• Реклама

Рецидивирующий полихондрит

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 32
Зарегистрирован: 24.12.2020
Поблагодарили: 3 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение helentitle » 31 янв 2021 20:17

Бусинка писал(а): Пишут, что поражает хрящи носа и ушей, реже межреберные и трахеи.
Вот и у меня образовался вопрос: или все это поражается, или могут только хрящи отдельные
Например, только носа или только трахеи.
А у вас суставы как себя чувствуют?
Тоже странная болезнь. Пишут, что и суставы болеть могут -артралгии. Это же так легко можно с другой болезнью спутать из-за этого симптома.


Дело в том что эта болезнь поражает всех по разному. Ее очень часто долго не могут диагностировать, люди годами мучаются без лечения. На форуме FB есть подписчики у которых только уши воспаляются и то не сильно и не часто, а есть и с полным комплектом признаков. У меня дебют болезни как раз начался с артралгий, болели суставы на руках и на ногах. Анализы отличные, хоть в космос, а боли ужасные плюс боли в сердце. Меня два ревматолога отправили с утверждениями, что "это не наше, ищите дальше". А вот когда уже воспалился хрящ на носу как явный признак именно этого заболевания киевские ревматологи смогли определить полихондрит, Здесь мне диагноз подтвердили, я начала принимать медрол и боли в ногах и руках ушли. Зато остались в районе носа, межреберные и сердечные, увы, хожу я по квартире с трудом. Температура все также не спадает, завтра буду пытаться выяснить это инфекционное или от полихондрита. Хочу уже быстрее начать базу, но опять же судя по форуму FB кому-то это помогает войти в ремиссию, кому-то нет. Я стараюсь верить в лучшее. Хотя конечно примеры того, во что можно превратиться из-за этой болезни, мягко говоря, не вдохновляют. :golk:
----
Рецидивирующий полихондрит
Медрол 20->16->12->8 гр->4 мг>и уже отмена!
Метотрексат эбеве 25, инъекцией, снизила сначала до 15, сейчас до 12,5
Остеопения
___

Invictus maneo — остаюсь непобежденным
Тегирецидивирующий полихондрит

Реклама

Pro
Сообщений: 3231
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина
Награды: 1
Модный эксперт форума (1)
Поблагодарили: 864 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Бусинка » 01 фев 2021 01:25

helentitle, а как проявляются межреберные боли?
При дыхании? Как ощущается?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 32
Зарегистрирован: 24.12.2020
Поблагодарили: 3 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение helentitle » 01 фев 2021 19:19

Бусинка писал(а):helentitle, а как проявляются межреберные боли?
При дыхании? Как ощущается?


У меня болит в нижней части ребер. Интенсивность разная, в больнице удалось пригасить немного, но бывают разные дни, иногда только HПВП помогают.
----
Рецидивирующий полихондрит
Медрол 20->16->12->8 гр->4 мг>и уже отмена!
Метотрексат эбеве 25, инъекцией, снизила сначала до 15, сейчас до 12,5
Остеопения
___

Invictus maneo — остаюсь непобежденным

Pro
Сообщений: 3231
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина
Награды: 1
Модный эксперт форума (1)
Поблагодарили: 864 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Бусинка » 01 фев 2021 23:39

А болит и в покое?
Или только при движениях?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 32
Зарегистрирован: 24.12.2020
Поблагодарили: 3 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение helentitle » 02 фев 2021 19:04

Бусинка писал(а):А болит и в покое?
Или только при движениях?


