• Реклама

Синдром Кушинга

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 24.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Кушинга

Сообщение Алишаша » 27 янв 2017 01:50

Godiva писал(а):...навалилась такая слабость, почти целый день лежу, сидеть могу только часа 3 в день в сумме (т.е. покушать - и снова лечь, практически). Соответственно, ничем заниматься не могу...


аналогичная фигня...сил нет ни на что...самочувствие хреновое, слабость...депрессуха...думается мне, что если морально найти внутри себя какую-то опору, надежду, цель, смысл, то и появятся силы вытаскивать себя из кровати....не знаю..а может тут все таки первоначально причина в физическом состоянии, и когда станет получше, то и депресс пройдет...в итоге я лежу, и еще и ругаю себя за то, что лежу...мазохизм - мое все)))

принимаю медрол 6мг (снизила за несколько месяцев с 12мг), арава...кушинг -лицо-щеки,живот, плечи.
РА с 1996г. Амилоидоз с 2015г. медрол 6мг + арава 10мг +верошпирон + аторвастатин + пентоксифицилин (сейчас месяц на ксарелто) + омез
ТегиКушинг, синдром Кушинга, ревматология

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 18.11.2013
Поблагодарили: 13 раз.

Синдром Кушинга

Сообщение Godiva » 27 янв 2017 13:35

Алишаша писал(а): думается мне, что если морально найти внутри себя какую-то опору, надежду, цель, смысл, то и появятся силы вытаскивать себя из кровати....не знаю..а может тут все таки первоначально причина в физическом состоянии, и когда станет получше, то и депресс пройдет...


Хорошо, что вы это написали, теперь я не одна! :super:
Алишаша, меня тоже долго убеждали, что "это у вас психосоматика". Ну то есть, это мне вежливо так говорили, что я сама себе все надумала. Потом сходила к другому эндокринологу, он чуть не с порога мне сказал - это все у вас от Кушинга (ну плюс у меня дефицит вит.Д, которым я сейчас занимаюсь, и мне уже стало чуточку лучше, хоть помыться, пардон за детали, могу сама). Опору, конечно, искать надо, как и посильные занятия (или, может, хотя бы чтение книг о том, чем вы хотели бы заняться - на будущее). Но и только этим дело тоже не решается.

В феврале опять пойду, с анализами, к этому эндокринологу и к своему ревматологу. Если это кому-то будет интересно / важно, результаты могу здесь отписать (может, что-то мы там придумаем). Если же нет, можно и в личке здесь общаться!
ДЦП. (Ю)РА с 2000г. Синдром Кушинга. Инв. I гр.
-----------------------
Сульфасалазин 3 т / сут; НПВП -> аэртал / мелоксикам (ежедневно)
Кальцемин адванс, вигантол, метопролол, омез
2017, 2018 - верокласт
________
Цитостатики и Метотрексат противопоказаны. Фороза - непереносимость. ГКС 8 мг - 2004-2019 (из них 2 с лишним года снижения)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 8035
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5080 раз.

Синдром Кушинга

Сообщение Дрофа » 27 янв 2017 14:19

Годива, любая информация важна, для этого форум и существует, где в одном месте можно собрать максимум историй болезней и выздоровлений ))
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 24.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Кушинга

Сообщение Алишаша » 27 янв 2017 15:52

Godiva писал(а):
Алишаша писал(а): думается мне, что если морально найти внутри себя какую-то опору, надежду, цель, смысл, то и появятся силы вытаскивать себя из кровати....не знаю..а может тут все таки первоначально причина в физическом состоянии, и когда станет получше, то и депресс пройдет...


Хорошо, что вы это написали, теперь я не одна! :super:
Алишаша, меня тоже долго убеждали, что "это у вас психосоматика". Ну то есть, это мне вежливо так говорили, что я сама себе все надумала. Потом сходила к другому эндокринологу, он чуть не с порога мне сказал - это все у вас от Кушинга (ну плюс у меня дефицит вит.Д, которым я сейчас занимаюсь, и мне уже стало чуточку лучше, хоть помыться, пардон за детали, могу сама).

