Диагноз не приговор. Жизнь продолжается!

[Iskorka]

Искорка, спасибо, что напомнила про этот пост!!! Мне сообщения Заразы в начале РА очень помогли "протрезветь" и перестать ныть. Налеюсь, что и другим помогут!

Для меня тоже важны посты Заразы. Хорошо, что нашла их.
Есть в них особый разумный задор и жизнелюбием

[tatkarey]

Ссылка на газету висит на сайте ИР, не доходили ручки открыть и почитать

Серьезная хроническая болезнь всегда становится тяжелым испытанием для человека. О том, как справиться с возникающими психологическими проблемами, мы говорим сегодня с Еленой Зиборовой, медицинским психологом высшей категории.

– Елена Викторовна, скажите, насколько похожи психологические трудности при разных хронических заболеваниях? Есть ли своя специфика, допустим, для пациентов с болезнью Бехтерева?
– Когда мы говорим о внутренней картине болезни, то это, безусловно, касается любого хронического заболевания. Такое заболевание неизбежно приводит к изменению личности. Личностные изменения связаны с теми трудностями, которые испытывает человек. Их много: боль, изменение жизненного ритма, изменение отношения к самому себе и отношения окружающих к заболевшему человеку. Любая болезнь, связанная с потерей подвижности, изменением возможностей человека, снижением его работоспособности, влечет за собой личностные перемены. А при ревматических болезнях, таких как ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева, склеродермия, волчанка, происходит не только изменение внутреннего состояния, болезнь накладывает отпечаток еще и на внешность человека. Это тоже влияет в целом на личность. Меняется вся «картинка» мира, вся система координат – и у самого человека, и у людей, его окружающих. Страшно еще и то, что близкие больного достаточно быстро привыкают к его состоянию и «устают» от его жалоб, его ограниченных возможностей. Известен такой парадокс: у женщин, которые выходят замуж уже больными, обычно бывают хорошие, прочные браки. А вот женщины, которые заболевают в браке, часто расстаются со своими мужьями. Мужья не выдерживают трудностей, с которыми сталкиваются. Хотя, конечно, многое зависит и от того, как ведет себя заболевшая женщина. В целом женщина чаще всего готова достаточно долго ухаживать за больным мужем. Мужчина гораздо реже способен на такое поведение, при котором неизбежно приходится ущемлять себя и во времени, и в качестве жизни, и в по- лучении собственных удовольствий. Эти проблемы – общие для серьезных хронических болезней.
– Вероятно, особенно важен тот момент, когда человек узнает о своем диагнозе, когда ему сообщают, что он серьезно болен, что болезнь не исчезнет через неделю или через месяц. Как пережить эту ситуацию?
– Момент постановки диагноза хронической болезни – всегда очень тяжелый. Ты вдруг узнаешь о том, что твоя болезнь – не временное явление, не перелом, который скоро срастется, а проблема на всю оставшуюся жизнь. Конечно, все это очень деморализует человека, переживания, с которыми он сталкивается, очень тяжелы. Мало сильных личностей, которые сразу готовы принять факт болезни и способны изменить ритм своей жизни, подчинив его тому состоянию, в котором они оказались. В самом начале, когда пациент толь- ко узнал о своем диагнозе, важны несколько моментов. Кроме осознания самого факта серьезного заболевания, очень важна возможность обстоятельного общения с грамотным специалистом, опытным врачом. Только врач может объяснить суть проблемы и профессионально показать пути ее решения, сделать правильный выбор лекарственных препаратов.
– Давайте чуть подробнее остановимся на том, как можно «защититься» от депрессии и отчаяния в самом начале? Какие психологические «установки» способны уберечь человека от паники?
– Первое: я должен принять то, что я заболел. Моя жизнь изменилась во многих конкретных деталях. Например, я не могу позволить себе спать до 11, я должен вставать раньше. Потому что надо привести себя в порядок: вовремя выпить лекарство, сделать зарядку, выполнить необходимые процедуры, раскачаться, снять скованность. Изменить привычный ритм жизни тяжело, но вполне реально. И если я сам готов измениться, жить по-новому, то, как правило, окружающие люди тоже принимают эти перемены, начинают обращаться со мной по-новому. Если люди видят, что человек борется, старается преодолеть трудности, то обычно они с удовольствием ему помогают. Второе. Я должен поставить перед собой новые цели. Потому что цели помогают нам реализовываться в жизни. Бывают разные ситуации. Иногда болезнь протекает не очень тяжело и почти не влияет на жизнь человека, он может добиваться успехов в карьере, в научной деятельности и так далее. Есть ситуации, когда болезнь на- столько тяжела, что человек не в состоянии выходить из дома. Это, вероятно, самый трудный момент: ограничение подвижности. И обязательно должно быть нечто такое, что будет достаточно прочно связывать больного с окружающим миром. Есть социальные сети, есть различные проекты, есть самая разная работа на дому – все это позволяет человеку реализовывать себя, быть нужным людям, оставаться социально востребованным. Нельзя уходить в одиночество, замыкаться, «заклиниваться» на своей проблеме – это самое главное. «Мне плохо, жизнь кончилась, мир вокруг меня погас», – вот гибельная формула, от которой надо отказаться. Одна из наиболее частых реакций на болезнь – поиск виноватых. «Почему именно я заболел, кто виноват?» Когда человек начинает противопоставлять себя всем остальным, это путь в тупик. И ответов на подобные вопросы нет. Потому что сегодня нет четкого понимания того, почему возникают системные ревматические заболевания. (Это касается и многих других хронических болезней.) И в этой ситуации поиск виноватых – абсолютно бессмысленное поведение, которое ведет только к разрушению личности. Разрушается сознание, а за этим часто следует пристрастие к алкоголю или наркотикам. Это путь в никуда.


