.

[Katerina Профиль]

Яна,дочитала всю твою эпопею.Кошмар,конечно.
Сил тебе,удачной операции и скорейшей реабилитации.
А с аутоиммункой опосля разберёшься

[Яна111 Профиль]

Спасибо,девочки, большое !
Да, остеопороз не очень сильный, плохо то, что винты могут плохо в позвонках держаться, их будет 8 шт, и они ещё стягиваются между собой стяжками. Костный имплант должен со временем их укрепить по идее. Пишут, что он как-то даже потом прорастает собственной костной тканью, как армирует её. А пока я - бездействующий ждун. 14числа - гематолог, и я надеюсь, что проблем не прибавится и начнётся хоть какое-то движение к операции.
Писать начала про перелом, потому что невозможно нам всё знать, но может быть, прочитав о моём случае, - кто-то вовремя насторожится и не будет доведён до такого же состояния.
Благодарю всех за внимание и поддержку.

[Дрофа]

Удачи на всех этапах @@@

[Иван Профиль]

Из-за уплотнений в сторону кальция не смотреть - а как без кальция лечить остеопороз?
Если откладывается кальций в почках, то назначают Цистон (например) - т.е принимают такое вещество, которое растворяет не нужные отложения кальция. И тогда кальций не откладываясь в не нужных местах, а только там где положено.
Т.е принимать кальций в сочетании с чем-то типа Цистона (или шиповника) и плюс вит Д.
А как ваши врачи предполагают лечить остеопороз?

[daisy_ol Профиль]

Яна, очень поучительная история, желаю, чтобы со счастливым концом!
Экстренное КТ через 3 недели даже не буду комментировать.