В феврале опять пойду, с анализами, к этому эндокринологу...


тут видимо все в кучу...я пытаюсь анализировать...привычка болеть когда болеешь всю жизнь тоже имеет место быть....я вот сталкивалась с такой фигней, что когда у меня бывали периоды "все ок, ничего не болит"...то и в такие моменты, не смотря на свои убеждения и ожидания, я не чувствовала себя счастливой и не бежала ЖИТЬ и наслаждаться жизнью....кто то умный сказал, что боль - это просто боль, а страдать или нет - это выбор. Когда плохо физически, то страдать по этому поводу проще, чем не страдать и воспринмать это как временную данность, которую надо переждать, побороть или смириться...короче, вот у меня в теории ваще все круто складывается, я все понимаю головой, но почему то это не работает а в реальности....почему? мне так удобно и привычно...а там за пределами болезни что то надо делать другое, жить, наслаждаться видимо...а ни жить, ни наслаждаться я не знаю как...я умею страдать, преодолевать, терпеть боль, ходить по врачам.........извините если перегибаю палку с откровениями)))) само как то вывалилось))
РА с 1996г. Амилоидоз с 2015г. медрол 6мг + арава 10мг +верошпирон + аторвастатин + пентоксифицилин (сейчас месяц на ксарелто) + омез

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 18.11.2013
Поблагодарили: 13 раз.

Синдром Кушинга

Сообщение Godiva » 27 янв 2017 16:15

Алишаша, я не модератор, не знаю, как здесь принято, но - раз вам надо выговориться, хорошо, что такое место есть!
Могла бы - я бы с удовольствием вам помогла, только для этого надо много знать о вас, о том, что мешает эту жизнь любить. Есть ли у вас любимое дело или хобби, семья, как вы отдыхаете, какую музыку слушаете, все влияет.
Меня лично спасло (действительно спасло несколько лет назад) творчество, но я понимаю, что это совсем не каждому подойдет. Может быть, вам поможет блог или дневник. Может, хорошая книга, и не обязательно "по теме" (хотя вот "Вероника решает умереть" - штука хорошая, например). Главное, не останавливаться в поиске этого самого спасающего средства.
Ну, и с медицинскими вопросами тоже бороться, с драконом этим.
А вообще выход есть всегда. Я знаю людей, которые даже с "нерабочим" телом находят силы творить. Ищите, ищите, упорно. Все найдется. просто у всех счастье и гармония состоят абсолютно в разном.
ДЦП. (Ю)РА с 2000г. Синдром Кушинга. Инв. I гр.
-----------------------
Сульфасалазин 3 т / сут; НПВП -> аэртал / мелоксикам (ежедневно)
Кальцемин адванс, вигантол, метопролол, омез
2017, 2018 - верокласт
________
Цитостатики и Метотрексат противопоказаны. Фороза - непереносимость. ГКС 8 мг - 2004-2019 (из них 2 с лишним года снижения)

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 71
Зарегистрирован: 15.11.2015
Откуда: Донецк, ДНР
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Кушинга

Сообщение teneta » 19 фев 2017 00:18

Алишаша писал(а):...бывали периоды "все ок, ничего не болит"...то и в такие моменты, не смотря на свои убеждения и ожидания, я не чувствовала себя счастливой и не бежала ЖИТЬ и наслаждаться жизнью....

а мне кажется, что в такие периоды просто наслаждаешься тем, что ничего не болит. И кажется, что еще долго так будет, а когда ты в этот безболезненный период спланируешь куда-нибудь "побежать ЖИТЬ" - бац, и наступает утро, когда уже ты не успел....
Нет здоровых людей. Есть недообследованные.
--------------------------------------------------------
с августа 15г. метотрексат 15мг 6мес., метипред 8мг. С февраля 17г. отмена метипреда не получилась.
на 2018г. - МТ 15мг, метипред 8/7мг, иммард (плаквенил) 200мг, вариации НПВП, желудочные.
С ноября 18г. отмена иммарда, снижение дозы метипреда. С марта 19г - 12,5мг МТ в инъекциях, в апреле - 15мг МТ+5мг метипреда

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 18.11.2013
Поблагодарили: 13 раз.

