• Реклама

Рецидивирующий полихондрит

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 31.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение КУНИЦА » 10 апр 2017 16:28

Диагноз устанавливали в течении года. Установили в 2001 году. И сразу на гормоны. вот уже 16 лет я на преднизолоне 15 мг ежедневно. После года приема ,почувствовала себя отлично и решила самостоятельно отказаться от таблеток ,снизив их до 2,5мг . Вот тогда и начались изменения с носом и горлом . И хоть и добавили метотрексат ,но сразу положительной динамики он не оказал. В итоге в 2005 году сделали трахеостомию и поставили трубку. В результате операции началось обострение ,хотели колоть Ремикейд ,но не решилась и в итоге тихим сапом все само нормализовалось. Вот где то с 2010 года я живу нормально . Да, в горле стоит трубка,но я уже адаптировалась к ней и не замечаю). Делать восстановительную операцию пока боюсь. Но вообще ,я думаю у всех эта болезнь проткекает по разному. У кого то первыми страдают уши(у меня они вообще не изменены ,бывало краснели немного),у кого то только межреберные боли.Но так как болезнь может дать вот такие серьезные изменения хрящей угрожающие жизни(как стеноз трахеи) ,то лучше не пускать дело на сомотек и пусть быть на гормонах,но жить. За 16 лет жизни на них пока никаких изменений с организмом я не заметила.
Тегирецидивирующий полихондрит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 31.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение КУНИЦА » 10 апр 2017 16:39

Прививки конечно я не делаю,солнце нам тоже запрещено,но этот момент можно решить закрытой одеждой.На гармонах я пожизненно ,т.к. пыталась с них уходить и вот к чему привело. Знаю девочку из Екатеренбурга она пыталась лечиться гомеопатией. Вроде до определенного момента ей помогало. Но опять же ,все индивидуально,у кого то не очень активная болезнь и он может контролировать ее гомеопатией ,а кому то и 40 мг преднизолона в день мало. В любом случае надо себя оберегать от всего ,что может вызвать активность болезни -солнце,физ. нагрузки,
простывания,конечно никакого солярия !

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение IrinaBay » 10 апр 2017 23:41

Полихондрит может развиваться без болезненных приступов? Есть ли какие-то специфические анализы, которые помогают его диагностировать? Может ли кратковременное щемление в переносице и серый цвет оболочки во внутреннем ухе говорить о полихондрите? При этом сильной боли нет.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 30.09.2016
Поблагодарили: 2 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение vasial@mail.ru » 12 апр 2017 16:21

куница, спасибо за ответ.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 30.09.2016
Поблагодарили: 2 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение vasial@mail.ru » 12 апр 2017 16:34

специфических анализов, устанавливающих рецидивирующий полихондрит, нет. ЕЕ часто подолгу не диагностируют. Болезнь редкая, может по-разному протекать у каждого человека. Как впрочем, и простудой все по-разному болеют.Не знаю как нос. А уши опухают и краснеют,болезненные на ощупь. За исключением мочек, т.к. там нет хрящевой ткани, которая и воспаляется.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение IrinaBay » 12 апр 2017 17:35

Спасибо за ответ!
Я на ночь что-то по дочери распереживалась. Показалось, что лор поставил под вопросом полихондрит.
Оказалось, сфеноидит) И барабанные перепонки в норме серого цвета, а мне всплылось:"Не нравятся мне Ваши уши" :rzh:
Утром на работе глянула еще раз на заключение и успокоилась)
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 30.09.2016
Поблагодарили: 2 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение vasial@mail.ru » 13 апр 2017 16:07

Рада за вас. не болейте!

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 07.11.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение СветланаСветлана » 03 май 2017 22:49

Добрый день!

После первой публикации долго не заходила на форум. И напрасно. Прочитала ленту сообщений, узнала много полезного. Продолжаю принимать метипред, но врач рекомендовал снижать дозу и вместо 12мг я принимаю уже около месяца 10мг. Дальше снизить не получается- ухо начинает воспаляться. Уже год, как у меня эта болячка. Ремиссия не наступает, я имею ввиду, что если не принимать лекарство, становится хуже. Значит атака продолжается. Надеюсь на ремиссию. Прочитала,что у многих ремиссия затягивается на годы, это было бы здорово.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 07.11.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение СветланаСветлана » 03 май 2017 22:59

vasial@mail.ru писал(а):светлана, а у вас это первое обострение? у моего мужа их было уже 4. с промежутками в 5,4 и1,5 года. первые обострения лечили как отит. Диагноз узнали 1,5 года назад. Пьет метипред уже третий месяц. Врач советует принимать гормонотерапию пожизненно. Есть ли опыт лечения этой болезни у ваших врачей? Как долго рекомендуют принимать метипред Вам? очень не хочется сидеть на гормонах.И бросить страшно.


На вопрос отвечу: да это первое обострение. Началось все в мае 2016, в октябре поставили диагноз (пять месяцев спустя). Начала лечение, помогло не сразу. С января начала снижать дозу по совету врача,понемногу. Пока больше снизить не могу. Врача это беспокоит,она считает, что так долго (7мес) на гормоне сидеть плохо. Порекомендовала один день пить 10мг, следующий 9мг. И плавно перейти на 9мг. Напишу позже что из этого получилось.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 07.11.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение СветланаСветлана » 03 май 2017 23:14

КУНИЦА писал(а):Здравствуйтею Меня зовут Юлия. Болею полихондритом с 2001 года. Принимаю преднизолон и метотрексат. На данный момент ремиссия уже порядка 10 лет,но пока она наступила ,болезнь успела сделать свое дело. В результате изменения хрящей в трахее произошел стеноз гартани и мне поставили трахеостомическую трубку. Также произошел провал спинки носа,нос имеет седловидную форму. Поэтому ,если врачи рекомендуют начать активную терапию (будь то гормоны или цитостатики) наверное лучше и не ждать вот таких результатов ,а выполнять предписания врачей.



Юлия, у меня вопрос: стеноз гортани произошел неожиданно,или были какие- то болевые симптомы перед этим? Вопрос покажется тупым, но я прочитала, что в горле в отличии от ушей все происходит бессимптомно,незаметно для больного. Так ли это? Расскажите, если можно, поподробнее- на что обращать внимание.С носом то же самое- были ли ли боли и какого характера. А то я к себе без конца прислушиваюсь, накручиваю. Очень сочувствую, что так получилось у Вас и желаю всего наилучшего.

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама