• Реклама

Российская ревматологическая ассоциация "Надежда"

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 4190
Зарегистрирован: 11.11.2013
Откуда: КМВ
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 3134 раз.

Российская ревматологическая ассоциация "Надежда"

Сообщение violetka » 03 апр 2014 17:07

Просто к сведению, что существует такая организация, как

Общероссийская общественная организация инвалидов "Российская ревматологическая ассоциация Надежда"

Их сайт очень долго находился на реконструкции и был не доступен. Теперь все в порядке -
http://www.revmo-nadegda.ru/

Организация имеет на сегодняшний день 49 региональных представительств

Основная деятельность - просветительская, то есть проведение конференций (школы) для пациентов, выпуск методических пособий, оказывает бесплатную юридическую помощь больным по вопросам, относящимся к компетенции министерства.

Можно вступить в ассоциацию, заполнив анкету здесь
⚤ Без Любви всё ничто
Если кто-то съел твое печенье, значит, ты не одинок
Тегиревматологическая ассоциация, Надежда

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3415
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Волгоградская обл.
Награды: 2
Душа форума (1) Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 2944 раз.

Российская ревматологическая ассоциация "Надежда"

Сообщение ОЛЬГАч » 03 апр 2014 17:33

Я когда-то общалась с представителями этой организации. Они приезжали в больницу, где я лежала. Пыталась их после найти в интернете, но не смогла. Теперь понятно почему.
Пусть удача не покинет нас!!!

Серопозитивный РА(с 2005г), остеопороз, тендинит сухожилий, дорсопатия, гастрит. Замена прав. т/з б сустава(март2014г)
Метипред , метотрексат, фолиевая, найз, нимесил или свечи амелотекс(по самочувствию), вигантол, альфа д3 тева, сирдалуд, мексидол, омепразол.
Мабтера три пары по 1000

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 4190
Зарегистрирован: 11.11.2013
Откуда: КМВ
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 3134 раз.

Российская ревматологическая ассоциация "Надежда"

Сообщение violetka » 03 апр 2014 19:03

Ольгач, расскажи подробней, в чем заключалось общение и почему хотела их найти.
⚤ Без Любви всё ничто
Если кто-то съел твое печенье, значит, ты не одинок

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3415
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Волгоградская обл.
Награды: 2
Душа форума (1) Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 2944 раз.

Российская ревматологическая ассоциация "Надежда"

Сообщение ОЛЬГАч » 03 апр 2014 20:01

Я тогда не знала про свою болячку совсем ничего. От врачей не особенно дождёшься информации. Лежала я в то время в 25 больнице г.Волгограда. Собрали всё наше ревматологическое отделение и представительница от Надежды (к сожалению совсем не помню как её зовут), не медик, очень доступно рассказывала и про РА, и про СКВ и про всех остальных ревматологических собратьев. Давали разные дельные советы,как облегчить свою жизнь в быту, раздавали различные методички. Предлагали юридическую помощь.
А искать их в интернете я стала, когда у меня сняли группу. Посоветоваться было не с кем, думала в Надежде что-то подскажут, но найти их не смогла.
Пусть удача не покинет нас!!!

Серопозитивный РА(с 2005г), остеопороз, тендинит сухожилий, дорсопатия, гастрит. Замена прав. т/з б сустава(март2014г)
Метипред , метотрексат, фолиевая, найз, нимесил или свечи амелотекс(по самочувствию), вигантол, альфа д3 тева, сирдалуд, мексидол, омепразол.
Мабтера три пары по 1000

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2744
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: челябинск
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 859 раз.

Российская ревматологическая ассоциация "Надежда"

Сообщение зимушка » 03 апр 2014 20:13

А в представительство конкретного города как позвонить?
РА с 1986 года,препараты: метотрексат 20мг (уколы),метипред 1мг(велено убрать),,,лозап,,найз. Эндопротезирование левого КС апрель 2014 в Новосибирске,ЭП правого коленного сустава ,октябрь 2014 в Барнауле

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 562
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 465 раз.

Российская ревматологическая ассоциация "Надежда"

Сообщение Аделя » 03 апр 2014 20:16

Председателя тоже вроде Надежда зовут
Я помню ее, в ИР на конференции выступала. Очень активная женщина
небомореоблака

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3140
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2165 раз.

Российская ревматологическая ассоциация "Надежда"

Сообщение Svetik » 03 апр 2014 21:09

Президент Российской ассоциации ревматологических больных "Надежда" -Булгакова Наталья А "Работа Совета по защите пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития".
14 декабря 2011 года,когда я лежала в ИР,состоялась конференция для пациентов.
Суть этой организации "Надежда",как я поняла в том,чтобы нам больным объедениться. По своим регионам включиться в эту группу,чем больше,тем лучше для нас.Ассоциация "Надежда"будет нас поддерживать в сложных ситуациях,в том числе и по генным-инженерным препаратам.

Сама Булгакова Наталья тоже болеет РА,да как,правильно отметила Аделя,очень активная женщина.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикей, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл в неделю по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред.
Август 2019 Яквинус 20 мг в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 4190
Зарегистрирован: 11.11.2013
Откуда: КМВ
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 3134 раз.

Российская ревматологическая ассоциация "Надежда"

Сообщение violetka » 03 апр 2014 21:36

зимушка писал(а):А в представительство конкретного города как позвонить?

Наверное надо позвонить по телефону на сайте, и там скажут телефон представительства в конкретном городе
⚤ Без Любви всё ничто
Если кто-то съел твое печенье, значит, ты не одинок

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2931
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1294 раз.

Российская ревматологическая ассоциация "Надежда"

Сообщение Анатолий » 04 апр 2014 08:16

Спасибо за хорошую новость. Надо обязательно пообщаться и что-то полезное перенести в форум.
Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг, мовалис 15 мг, метипред 4 мг. Протезирование т/б суставов в ИР 2016, 2019.

Вернуться в Реабилитация

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама