Диагноз не приговор. Жизнь продолжается!

[Clairca Профиль]

В очередной раз убедилась, что РА - это еще не самое страшное. Диагноз есть. ГИБП изобрели и они доступны. Протезы опять же... Жить то можно!
Познакомилась сегодня в Клинике с девушкой - чутт за 40, но женщиной ее назвать язык не поворачивается. Если б не сказала, чтг старшей дочери уже 22 года - не поверила бы ни за что. Младшему 6 лет.
Пытается бороться с депрессией и сама себя за шиворот вытаскивает. Верит в психосоматику и не дает себе раскиснуть. Хотя тоже пожаловалась на психозы на фоне аркоксии.
А причина - нет диагноза. Полгода консультаций в клиниках Нска и Москвы. Исключили БАС, ПМ, ща СКВ тестируют. Ничего найти не могут. А состояние фиговое и мышцы отказывают. В пн очередная биопсия....
Для меня такая неизвестность хуже всего. Такого себе накрутишь - и крыша поедет и реально заболеешь чем-нибудь необратимым.

[Луша Профиль]

В очередной раз убедилась, что РА - это еще не самое страшное.

а я в этом убедилась на фоне онкологии папы и мужа. С нашим заболеванием в принципе можно жить полноценно и долго, если блюсти себя. Чего не скажешь про онкологию, несмотря на все достижения выживаемость там сильно зависит от вида рака.

[Clairca Профиль]

А я прямо сейчас в очередной раз убеждаюсь в том, что при неизлечимом раке нужна эвтаназия. Когда уже понятно, что все. Конец. Когда сделать ничего нельзя и остается тупо ждать финала. Никакого гуманизма в этой последней агонии нет. Сплошные мучения для самого больного и родственников...
Правда,понимать это начинаешь, когда непосредственно сталкиваешься. В обществе скорее всего не поймут.
Луша, отличный у нас диагноз - начинаешь находить везде позитив!
Соседка по палате сказала, что вчера тоже одна рашница капалась. И она тоже начала замечать хорошее и радоваться всякому пустяку именно после диагноза, когда боль стала отступать. Сразу столько планов на жизнь появилось!

[Луша Профиль]

Когда уже понятно, что все. Конец. Когда сделать ничего нельзя и остается тупо ждать финала. Никакого гуманизма в этой последней агонии нет. Сплошные мучения для самого больного и родственников...
Правда,понимать это начинаешь, когда непосредственно сталкиваешься. В обществе скорее всего не поймут.

да и это я поняла в тот момент, когда папе уже было не помочь ничем. Пища не усваивалась даже парентерально, усыхал и дикие боли снимаемые на час морфином. И так несколько месяцев.

[Clairca Профиль]

Несколько месяцев.... Кошмар...
Не дай бог пережить тебе это еще раз!

[Maybe Профиль]

Не знаю, сложно это всё.
Очень многое зависит от течения РА. Если все более менее норм и ведёшь относительно, но нормальный образ жизни-это одно. А, например, сидеть в инвакресле, и даже не мочь колеса на этом кресле двигать, то есть быть полностью зависимым от других, это совсем другое. Я знаю такие случаи, увы и с прогрессивной медициной они есть, хоть и не в таком количестве, как раньше.

[Clairca Профиль]

Да все сложнг. Но я именно свои ощущения описала. Еще в самом начале я торжественно объявила, что беспомощным инвалидом на шее родни не буду. Или нормальная жизнь. Или привет и пока 25 этаж. Признаюсь - такие мысли были и чихать мне на религию. Слава богу, не пришлось реализовывать радикальный вариант.

[Луша Профиль]

Пример РАшника на инвалидной коляске у нас есть на форуме - Аза(правда редко бывает). Позитиву этой девушки можно удивиться.

[Clairca Профиль]

Аза уже давно скачет.
Мысли дурные были в самом начале, когда только диагноз поставили и жизнь казалась законченой. Да и аркоксия на психику хорошо даванула, дрянь такая. Картины рисовались хуже некуда. Тем более, что в Нске у меня из родни только муж, а няньчиться со мной ему из-за раьоты не получилось бы. В общем, крышу надо было чинить капитально.
Потом нашла Преодоление, получила по шее от товаришей по несчастью и мозги стали вставатт на место. Спасибо!

[Maybe Профиль]

Луша, у Азы все дело было в коленях) сделала и зажила полной жизнью.
Я все же немного о другом, когда уже нетолько ноги не работают, но и руки. Я знаю такую девушку, она больше, чем пол жизни в кресле. И недавно от неё услышала, что если бы были деньги, то она уехала бы в страну (не помню какую), где разрешена эвтаназия, и туда люди съезжаются со всех концов света, кто не хочет больше жить. Страшно это.

Помню на первом форуме, его вёл врач ревматолог, так вот у него в статье была фраза, не могу точно процитировать, но смысл был в том, что РА-это тот же рак, так же жрет кости и органы, но от него не умирают, а мучаются всю жизнь. Несильно позитивно, я помню тогда прям в шоке была от прочитанного, но по сути то, так и есть.