И в покое тоже. :obi: Вообще состояние всего организма просто ужасное. Остается только надеяться на ремиссию.
----
Рецидивирующий полихондрит
Медрол 20->16->12->8 гр->4 мг>и уже отмена!
Метотрексат эбеве 25, инъекцией, снизила сначала до 15, сейчас до 12,5
Остеопения
___

Invictus maneo — остаюсь непобежденным

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 30.11.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение taolva » 01 дек 2021 17:33

Скажите, у вас пр этом сое норма, с -реактивный -отрицателтный?
У меня пошли воспаление хрящей ушей, нсколтко раз уже и вме большие участки вовлекаются и деформируются хрящи. один раз половина хряща носа воспалилась.
При этом повышены лимфоциты и не падают. А сое норма и с реактивный отриц.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 32
Зарегистрирован: 24.12.2020
Поблагодарили: 3 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение helentitle » 03 дек 2021 00:32

taolva писал(а):Скажите, у вас пр этом сое норма, с -реактивный -отрицателтный?
У меня пошли воспаление хрящей ушей, несколько раз уже и все большие участки вовлекаются и деформируются хрящи. один раз половина хряща носа воспалилась.
При этом повышены лимфоциты и не падают. А сое норма и с реактивный отриц.



У меня анализы и в дебюте и сейчас хоть в космос отправляй, хотя зимой прошлого года я думала не доживу до весны. Да, немного повышены лимфоциты в общем анализе крови. Единственное, что подтеврдило полихондрит по анализам это Антинуклеарные антитела (ANA), но там тоже превышение нормы не намного было, В этом весь ужас ситауции - с виду и по анализам я здоровый человек, а на деле дикие боли, мне чтобы установить диагноз пришлось пройти безмерное количество врачей, в том числе нескольких ревматологов.

Вам назначили какое-то лечение? Я сейчас колю метотрексат 22,5, гормоны удалось до 4 мг снизить, пытаюсь на 3 мг уйти; самочувствие вроде нормальное, боли ушли. Бывает иногда побаливают уши но это не сравнить с тем что было в начале болезни
----
Рецидивирующий полихондрит
Медрол 20->16->12->8 гр->4 мг>и уже отмена!
Метотрексат эбеве 25, инъекцией, снизила сначала до 15, сейчас до 12,5
Остеопения
___

Invictus maneo — остаюсь непобежденным

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 30.11.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение taolva » 03 дек 2021 12:23

Спасибо! У меня начиналось с боли в яремной ямке, прям до такой степени, что дотрагиваться нельзя, это остается и сейчас спустя 3,5 года. Даже крестик пришлось снять с шеи и перенести на руку. И узи никто не назначил, этот симптом просто проигнорировали. Потом пошла боль по хрящу щитовидному слева, стянуло связку. Я дальше пошла по врачам: эндокринолог сказала, что щитовидка не здесь и это не ее. И слишком стремительно повредились глаза: выпали поля зрения, искривилось пространство. Глазные яблоки отекли.
Скажите, пожалуйста, у вас связки тоже воспаляются или только хрящи?
Какие еще анализы сдать?

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 30.11.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение taolva » 03 дек 2021 12:26

Читала еще про анализ на антитела к коллагену 2 типа (в моем городе не нашла, вообще в Украине его нет), вы не сдавали?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 32
Зарегистрирован: 24.12.2020
Поблагодарили: 3 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение helentitle » 03 дек 2021 12:57

taolva писал(а):Спасибо!
Скажите, пожалуйста, у вас связки тоже воспаляются или только хрящи?
Какие еще анализы сдать?


Связки у меня болели в дебюте, пока МТХ не начал работать, но все началось вообще очень странно, с артралгии. Потом начались дикие боли в носу и в сердце, и межреберные. Уши присоеденились позже.

По анализам ничего не могу сказать, я сдавала все что только можно и везде норма, как я говорила только ANA был чуть выше этой нормы. Мне диагноз поставили по критериям - боли в хрящах носа, ушей, нарушения работы сердца (очень плохая кардиограмма была) и ответ на терапию ГКС, лечение я начала с приема медрола. А у вас когда уши восплаляются боли сильные? Я в страшном сне не могу себе представить три года без лечения.

PS: из какого вы города если не секрет? Можно в личку. ))
----
Рецидивирующий полихондрит
Медрол 20->16->12->8 гр->4 мг>и уже отмена!
Метотрексат эбеве 25, инъекцией, снизила сначала до 15, сейчас до 12,5
Остеопения
___

Invictus maneo — остаюсь непобежденным

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама