24 фев 2021 23:18
Добрый вечер! Как же я рада, что наконец-то пришло письмо с активацией! Спасибо за такой полезный форум!
Я новичок, болеет сын 14 лет. Диагноз Гранулематоз Вегенера. Очень хочется найти на этом форуме людей, которые так или иначе сталкивались с таким диагнозом. Да, мы лечимся в стационаре, практически там живём, но с таким диагнозом нет никого. Информация в интернете только в виде теории, отзывов людей просто нет. Конечно нам говорили, что это очень редкое заболевание, но чтобы настолько...
А теперь очень хочу поделиться с вами нашей историей.
Началось всё еще с конца 2019 года, ребенок постоянно жаловался на слабость, сонливость, к вечеру поднималась небольшая температура 36,9-37,3, списывали всё на нагрузку в школе и переходной возраст. В конце декабря 2019 начал жаловаться на непонятный дискомфорт где-то внизу левого уха, сходили к ЛОРу, ничего не увидел, сдали анализы ОАК и биохимию - хоть в космос, и на этом успокоились. В конце января 2020 года начался непонятный насморк, соплей нету, но нос заложен, на сосудосуживающие препараты не реагирует + температура до 37.5. Идём к педиатру, диагноз ОРВИ, лечение стандартное - капли в нос и противовирусные. Лечимся, вроде стало лучше, температура правда держалась к вечеру 36,9-37,1, но нос всё равно заложенный оставался, вот просто какая-то сухая заложенность носа и периодически начинала идти кровь из носа. В десятых числах февраля 2020 начинает всё больше жаловаться на ухо, ощущения объяснить не может, но чувствует, что что-то не так и вроде как подзаложено. 18 февраля идём опять к ЛОРу, результат: от отёка в носу клапанирует ухо и поэтому закладывает, лечение опять капли в нос. И вот день икс настал, 23 февраля у нас поднимается температура 38,5, на следующий день 39,5, мы опять бегом и к педиатру, и к ЛОРу, ничего не видят, но на всякий случай назначают антибиотики. Температура на 3-ий упала до 37,5, а еще через пару дней опять 38. Сдаём анализы, незначительно повышена СОЕ 15, СРБ 6, АСЛО 600, тромбоциты где-то 500, остальное норма. Назначают второй антибиотик, результата ноль. Температура по-прежнему держится 37,5-38 только в вечернее время, общее самочувствие неплохое. Едем к ЛОРу уже в ЛОР-институт, толком тоже ничего не видит, ну отёк слизистой, назначает Кукушки, проходим 10 сеансов, результата нет, только кровь с носа начала чаще идти. Продолжаем температурить, начинает худеть, нос упорно заложен, в ухе дискомфорт, снижение слуха и начинает жаловаться на небольшую боль за ухом при нажатии, анализы ухудшаются, СОЕ 30, СРБ 20, АСЛО 1000, тромбоциты 600, моча в норме. 31.03.2020 едем к другому педиатру, который назначает КТ носа и ушей. По КТ: полисинусит, левосторонний средний отит, левосторонний мастоидит! Ура, диагноз найден...но не тут-то было... Назначили нам очередной антибиотик, результата нет, потом другой - ноль, температура держится, но уже 38,5, с носом и ухом плохо, худеет, слабеет... 1 мая едем к очередному очень заслуженному ЛОРу в нашем городе, считается одним из лучших, который забирает нас к себе в стационар. Там нам продолжают антибиотики, только уже капают. Результат как обычно. Анализы ухудшаются, и как обычно только СОЕ, СРБ, тромбоциты, АСЛО уменьшается. 08.05.2020 нам делают парацентез барабанной перепонки, продолжают капать антибиотики и как обычно результата нет... 15.05.2020 нам делают мастоидотомии (вскрытие сосцевидного отростка) - не помогает, всё это время колют разные антибиотики. Где-то через неделю после операции у него начинаются сильные мышечные боли, сдаём ANA скрининг (всё отрицательно), РФ 20. В общем, 27.05 наш врач решает прокапать нам гормон Солу-Медрол 500 мг на протяжении 3-ёх дней. И, о чудо! Прошло всё: и температура, и мышечные боли, и слабость, всё! Ребёнок просто ожил! Ура, наконец-то выздоровели, думала я, на тот момент я вообще понятия не имела, что такое гормоны и что с ними едят, главное ребёнку легче, день, два, три...пять и всё хорошо, никаких симптомов, правда анализы не очень... ну да ладно, со временем придут в норму... как же я ошибалась! В общем, под эту дудку 01.06.2020 нас выписывают домой, радости не было границ, наконец-то наши 3-ёх месячные страдания закончились... Но, прямо со следующего дня уже дома у нас начинает опять подниматься температура и уже не только вечером, но и утром 38,5, ещё через пару дней сдаём анализы и о ужас! СОЕ 80, СРБ 120! В моче небольшое кол-во эритроцитов, 5-7. Ребёнок от слабости не ходит, ставим на весы и видим, что похудел за всё время болезни на 10 кг, вес 45 кг при росте 175см. 09.06.2020 возвращаемся назад в больницу, опять же в ЛОР отделение. Начинают нас вертеть со всех сторон: и инфекционисты, и онкологи, и гематологи, и профессора разные...Начинают исключать онкологию, берут пункцию костного мозга, делают МРТ всего тела с контрастом, везде всё в порядке. 15.06.2020 повторно вскрывают сосцевидный отросток, оставляют открытым и ставят дренаж (хотя жидкости там не было, по словам врача как загранулированный гной), чистят пазухи носа. После второй чистки носа, нос начинает менять форму, немного западает серединка и появляется небольшой горбик, списывают на тампоны, которые после чистки неделю стояли в носу. Всё это время капают различные антибиотики. 22.06.2020 зашивают отросток, с носом беда, начинают появляться непонятные корки, он всё время кровоточит. Я как мама естественно всё это время лажу в интернете пытаясь понять, что происходит с моим ребёнком и почему меняется форма носа и случайно нахожу статью про Гранулематоз Вегенера, начинаю читать и понимаю, что похоже очень-очень сильно. На следующий день озвучиваю свои подозрения врачу, сдаём ANCA,PNCA и PR3, результаты диагноз подтверждают.26.06.2020 нас переводят в профильное отделение, где начинают еще комплексно обследовать и находят ещё и гломерулонефрит. По итогу диагноз: Гранулематоз Вегенера генерализованная форма с поражением верхних дыхательных путей и почек.
Получилось как-то очень много и сумбурно... извините, но не могла не написать.