– Сегодня каждый человек может найти в Интернете самую подробную информацию о любом заболевании и методах его лечения. Это хорошо?
– Увы, это скорее плохо. К сожалению, сегодня избыток информации о любой болезни, чаще мешает, чем помогает ее преодолению. Потому что далеко не вся информация в средствах массовой информации или Интернете корректна, достоверна. Предлагается множество методов так называемой народной медицины. А в результате получается, что человек в сущности ставит на себе крест тогда, когда у него еще есть и возможности, и силы бороться с болезнью. Лечение «нетрадиционными» методами – всегда путь в тупик. Если говорить об Интернете, то здесь есть одна большая проблема: Интернет не позволяет фильтровать информацию. И вместе с «зернами» туда по- падает много «плевел». Человек путается. Хотя, конечно, сайты, которые организованы самими пациентами, могут быть очень полезными. Потому что это люди, которые работают грамотно, под контролем опытных специалистов. Они профессионально подходят к проблеме, дают грамотные ответы на поставленные вопросы. Врачебные сайты тяжелы для понимания, там много научных терминов. А вот общение с пациентами, которые давно находятся под контролем врачей, особенно с теми, у кого есть положительные результаты лечения, – это правильное направление. Это может спасти от депрессии и дать реальную надежду. Больные люди обязательно должны общаться между собой, собираться в сообщества, как это практикуется во всем мире, особенно в Америке. Пациенты, даже не находясь в больнице, встречаются раз-два в месяц, делятся своими проблемами. У нас такой практики нет почти нигде. И в целом это большая проблема – отсутствие психологической помощи таким пациентам.
– Если человек дееспособен, продолжает работать, должен ли он поделиться информацией о своей болезни, сказать об этом друзьям, коллегам на работе?
– Конечно, это решается индивидуально. Все зависит от того, какие условия работы, какие отношения с сослуживцами и с начальством. И главное – от самого человека. Для одного очень тяжело рассказать кому-то о своем недуге. Другому крайне важно поделиться своей бедой и услышать слова утешения. А для кого-то это может быть даже формой манипуляции окружающими, человек стремится вызвать сочувствие к себе и даже заставить кого-то сделать работу, которую мог бы выполнить и сам. Оптимальный вариант – опираться на здравый смысл. Рассказывать о болезни всем и каждому, наверное, все же не надо. Но если, например, весь коллектив едет на пикник в холодный мокрый лес, то человеку с ревматическим диагнозом ехать туда не стоит. И тогда есть смысл объяснить объективную причину отказа от поездки. Нельзя злоупотреблять сочувственным к тебе отношением. Но обязательно нужно считаться с состоянием собственного здоровья. И лучше всего, если решения принимаются с учетом сложившейся конкретной ситуации. Чем более зрелый человек, тем реже он вовлекает остальных в свои трудности.
– Что важнее – общаться в основном с «друзьями по несчастью», с теми, у кого похожий диагноз, или наоборот, пытаться сохранить все прежние контакты, максимально широкий круг общения?
– Важнее всего – быть востребованным! Если у тебя есть постоянный круг общения, то, как правило, он сильно не меняется. Это зависит от поведения самого человека. Ревматическими заболеваниями страдают многие очень достойные интересные люди. Если ты не «зацикливаешься» на болезни, а имеешь другие интересы и увлечения, то и самых разных людей вокруг тебя будет достаточно, и это оптимальный вариант. Но и «друзья по несчастью» в ситуации хронической болезни жизненно необходимы! Бывает, что у тебя вдруг возникла необычная боль, таблетки кончились и так далее. Случилось что-то экстренное. И не всегда врач рядом и доступен. В такой момент чрезвычайно важно, чтобы было кому позвонить!
– Насколько часто возникают проблемы с лекарственным обеспечением? Как правильно преодолевать эти проблемы?
– Конечно, проблемы возникают. И тут я могу сказать, что в большинстве случаев опыт общения пациентов с вышестоящими органами, которые отвечают за обеспечение лекарствами, достаточно позитивен. Как правило, пациентам удается получить необходимые препараты, трудности преодолимы. Это касается и вопросов инвалидности. Обычно на местах получить инвалидность гораздо труднее, чем при обращении в вышестоящие инстанции. И если районный ревматолог не дает инвалидность, то человек обращается к городскому ревматологу, и чаще всего вопрос решается положительно. Главное – не впадать в агрессию, спокойно общаться с врачами и чиновниками из органов здравоохранения. И тут как раз Интернет может помочь найти и нужные адреса, и тех пациентов, у которых есть позитивный опыт решения возникавших в ходе лечения проблем.
– Вопрос, который волнует многих: насколько существенно наследственность влияет на риск заболеть системным ревматическим заболеванием? Пациенты с такими диагнозами часто находятся в самом активном репродуктивном возрасте. Как решается для них вопрос о планировании беременности? Насколько велика вероятность «передать» болезнь будущему ребенку?
– Коротко можно сказать так: в большинстве своем люди рожают – и вполне успешно. Повторю снова: вопрос о том, почему люди заболевают системными заболеваниями, остается открытым. Конечно, генетические исследования по этой проблеме проводились. Но убедительной статистики не существует, четкой предрасположенности к этим болезням не выявлено. К сожалению, и у совершенно здоровых родителей, у которых нет никаких генетических факторов риска, дети могут заболеть. И наоборот, в семье, где больны и муж, и жена, дети часто рождаются абсолютно здоровыми. А в целом вопрос о роли наследственности в развитии системных ревматических заболеваний требует дальнейшего изучения, многое тут не до конца понятно. На данный момент нет серьезных оснований для того, чтобы давать пациентам с подобными диагнозами рекомендацию отказаться от рождения детей. Конечно, нужно руководствоваться здравым смыслом, максимально внимательно относиться к здоровью ребенка. У него должны быть адекватные физические нагрузки, правильное сбалансированное питание. Важно, чтобы ребенок не страдал ожирением, чтобы получал все необходимые витамины и микроэлементы. Но в сущности это элементарные требования, о которых нужно помнить всем родителям. И конечно, при любых сомнениях или подозрениях важно как можно быстрее обратиться за советом к доктору. Тем более что у людей с ревматическими болезнями, как правило, уже есть опыт активного общения с врачами. Коротко говоря, здоровье ребенка должно быть под четким контролем родителей.
– Допустим, девушке 25 лет. Она встречается с молодым человеком. В какой-то момент ей ставят диагноз системной ревматической болезни. Что происходит дальше? Должна ли она сразу сказать близкому человеку о случившемся? Часто ли такая ситуация приводит к разрушению отношений?
– И тут тоже все индивидуально. Но если речь идет о серьезных отношениях, то, наверное, скрывать происходящее не стоит. Тем более что молодой человек в любом случае узнает о болезни, ее просто нельзя скрыть. Хотя бы потому, что больная должна принимать лекарства, делать какие-то процедуры, посещать врача. Если люди любят друг друга, то обычно реакция бывает достаточно спокойной, диагноз не воспринимается как трагедия. Бывает, что гораздо тяжелее реагируют на такую ситуацию родители молодого человека, чем он сам. Но и эти трудности обычно преодолимы. Главное – поведение самой девушки. Если она продолжает жить активной жизнью, не впадает в панику или агрессию, то и окружающие ведут себя спокойно и доброжелательно.
– Видимо, один из факторов, влияющих на успех (или неуспех) лечения больного человека, это поддержка его семьи?
– Безусловно! В случае тяжелой хронической болезни человека его семья обычно полностью вовлечена в эту ситуацию. Поддержка семьи – одна из главных опор, помогающих человеку держаться на плаву. Позиция родителей очень часто определяет его дальнейшее существование в этом мире – существование в новой ситуации, на которую неизбежно влияет серьезная болезнь. Если мама приучила тебя преодолевать трудности, то ты научишься жить в новых обстоятельствах. Если родители паникуют, то больному человеку гораздо труднее справляться со своими проблемами. Повторим еще раз: основные точки опоры – грамотный врач, семья, друзья и знакомые, «друзья по несчастью» (люди с похожим диагнозом), любая полезная работа, интересные занятия. Самое главное – научиться создавать «оси координат», которые помогут двигаться вперед. От этого зависит успешность жизнедеятельности больного.
– Какие страхи наиболее типичны для пациентов с тяжелыми системными заболеваниями?
– Сначала – страх скорой смерти. Это потом они узнают, что люди живут с такими диагнозами долгие годы. А первая реакция – жизнь кончена. Очень часто мучает страх боли, страх неизбежных исследований и процедур. Угнетает сам факт нахождения в стационаре – это «больничные» страхи. Дальше – страх перед будущей жизнью: как я буду жить, что я буду делать. Страх одиночества – вдруг близкие люди от меня отвернутся, муж (жена) бросит. Самое гибельное, если человек осознает все эти страхи, но ничего не делает для их преодоления, с головой погружается в болезнь, как в болото. Тем самым он отрезает многим людям пути к самому себе, изолирует себя от тех, кто готов его поддержать.
– Насколько типичен страх «жизни на таблетках»?
– Он встречается очень часто. И тут, к сожалению, очень негативна роль средств массовой информации. Мы все помним настоящую атаку на прививки, она принесла огромный вред. Мы встречаем постоянную ругань в адрес лекарств. Между тем, медицина – очень сложная сфера, писать на эту тему нужно очень профессионально. И есть вопросы, которые должны обсуждаться только при личном общении врача и пациента. Отношение к лекарственной терапии во многом определяется степенью доверия в отношениях между врачом и пациентом. Больной должен осознавать, что рекомендации доктора надо выполнять. Если ты не доверяешь своему врачу, надо искать того, кому ты будешь доверять. Без этого успех лечения невозможен. Нередко пациенту просто необходимо принять объективную реальность: таблетки стали частью его жизни. Либо ты «на таблетках» – и при этом дееспособен, продолжаешь работать и жить полноценной жизнью. Либо ты «без таблеток» – и ты инвалид, сидишь дома наедине со своими страхами.
– Религия помогает в ситуации хронической болезни?
– Да. Мне кажется, что нынешнее поколение людей среднего возраста – 40–60 лет – это в большинстве своем люди верующие, но не воцерковленные. Верят почти все, но не у всех есть возможность или желание, потребность пойти в церковь. Если исходить из религиозных воззрений, то болезнь – это, конечно, посланное нам испытание. И от того, как мы выдержим это испытание, зависит наше дальнейшее существование. Агрессивных атеистов среди больных я почти не встречала. Для большинства религия становится одной из опор, помогающих преодолеть отчаяние и трудности. Как правило, у человека очень интимные взаимоотношения с религией, эти вопросы не обсуждаются прилюдно.
– Насколько часто, узнав о тяжелом диагнозе, люди пытаются лечиться с помощью так называемой народной медицины?
– Очень часто. И это требует некоторых пояснений. Если мы обратимся к такой науке, как нейропсихология, то многое станет понятно. У нас есть активное аналитическое левое полушарие и есть более творческое правое полушарие. Когда человек оказывается в беде, то очень часто левое полушарие как бы отключается. И человек мыслит, опираясь скорее не на анализ, а на творчество, то есть додумывает какие-то вещи, иногда фантазирует. Иначе говоря, придумывает себе ситуацию и живет уже не в реальной действительности, а в этом придуманном мире. И тогда здравый смысл отказывает и начинаются походы к гадалкам, вещуньям, целителям и экстрасенсам. А время идет, болезнь прогрессирует, лечение на поздних стадиях бывает менее успешным. Иногда все заканчивается летальным исходом.
– Допустим, перед нами пять пациентов. У скольких из них, по-вашему, есть некий опыт лечения «народными» методами?
– Вероятно, у всех пяти. Через период надежды на чудесное исцеление проходят почти все. Каждый обязательно слышит разговоры о том, что кто-то где-то вылечился с помощью травок или «иголок». Но беда как раз в том, что системные заболевания – очень сложные, они приводят к поражению многих органов и систем жизнедеятельности. Никакие травки тут не помогут, это доказано тысячекратно. Но, повторяю, в ситуации внезапной болезни не все люди сохраняют здравый смысл и способность к анализу. Многие долго мечутся в растерянности. А потом все равно обращаются к врачу, иногда уже потеряв многие месяцы драгоценного времени. К счастью, в последние годы появились очень эффективные современные лекарства, которые позволяют во многих случаях добиться ремиссии. Но процесс лечения часто бывает долгим. К сожалению, нередко пациенты не осознают этого и, не получив быстрого результата, отказываются от «официального» лечения. Начинаются поиски «на- родных» рецептов исцеления. А потом больные опять возвращаются к грамотным врачам. Такие «качели» – ситуация, увы, очень частая.
– Какие качества характера помогают противостоять болезни?
– Прежде всего – оптимизм, контактность, стойкость, жизнелюбие. Все зависит от внутреннего восприятия заболевания. Ведь сама болезнь протекает у всех примерно одинаково. Люди проходят через боль, через неподвижность, через крушение каких-то надежд, иногда рушится дружба или любовь. Но при этом есть люди, которые верят, что все можно преодолеть, и все равно на- строены оптимистично по отношению к своему будущему. Они цепляются за любую «соломинку» – и выкарабкиваются. А другие, столкнувшись с трудностями, опус- кают руки – и часто идут ко дну.
– Как вам кажется, оптимизм – это качество, ко- торое можно в себе воспитать?– Да, можно! Надо работать над собой. Надо пытаться «программировать» свои мысли, концентрировать- ся на любых положительных эмоциях и обстоятельствах жизни. Это называется позитивным программированием. Пациент говорит себе: «Да, я болею. Но я смогу выполнить вот эту конкретную задачу». Человек акцентируется на том, что он способен сделать. Если больной настраивает себя на преодоление, то ему практически всегда удается расширить границы своих возможностей. Что особенно важно? Чтобы у человека был запас лекарств, чтобы он был дееспособен, чтобы не возникало паники по этому поводу. Значит, надо позаботиться, чтобы дома были определенные лекарства на любой экстренный случай. Нужно, чтобы под рукой были телефоны людей, которым можно позвонить в любое время – это не только врачи, но и «друзья по несчастью». Очень важно найти своего психолога. К сожалению, у нас не очень хорошо развита психологическая служба. Сама профессия медицинского психолога возникла не так давно, пока далеко не в каждой больнице есть такой специалист. Это большая проблема. Причем речь идет именно о медицинских психологах, которые знают особенности течения разных заболеваний, какие трудности возникают у пациентов. Повторю, такие психологи есть не везде, не в каждом городе. Но есть грамотные сайты, есть много книг по медицинской психологии. Их можно найти, в этой ситуации Интернет как раз может стать хорошим помощником.
Подготовила С. Сухая

[Iskorka]

Нужные и полезные слова.
Спасибо за статью!

[Люся Профиль]

Очень хорошая статья.

[iriska Профиль]

Последний абзац довольно полезный, жаль в остальных частях мало конкретных рекомендаций и много общих фраз за статью в любом случае огромное спасибо!
А вот эта фраза меня насмешила "Либо ты «на таблетках» – и при этом дееспособен, продолжаешь работать и жить полноценной жизнью. Либо ты «без таблеток» – и ты инвалид, сидишь дома наедине со своими страхами. " Если бы все было так просто... От таблеток такие побочки что уже от них одних можно остаться инвалидом. Во всяком случае мне никакие таблы нельзя, проверено на собственной шкуре

[бриллиантовый сустав Профиль]

Всем привет! Я новичок, месяц мучаюсь с воспаленными суставами, скреплю потихоньку, болит, уже кажется все! Сегодня решила топать за направлением в больничку, надеюсь снимут эти жуткие воспаления) Сегодня прописал врач таблетки аркоксия, мол сильные и все такое, ктоб знал, как круто двигать руками почти не чувствуя боли как только табла подействовала я прям ожила)))) оказывается такое счастье суметь порезать продукты для жаркого, перегладить гору белья и надраить квартиру до сверкания)))) конечно движения мои ограниченны, но все же, раньше не ценила того что у меня было, сейчас понимаю как круто я жила)))ща тирану полы и поскачу на прогулку с сыном ( скорее конечно похрущу, ну да ладно) надеюсь, что в больничке отпусти и смогут прописать поддерживающие припараты, сначала упиралась рогом, но теперь понимаю, что оно того стоит, чтоб вернуть себе хоть часть прошлой жизни))) реветь больше не буду, как отрезало, буду бороться , я понимаю что это только начало моей болезни, диагноз не уточнен, но уже огребла нехило, понимаю, что побочки в будущем прилепяться ко мне как магнитом, ну и шут с ним, все равно выдержу, муж сказал что мы много пережили и это переживем) Жду недождусь когда смогу влезть в туфли своей мечты где-то уже писала, про то как два года хотела туфли лабутен, зимой купила, думала по весне буду звездой, ха ха))))три пальца влезло, остольное лишнее))) видимо когда смогу в них влезть полюблю их еще больше, надеюсь смогу осилить хотябы пол часа ходьбы на 13 см шпильке)))) суставы будут в шоке

[Аня]

Жду недождусь когда смогу влезть в туфли своей мечты
---
на 13 см шпильке))))

бриллиантовый сустав, желаю, чтобы самочувствие наладилось!
Насчет туфель, если честно... ну их! Ну, можно разок пройтись, а потом на низком ходу, да с ребеночком за ручку

[бриллиантовый сустав Профиль]

Аня,
спасибочки))))
Так в том то и прикол, что они у меня одни на каблуках, а так вся обувь на плоской подошве)))))

[Iskorka]

Диагнозы другие, но позитив есть:
Танцовщица, бизнесмен, дизайнер и другие люди с разными формами инвалидности рассказали Асе Чачко о том, как им удается вести полноценную жизнь
«Барьеры у нас в голове»

[Juli Профиль]

Всем приветик!!!
Ну вот я как-никак 2 месяца абсолютно без лекарств!!! Слезла я теперь и с НПВС)))
Наверное еще рано говорить об этом, как о положительной динамике...мало времени прошло. Но я сегодня, когда ехала на работу вдруг заметила, что последнее время я даже не обращаю внимания на мои "страшные" коленки, потому что не такими уж страшными они стали))) Я не замечаю, что теперь в метро я бегу по эскалатору вверх, а не стою спокойно (т.к. постоянно опаздываю). Разве могла я себе представить буквально год назад такое?! И самое главное все изменения происходят как-то незаметно, к хорошему быстро привыкаешь))) Да я теперь, наверное, и не буду вспоминать плохое!

Всегда верьте в лучшее!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!