Синдром Кушинга

Сообщение Godiva » 15 мар 2017 20:04

Хотелось бы мне продолжить тут свою историю, но вышло так, что новостей мало.
Мне поправили витамин Д, и теперь я, хотя и все так же торчу дома, все таки лежу не круглые сутки, а только в целом часов 5-6 в день (конечно, это не считая ночного сна в 9-10 часов). Итого, мне выдается пара-тройка часов сравнительной активности (за компьютером).
Однако ревматолог наотрез отказалась снижать мне гормон (т.к. он и так на минимуме, а цитостатики мне нельзя) и вообще сказала, что помочь больше не может. Примерно такие же слова сказали два эндокринолога. Плюс подтвержден остеопороз.

Сейчас пытаюсь получить онлайн-консультацию. Потом, опять же, отпишу.
Господа и дамы, у меня вопрос, какие специалисты и в каких городах считаются ведущими по такой проблеме? Денег у меня мало, но, может, я смогу куда-то съездить, особенно если это не две столицы. Либо, может, кто-то из них принимает онлайн, хоть и платно? Посоветуйте, пожалуйста, я очень хочу забороть болячку, а местные отказываются мне помочь! Помогите!
ДЦП. (Ю)РА с 2000г. Синдром Кушинга. Инв. I гр.
-----------------------
Сульфасалазин 3 т / сут; НПВП -> аэртал / мелоксикам (ежедневно)
Кальцемин адванс, вигантол, метопролол, омез
2017, 2018 - верокласт
________
Цитостатики и Метотрексат противопоказаны. Фороза - непереносимость. ГКС 8 мг - 2004-2019 (из них 2 с лишним года снижения)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 10899
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4621 раз.

Синдром Кушинга

Сообщение Аня » 15 мар 2017 20:32

Godiva писал(а):Посоветуйте, пожалуйста, я очень хочу забороть болячку, а местные отказываются мне помочь! Помогите!

Godiva, пожалуйста, подпишите, из какого вы города!
Также сделайте снизу подпись, как у меня, к примеру.
Я не помню (!) какая у вас доза гормона, чтоб составить какое-то мнение.
Здесь у нас отвечает ревматолог.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 18.11.2013
Поблагодарили: 13 раз.

Синдром Кушинга

Сообщение Godiva » 15 мар 2017 20:59

Аня писал(а):
Godiva писал(а):Посоветуйте, пожалуйста, я очень хочу забороть болячку, а местные отказываются мне помочь! Помогите!

Godiva, пожалуйста, подпишите, из какого вы города!
Также сделайте снизу подпись, как у меня, к примеру.
Я не помню (!) какая у вас доза гормона, чтоб составить какое-то мнение.
Здесь у нас отвечает ревматолог.

Добрый вечер. Я из Татарстана, но здесь пока надежды не вижу, в Казань ездила к зав.отделению РКБ, посоветовали только сменить НПВП, не помогло. Больше никто ничего за пределами уже принимаемого не говорит.
Ссылка почему-то не срабатывает, сможете еще раз кинуть? Спасибо!
ДЦП. (Ю)РА с 2000г. Синдром Кушинга. Инв. I гр.
-----------------------
Сульфасалазин 3 т / сут; НПВП -> аэртал / мелоксикам (ежедневно)
Кальцемин адванс, вигантол, метопролол, омез
2017, 2018 - верокласт
________
Цитостатики и Метотрексат противопоказаны. Фороза - непереносимость. ГКС 8 мг - 2004-2019 (из них 2 с лишним года снижения)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 10899
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4621 раз.

Синдром Кушинга

Сообщение Аня » 15 мар 2017 21:41

Вопросы ревматологу
Godiva, гормонов у вас не так много, может, пока не стремиться уменьшать?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пред.След.

Вернуться в Сопутствующие заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама