• Реклама

Рецидивирующий полихондрит

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 24.01.2014
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение elena-3 » 24 янв 2014 15:24

Рецидивирующий полихондрит - это редкое заболевание, характеризующееся деструктивным воспалением хряща и других соединительных тканей в ушных раковинах, носу, гортани, трахее, бронхах, глазах, суставах, сердечных клапанах, почках и кровеносных сосудах.

Заболевание обычно начинается остро, может принимать хроническое течение с периодическими обострениями, длящимися от нескольких дней до месяцев. С каждым обострением в процесс вовлекается все больше хрящевых структур и выявляются изменения органов чувств.
Предполагается, что в патогенезе важную роль играют антитела к хрящевой ткани. Отмечена генетическая предрасположенность к заболеванию.

Лечение в стационаре.
––––––––––––––

Мне поставили диагноз рецидивирующий полихондрит,направляют на дообследование в Москву в клинику Тареева,у кого-нибудь есть такой диагноз или может отзывы о клинике ,к кому обратиться?Помогите пожалуйста,нахожусь в полной растерянности!!!
Тегирецидивирующий полихондрит

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 68
Зарегистрирован: 20.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 51 раз.

Рецидивирующий полихондрит!помогите!

Сообщение elenarubco » 24 янв 2014 15:34

Здравствуйте! Я наблюдаюсь в клиники Тареева с мая 2012 года у нефролога, диагноз СКВ, поставили там же. Клиника хорошая, врачи знающие.Думаю вам там помогут, скорее всего предложат госпитализацию.Позвоните в регистратуру, тел.84992484721,объясните ситуацию, вас запишут на приём к врачу.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 24.01.2014
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит!помогите!

Сообщение elena-3 » 24 янв 2014 16:12

Спасибо за помощь!Подскажите,а обследование и лечение там платное или выделяется квота для регионов?я не москвичка.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 68
Зарегистрирован: 20.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 51 раз.

Рецидивирующий полихондрит!помогите!

Сообщение elenarubco » 24 янв 2014 19:24

Из регионов люди обследуются и лечятся бесплатно, но что для этого нужно, оформление квоты или просто направление с выпиской, сказать не могу, позвоните в регистратуру, вам должны сказать, потому что основная масса больных из регионов и подмосковья. Тем, кто из Москвы нужно принести направление один раз в год, и до конца года все последующие приёмы бесплатные, если направления нет, то всё платно. Направление можно брать из любого лечебного учреждения. Запись через регистратуру по телефону идёт 20 и 25 числа каждого месяца на следующий месяц, такая там система.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 30.09.2016
Поблагодарили: 2 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение vasial@mail.ru » 30 сен 2016 10:23

здравствуйте!случайно нашла ваше сообщение. у моего мужа тоже рецедевирующий полихондрит. ездил в центр пирогова. принимает метипред. врачи никакой информации по заболеванию не дают. очень редко встречается. хочется поделиться опытом борьбы с этой напастью. да и вообще как с ней жить.[list=][/list]

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 07.11.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение СветланаСветлана » 07 ноя 2016 21:36

Поставили диагноз в две недели назад в Клинике 1-го меда- воспалено одно ухо. Лечусь метипредом-12 грамм в день уже 2 недели. Сразу стало легче, но системного улучшения нет. То лучше, то хуже. Боюсь очень, что перейдет на другие органы. Ищу людей с таким же диагнозом для взаимной поддержки и обмена опытом.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 30.09.2016
Поблагодарили: 2 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение vasial@mail.ru » 23 ноя 2016 17:32

светлана, а у вас это первое обострение? у моего мужа их было уже 4. с промежутками в 5,4 и1,5 года. первые обострения лечили как отит. Диагноз узнали 1,5 года назад. Пьет метипред уже третий месяц. Врач советует принимать гормонотерапию пожизненно. Есть ли опыт лечения этой болезни у ваших врачей? Как долго рекомендуют принимать метипред Вам? очень не хочется сидеть на гормонах.И бросить страшно.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 31.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение КУНИЦА » 01 фев 2017 19:45

Здравствуйтею Меня зовут Юлия. Болею полихондритом с 2001 года. Принимаю преднизолон и метотрексат. На данный момент ремиссия уже порядка 10 лет,но пока она наступила ,болезнь успела сделать свое дело. В результате изменения хрящей в трахее произошел стеноз гартани и мне поставили трахеостомическую трубку. Также произошел провал спинки носа,нос имеет седловидную форму. Поэтому ,если врачи рекомендуют начать активную терапию (будь то гормоны или цитостатики) наверное лучше и не ждать вот таких результатов ,а выполнять предписания врачей.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Дрофа » 01 фев 2017 19:54

Куница, привет), добро пожаловать на форум. Это хорошо, что у тебя сейчас ремиссия, так держать. Осваивайся, общайся, нас тут много, диагнозы разные, но цель одна: жить, не тужить и друзьями дорожить))
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 30.09.2016
Поблагодарили: 2 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение vasial@mail.ru » 02 мар 2017 15:49

Куница, а как скоро вам установили диагноз? А осложнения болезни (нос, гортань) через какое время произошли? Я ,начитавшись, в интернете об этой болезни, вообще не знаю на что надеяться. Уж больно скорый финал предрекают. А гормоны вы давно принимаете? на их фоне обострения были? Врач в Москве рекомендует принимать пожизненно, а местный, в Калининграде, предполагает , что в дальнейшем возможно с них уйти. По-правде говоря, он с этой болезнью не сталкивался ранее, хотя понятие о ней имеет. Муж моряк. постоянно меняет климат..Перелеты из зимы в лето и обратно ежемесячно. Я считаю, что пора бросать работу. А он не хочет остаться без средств к существованию. Не знаю, как другие люди с подобными проблемами живут. Стоит ли себя теперь во всем ограничивать, что бы не провоцировать возможные обострения или жить , как раньше. Хотя по незнанию более 5 лет жил с этим, даже прививки по работе делал.

След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама