• Реклама

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 15.12.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение Flexo » 16 дек 2019 11:19

Hellen, здравствуйте. Меня настораживает, что похая симптоматика у меня лезет как из рога изобилия. Вы не думайте что я это все поидумываю. Я ложусь спать с мыслями, что завтра я буду чувствовать себч лучше.

Последние 3 дня правый глаз сам не свой. До этого никогда с глазами проблем не было. С разных сторон появились давящие ощущения. Поэтому я и написал на форуме, зная что глаз - один из первых стмптомов гпа, особенно когда антитела anca отрицательные.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение катя1976 » 16 дек 2019 13:03

Есть ощущение,что вы нас не слышите.И нужен не психолог,а психиатр.Для того,что бы объективно оценивать ситуацию.
Вы думаете у вас нет депрессии?
Расскажу про себя,про депрессию.В 2008 году тоже ушел близкий человек.
Полгода я не осозновала,что его нет уже.Ни одной слезы с момента похорон.А потом полтора года слез.
В итоге дострессовалась до язвенного колита.Дальше больше.Пошли мысли про онкологию.
И я даже не предпологала,что нахожусь в депрессии.
Посылали к психиатру,но нет,какой психиатр,я же не сумашедшая.И осознание,что этот врач нужен для возвращения меня к жизни.и в голову не приходило.

Колоноскопию делали?Вы не ответили.
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение HELEN » 16 дек 2019 13:05

Flexo, даже в голову не приходит думать, что вы все это придумываете. Конечно, же вы все это реально чувствуете и вас это реально беспокоит. Только вот со стороннего взгляда нет у вас вот уж прям рога изобилия по плохой симптоматике. Ну, сухой кашель месяц, кровь во рту с утра сплевываете, глаз побаливает, конечно это все не нормально, но у этого может быть множество других причин, вы же почему то выбрали такую редкую, как гранулематоз Вегенера. Если это вас очень пугает и не даёт нормально жить, то есть замечательный доктор, который этим занимается Новиков Павел Игоревич. Обратитесь к нему, но вот лично я не вижу поводов для этого. Хочу ещё сказать, что впадать в панику, даже если и поставят такой диагноз не стоит. Сейчас всё хорошо поддаётся терапии. Живут обычной жизнью, работают, путешествуют и даже рожают детей.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 15.12.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение Flexo » 16 дек 2019 13:12

Во всем это пугает только одно - можно стать полным инвалидом: слепым и глухим. Вот это катастрофа. По статистике с гпа если затронуты глаза то неизбежная потеря зрения, с любым лечением.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение HELEN » 16 дек 2019 13:32

Не накручивайте себя никакой статистикой из интернета, я в этом отделении не видела ни одного глухого или слепого с этим диагнозом. Да, видела деформаци носа, области вокруг глаза, после удаления опухоли, но по всем этим случаям консультируются с хирургами по поводу возможной пластики. То, что описываете, близко не стояло к этой болезни. А коагулограмму вы делали, какие тромбоциты в крови? Это я к кровоточивости во рту.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 15.12.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение Flexo » 16 дек 2019 13:39

Нет такой анализ я не сдавал -каоголограмму. Есть тромбоциты в общем анализе - в пределах нормы 206 норма 166..308. Средний обьем тромбоцитов 11,8 норма 9,3....12,1

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение HELEN » 16 дек 2019 13:59

Flexo, обратитесь к неврологу, попросите, хотя бы лёгкие антидепрессанты и увидите, что вам станет намного легче. Ну, и по поводу мышц проконсультируйтесь. Пусть назначат все обследования, эти анализы делают во всех поликлиниках, а ЭМГ узнайте где можно сделать.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 15.12.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение Flexo » 16 дек 2019 16:52

Еще несколько общих симптомов для полноты картины.

Забыл уточнить, мне 41 год, вредных привычек нет. Не пью не курю. Тяжелых физ.нагрузок нет, основная работа за компом.

Итак во время обострений дополнительно бывает:
1. Стали очень тонкие ногти. Не ломкие, а именно тонкие. Щитовидка и гормоны в порядке.
2. Обычно у меня жирная кожа с прыщами и прочими радостями переходного возраста. Как только начинается обострение - кожа становится сухой и ни одного прыща или чего то подобного. Как будто организм переходит в какой то сберегающий режим.
3. Сопли макрота во рту становятся очень солеными. В этот раз настолько сильно, что от слегка присоленной пищи меня аж мутило. А я обычно люблю соленую еду.
4. Пропадает хороший сон. Такой, с усталостью,чтобы утром проснуться и потянувшись, почувствовать отдых за прошедшую ночь.

Вот такая карусель с симптомами. Когда начинаю все это рассказывать, обычно отправляют к психотерапевту.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение HELEN » 16 дек 2019 20:03

Ну, эти симптомы даже близко не говорят ни о какой тяжёлой болезни.Когда вы их озвучивает врачу, который сталкивается с действительно тяжёлым состоянием у человека, он реально думает, что вы страдаете фигнёй. Я сейчас выскажу банальную мысль, но вы не забывайте о возрасте, кожа, ногти, волосы, они уже не такие, как у 18 летних. Я вам уже написала с чем вы должны разобраться, а эти наблюдения за сухой кожей, ногтями, солёными соплями оставьте, ни о каком аутоиммунном заболевании это не говорит.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 15.12.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение Flexo » 19 дек 2019 16:00

Ребята, кто знает электронку Новикова П.И.? Может в личку кинуть? А то впереди длинные выходные, да и на прием пока у него нет мест, может по почте что подскажет, а то мне все хреновее и хреновее...

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама