• Реклама

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 15.12.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение Flexo » 15 дек 2019 18:17

Всем доброго дня, форумчане и доброго здравия!

Долго думал, писать или нет, но думы в голове заставляют это сделать. История моя очень длинная, но видимо подошла она к заключительной фазе. Постараюсь систематизировать данные и писать максимально кратко.


Возможные факторы предыстории: смерть близкого человека за полгода ДО, рождение ребенка за 2 месяца ДО и ремонт в квартире в это же время.
2012 год лето
июль - на ровном месте заболел живот в области тонкого кишечника и появилась сильная сыпь на лице красного цвета, как будто раздражение, кожа стала сухая. Стул резко стал жидким, неоформленным. Врачи сказали это кишечник, лечите энтеросгелем, дали мазь для лица и отпустили.
Стул спустя несколько дней стал лучше, но не так как ранее, явно было что-то с перестальтикой кишечника. Краснота на лице и шелушение от мази прошли, но потом опять стали проявляться. Одновременно с этим 2 дня начало болеть сердце, причем очень сильно. Пульс стал 90 ударов в минуту и давление 130 на 90. Проверили - ишемии не было.

август - резкая потеря веса на примерно 20 кг, заметил не сразу, а только как брюки стали спадать с меня. Появилась сыпь на щеках и вокруг носа (почти как при СКВ). Мышцы на теле стали как будто "выгорать" - усыхая. То есть прям чувствовалось, что им жарко. Усохло - плечи, икры ног, ягодицы (копчик аж чувствовался), похудели сами руки, кисти и появилось странное чувство жары, когда я выполнял какую либо работу. Я сразу бегом к ревматологу, предположил СКВ (да сразу был стресс от понимания того, во что я вляпался). Было сдано куча анализов ОАК, биохимия, иммуноблот, АНФ и т.д. Все в норме, только АНФ 1:160 тип свечения -гранулярный. Ревматолог написала заключении, что системных заболевания типа СКВ РА и СД не обнаружено. Продолжал худеть в августе.

сентябрь - продолжал худеть, появилась ужасная усталость, такая, что постоянно хотелось спать. Очень сильно уставали группы мышц ног, потому что они нагружались более всего, появилось странное повышенное чувство осязания. Все стало пахнуть в 10 раз сильнее, пыль на тротуаре пахла так, как будто я упал в нее и дышал ею час. Появилась краснота и жар на правой щеке и какие то подергивания лицом, сухость во рту и светобоязнь и светоутомялемость (привет Шегрен) Пролежал 2 недели в обычной больнице - никаких отклонений от нормы в анализах не нашли (да ревматолога в той больнице не было) - выписали. В сентябре потеря веса прекратилась. Стул нормализовался более-менее, стал ближе к желтому оттенку НО (простите, что так пишу, но что есть то есть), но ЯВНО была заметна слабость мышц кишечника, которые отвечали за дефекацию и переваривание. Осталось очень сильная слабость в теле и мышцах, стакан с водой очень тяжелый, сумка 2кг непоЪдемная.

ноябрь - удалось попасть к краевому ревматологу на прием. Выслушав весь перечень моих симптомов,мне сказали что надо лечить голову. Системных заболеваний у меня нет. Сказали заняться спортом и не думать о плохом. Все. Я отправился домой, ожидать чем все закончится для меня. Начало болеть сердце, ежедневно, а кардиограммы все в норме. В итоге я оказался ни жив ни мертв дома, на постели, не работая, благо отец за мной и семье смог ухаживать и помогать. Появилось чувство жары во всем теле (температура в норме)

декабрь - также оставался дома, по удаленке работая. В конце месяца вытащили на работу, мол хватит дома сидеть прикидываться. Было тяжело ходить, что то делать, но выбора не было. Под конец декабря заболел ОРВИ с чем и ушел на НГ.
С этого момента началась 3 годовая ремиссия. Мышцы в форму не пришли, остались худые и рыхлые, стул не нормализовался до уровня ДО, но появились какие-никаких силы, прошла сыпь. Усталость оставалась, особенно под конец рабочего дня, но хоть я стал носить каки-то сумки, ходить на рынок и тп, набрался вес.

2015 год
июль
Снова потеря веса - 15-20 кг. Снова странные ощущения по всему телу, в основном в тех местах где мышцы - как будто мне жарко. Ощущение нарушения терморегуляции в организме. Температура в норме, но некоторые участки тела "горячее" других. Даже после несильных нагрузок мышцы болят, и устают. Также опять появились "подергивания" мышц разных групп, как будто им недостаточно питания. Общая усталость, но не такая как тремя годами ранее, но вечером чувствуется сильнее. Как результат похудения - костяшки торчат, в плечах, на руках, локтях запястьях. Сердце чуть-чуть побаливает, но не сильно. Ритм как установился тогда, так и до сих пор 95-110 ударов.
В этот раз ограничился сдачи общих анализов + эндокринолог + инфекционист. Обнаружен Эпштейн Барр и намного больше ЦМВ. Инфекционист назначает лечение -противовирусное таблетки и уколы.

август-сентябрь продолжаю худеть, пробыв в отпуске дома, усиленно питаясь и отдыхая. Надеюсь на ремиссию. В декабре состояние потихоньку стабилизировалось, началась ремиссия.

2016 год
август Все аналогично 2015 году, но в ремиссию вышел быстрее, в ноябре уже спокойно работал. Все эти годы было явное ощущение чувства жары в теле. Еще один характерный момент - во все моменты обострений и в начале этой болезни, сопли становились ОЧЕНЬ солеными, серебряный крестик на шее становился черным от выделения солей или еще чего.

2019 год
Самая печальная часть истории. Для меня, если я пережил лето - очень хорошие новости, можно сказать я перевожу дух и говорю себе- еще один год прожит спокойно. За последние 3 года настолько привык к нормальной жизни, стал ездить семьей на море, сменил работу, набрал весь, можно сказать что начал жить по другому и стал забывать те ужасы. НО. Мышцы не стали как ранее в молодости, хоть и стал носить вещи тяжелые и делать больше , мышцы, стул все осталось примерно на том же уровне, что и ранее только лучше.

середина октября Снова потеря веса. Очень странно для осени, я всегда это связывал с жарким летом. В течение недели появился странный зуд во всем теле без сыпи. Такой, что даже ночью просыпался. В течение недели зуд прошел, и началась активная потеря веса. Появилась усталость, в руках в основном, такая, что смартфон стал казаться тяжелым. Ну я не унывал, зная что нужно дать организму отдохнуть и помочь и все нормализуется. Конец октября ознаменовался СТРАННЫМ СИМПТОМОМ - снижение температуры тела днем до 36.2 , утром после ночи 35.5. Появилось странное ощущение чувства холода, хотя всегда был хладолюбивым и было всегда жарко. Все тело стало ощущать холод значительно сильнее.

ноябрь - Снова походы по врачам, в этот раз я решил найти все таки причину своей проблемы. Снова сданы ОАК несколько раз, моча, биохимия, белок, ревмофактор, с реактивный, антистрептолизин и мочевая. Сданы иммуноблоты, АНФ. Сданы у инфекциониста всякие лямблии, ЦМВ, эпштейн бары, и прочее. Все в НОРМЕ. Пропил витамины.
Появился странный сухой кашель без мокроты и на который могу перейти разговаривая и который остался до сих пор. Сданы ANCA, и прочее на васкулиты - норма.

декабрь - обратил внимание, что носовая полость стала сухой и как будто перегородка носа стала мягкой и более что ли тоньше. По утрам стал сплевывать кровь из ротовой полости -это не харканье из глотки или легких. Сделал флюрографию - норма. Сделал КТ грудной - норма. Появился свист в обоих ушах почти одновременно, и блуждающие боли в височной области. Чувство того, что на этот раз что то действительно страшное появилось у меня.

В итоге на сегодня 15.12.2019:
1. Кашель сухой так и не ушел, бывает усиливается в разные дни, потом ночью появляется боль в в грудной клетке. Иногда бывает речь на выходе срывается на кашель, но боли в груди нет.
2. Кровь по утрам сплевываю из ротовой полости, в течение дня ее нет.
3. Стал странно чувствовать правый глаз, непонятные болевые ощущения в нем.
4. Появилась слабость, спать хочется постоянно, даже после ночного сна.
5. Появилась небольшая боль в горле при глотании, но не как при ОРЗ.
6. Суставы коленей очень устают за день, даже при незначительных нагрузках, потом могут поболеть.
7. Все то же состояние сниженной температуры тела и непереносимость холода (как я понимаю это что то с сосудами!!)

В итоге подозреваю ГПА (гранулематоз вегенера) локализованную, т.к. антитела ANCA отрицательные (хотя сдавал в середине ноября или я настолько невезучий что попал в те 10% у которых ее нет)
Что смущает: лор не выявил в носу кровяных корок или язв во рту, ОАК в норме, с-реактивный и ревмофактор в норме, температуры нет. Ревматолог тоже не хочет брать в расчет эти все симптомы для постановки диагноза.

Прочитав возможные варианты развития и как это лечится, я вошел в такой депрессивное состояние, что до сих пор не могу отойти. Как жить и работать дальше, и самое главное, у меня семья - как это им сказать.....
Даже поделиться мыслями не могу ни с кем, никто не верит, никто не понимает.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение IrinaBay » 15 дек 2019 20:12

Flexo, привет. Спасибо, что поделился. Да, симптоматика очень своеобразная.
КТ (МРТ) головного, спинного мозга не делал? Похоже, что и неврология пляшет. Может обследование помогло бы за что-то зацепиться?
То, что сосуды страдают, очевидно.
Обидно, что ревматологи отмахиваются. Какая может быть симуляция, если вес так падает?
А к неврологам не обращался?
Если не могут сами поставить диагноз, пусть бы в центр направили.
Самому обратиться в Питер или Москву есть возможность?
Что бы не случилось, паниковать нет смысла. Нужно любым способом двигаться к ремиссии. Хорошо бы подобрать лечение.
Последний раз редактировалось IrinaBay 15 дек 2019 20:26, всего редактировалось 1 раз.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение IrinaBay » 15 дек 2019 20:24

Прошло почти 7 лет с первых симптомов . Вряд ли это ГПА. Что-то другое.
Попробуйте заглянуть к нормальному лор-врачу. Если есть какая-то патология, то направит дальше. Хотя бы зафиксирует какие-то проблемы.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 15.12.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение Flexo » 15 дек 2019 21:27

IrinaBay писал(а):Flexo, привет. Спасибо, что поделился. Да, симптоматика очень своеобразная.
КТ (МРТ) головного, спинного мозга не делал? Похоже, что и неврология пляшет. Может обследование помогло бы за что-то зацепиться?
То, что сосуды страдают, очевидно.
Обидно, что ревматологи отмахиваются. Какая может быть симуляция, если вес так падает?
А к неврологам не обращался?
Если не могут сами поставить диагноз, пусть бы в центр направили.
Самому обратиться в Питер или Москву есть возможность?
Что бы не случилось, паниковать нет смысла. Нужно любым способом двигаться к ремиссии. Хорошо бы подобрать лечение.


Здравствуйте.
1. МРТ головы сделал в "первую" вспышку 7 лет назад - норма. Невролог и направила. Сказала если это в норме, значит все ОК.
2. У меня есть предположение, что эти 7 предыдущих лет это некая подготовка к дебюту ГПА. Текущие симптомы не похожи ни на одну мою "вспышку".
3. Я забыл добавить в шапку своей историю еще 1 факт. В 2008-2009 годах меня очень беспокоили лимфоузлы по всему телу - они ныли (не набухали, не болели, а именно ныли в осенне-зимний период) . Диагностически это выражалась в том, что лимфоциты были постоянно выше нормы на 4-5%. Я тогда тоже сдавал кучу анализов ходил ко всевозможным врачам. Все врачи говорили, мол что это какая то инфекция и организм с ней борется постоянно, типа норма. Все эти годы до текущих событий лимфоциты так и оставались выше нормы. А тут все - сразу в пределах нормы стали. Очень подозрительно.
4. На нашем местном форуме надо мной все смеются, отправляют к психотерапевтам, рассказывают про психосоматику , спортзал и прочее.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение IrinaBay » 15 дек 2019 22:09

Будьте готовы, что и здесь направят к психиатру и расскажут о психосоматике.

Если начиналось с тонкого кишечника, то предположила бы лямблии. По анализам они сложно выявляются. Поищите по форуму, сдавали с провокацией желчегонными.
Но за 7 лет уже вылезли бы отклонения по желчному и печени. По анализам и УЗИ они в норме?

Сухой кашель могут давать цисты глистов и простейших в легких. Но за длительный срок хронь проявилась бы на КТ в плеврите и кистах в легком. По описанию КТ норма по легким или есть отклонения?

При ГПА, как поняла, возникают язвочки на слизистых. Золотистый стафилококк и прочее не высеивались в мазках из зева на флору?
Может все таки повторить МРТ мозга? За 7 лет, если причина там, должны быть изменения. Возможно, работа гипотоламуса по какой-то причине дает сбои. Он отвечает за терморегуляцию, влияет на работу сердца, неврологию.

Если ГПА, то лор заметит изменения в ушах, в носу, гортани.

По описанию, похоже, что все начиналось с какой-то инфекции.
Что в анализах не в норме?
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение катя1976 » 16 дек 2019 08:29

Вот читаю такие истории и поражаюсь,насколько слабо врачебное звено.
И уж тут точно не до смеха...

С IrinaBay очень во многом соглашусь.Надо бы найти хорошего гастроэнтеролога.
Поискать лямблии и паразитов прочих.
Я бы сдала кал на дисбактериоз(нарушение микрофлоры).
ФГС и колоноскопия есть?Что там пишут,если делали?

Так же,за 7 лет АИ бы вылезла,то бишь анализы бы уже были положительными.
АНЦА отр.-это в пользу ,что нет васкулита.Да и не очень похоже,если честно.
Сыпь и проблемы с кишечником,потеря веса. взаимосвязаны,как мне видится.
Нужно прицельно смотреть тонкий кишечник.
Но это только в стационаре.
Возможно еще посетить эндокринолога,поздавать гормоны и взять направление на МРТ прицельно для того,что бы посмотреть гипофиз.
Но это уже врач посмотрит,и назначит,если гормоны не в порядке.

Насчет стресса,нам всем тут это хорошо известно.У кого-то начались проблемы со здоровьем на фоне стресса.
А у кого-то,когда идет долгий путь к диагнозу.
И это мы все понимаем.
И к психиатра необходимо посетить,лишь для того,что бы держаться "на плаву" и не "слететь с катушек" из-за болезни физической.
Возможно вы будете удивлены,но мы практически все здесь клиенты психиатра. :dur:
Т.к. у всех семьи,дети,родители,работа.И как-то надо "выживать".
В этом нет ничего зазорного.И пусть некоторые над вами смеются,им не понять,когда человек реально не может нормально жить.
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 15.12.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение Flexo » 16 дек 2019 10:01

Меня сейчас очень беспокоит именно кровь в ротовой полости по утрам. Ну и кашель сухой непроходящий уже месяц, сильный свист и блуждающие боли около ушей. Ну и вот добавилось последнее в правом глазу неприятные ощущения (это очень настораживает).

Все это очень похоже на дебют гпа. И все эти симптомы начали вылазить с конца ноября. Возможно в течение 7 лет было что то другое, после чего огранизм стал по другому реагировать.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 15.12.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение Flexo » 16 дек 2019 10:05

По поводу психолога в любом случае придется идти. Когда то же диагноз всплывет....и тогда действительно что бы не сьехать с катушек придется идти, чтобы помог перепланировать жизнь.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение IrinaBay » 16 дек 2019 10:16

Лучше к психотерапевту за таблами.
Психолога не услышите, пока не возобновите работу центра по выработке серотонина.
Потом можно будет и поговорить.
Это из опыта по обращению за помощью.

А сейчас - к лору. Пусть осмотрит гортань, уши, нос.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение HELEN » 16 дек 2019 10:57

Flexo писал(а):2. У меня есть предположение, что эти 7 предыдущих лет это некая подготовка к дебюту ГПА. Текущие симптомы не похожи ни на одну мою "вспышку".
3. Я забыл добавить в шапку своей историю еще 1 факт. В 2008-2009 годах меня очень беспокоили лимфоузлы по всему телу - они ныли (не набухали, не болели, а именно ныли в осенне-зимний период) . Диагностически это выражалась в том, что лимфоциты были постоянно выше нормы на 4-5%. Я тогда тоже сдавал кучу анализов ходил ко всевозможным врачам. Все врачи говорили, мол что это какая то инфекция и организм с ней борется постоянно, типа норма. Все эти годы до текущих событий лимфоциты так и оставались выше нормы. А тут все - сразу в пределах нормы стали. Очень подозрительно.
4. На нашем местном форуме надо мной все смеются, отправляют к психотерапевтам, рассказывают про психосоматику , спортзал и прочее.

Flexo, привет.
Не обижайтесь, но у меня тоже сложилось впеатление, то психосоматика рулит + проблемы с кишечником. Сейчас объясню почему- меня впеатлила фраза "У меня есть предположение, что эти 7 предыдущих лет это некая подготовка к дебюту ГПА". Семь лет вас организм готовит к гранулематозу Вегенера? Ну, это через чур, нас естесственно каждый день наши стрессы, переутомления и т. д. к чему то готовят, мы сами себе нарабатываем себе проблемы со здоровьем, но вы конкретно выбрали себе диагноз и готовитесь к нему. Только то, что вы описываете на Вегенера совсем не похоже.
Я лечусь в клинике Тареева, они специализируются на васкулитах, в частности на гранулематозе Вегенера, всегда в палате половина больных с этим диагнозом. Историй слышала много разных, но они все отличаются от вашей. Часто начинается с проблем с легкими, кашель, кровохарканье, ставят пневмонию, которая не поддается лечению. На КТ то ли туб, то ли опухоль. Еще большое количество историй- выпирает глаз, похоже на опухоль орбиты, оперируют, делают гистологию, а там Вегенер. Или многолетний гайморит, не поддающийся никакому лечению, а в итоге становится заметна деформация хрящей, тогда тоже делают биопсию, а там Вегенер. Бывают случаи, что это не подтверждается АНЦА, но у них это подтверждается гистологией тканей. Без этого диагноз не поставят.
Ваши жалобы все как то субъективны, они ничем не подтверждены, сухость в носу и сухой кашель появились в ноябре- декабре, на КТ все норма, может быть банальное - отопление, сухой воздух, пересыхают все слизистые, образуются корки в носу и отходят с кровью, у меня самой так. А сильная слабость, нет сил идти, нет сил что то легкое поднять нести, низкая t, ощущение жара в мыщцах и т.д. это все может быть психосоматикой. Глаз побаливает, причин может быть много от чисто субъективных до невралгии тройниного нерва, нужна консультация окулиста. Кровь в ротовой полости, к стоматологу, тоже может быть банальное - гингивит, пародонтоз.
Серьезные ваши жалобы это сильная потеря веса и потеря мышечной массы, вот этим надо заниматься. Причин тут может быть много, вплоть до наследственных мышеных дистрофий, некоторые из них могут проявляться и в уже не молодом возрасте. Если вы видите, что действительно мышцы "ушли", у вас есть ощущение сильной мышечной слабости, нужно сделать ЭМГ, из анализов крови КФК, ЛДГ, АСТ и АЛТ. Если есть распад мышц эти показатели должны быть высокими, на ЭМГ тоже будут изменения, если все пределах нормы, то это все ваши субъективные ощущения-психосоматика. Ну, и неплохо бы сделать колоноскопию, раз уж вас так беспокоит переваривание пищи.
Здоровья вам.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама