-
- Реклама
Вульгарная пузырчатка
Модераторы: Наталия, Модераторы
Вульгарная пузырчатка
СобачкаСоня писал(а):Доброго времени суток. У нас из аптек пропал метипред, что-то слышно, он вернется? Или в других городах есть? Я живу в Адыгее.
Многие пишут, что пропал ( Пока ничего не слышно.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
вульгарная пузырчатка
Реклама
Вульгарная пузырчатка
Добрый день всем!
Подскажите, есть у вас проблемы с давлением на фоне пузырчатки, и какие гипотензивные препараты вы принимаете при необходимости?
Подскажите, есть у вас проблемы с давлением на фоне пузырчатки, и какие гипотензивные препараты вы принимаете при необходимости?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Вульгарная пузырчатка
Katril писал(а):shp, насколько я знаю, VladislaV лечился у Махневой Н.В., она работает в Мониках в Москве. Вероятно, разговор был с ней. (VladislaV, прошу прощения, что отвечаю за вас, не знаю, насколько часто вы посещаете форум).
Махнева Н.В. и Теплюк Н.П. на мой взгляд самые крупные специалисты по пузырчатке в России. У них даже книга есть, посвященная именно этому заболеванию, написанная на основе их врачебного опыта.
Прошу прощения, давно не посещали данный форум.
Разговор данный был С Теплюк Натальей Павловной.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
метипред 2,5 таблетки с постепенным снижением по схеме.
нольпаза (короткими курсами)
Масло д3 в каплях 10000 ед. по 4 капли утром
Панангин 3 раза в день
Магне 3 раза в день (курсами)
лечение с 19 апреля 2019.
метипред 2,5 таблетки с постепенным снижением по схеме.
нольпаза (короткими курсами)
Масло д3 в каплях 10000 ед. по 4 капли утром
Панангин 3 раза в день
Магне 3 раза в день (курсами)
Вульгарная пузырчатка
Здравствуйте, скажите пожалуйста, правильно ли я понимаю, что нам нельзя вакцинироваться от ковида ?
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия
Вульгарная пузырчатка
Мужу врач писал справку для работы, что прививки противопоказаны.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Вульгарная пузырчатка
В аннотации к метипреду написано что "противопоказано введение живых или живых ослабленных вакцин, но можно вводить убитые или иактивированные вакцины, однако реакция может быть снижена. Пациентам, получающим лечение метипредом в дозах, не оказывающим иммунодепрессивного действия, по соответствующим показателям может проводиться иммунизация." А дальше решает каждый сам.
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
Вульгарная пузырчатка
shp писал(а):Спасибо! Ремиссия неизбежна
Проживаю в одной из постсоветских стран, скажем так. У нас тоже Мабтерой не пользуются - до наших стран вообще много чего порой доходит долго Но мне повезло найти врачей, с которыми мы сошлись во взглядах на мое лечение (т.е. меня конечно же наблюдают). Для медицины методика, как я понял, крайне новая. Хотя для обычного человека - не сказал бы, т.к. базируется на французском исследовании 2010-2012 годов.
На самом деле есть еще более новое - как минимум 3 западные биотехнологические компании разрабатывают лекарства против аутоимунных заболеваний, в том числе пузырчатки, одно из лекарств уже на фазе 3 испытаний вроде как.Katril писал(а):И у моего мужа на преднизолоне на больших была одышка.
Понятно. Нет, я другое имел в виду - у меня в процессе лечения пузырчатки одышка исчезла (как раз после второго вливания Мабтеры). Не знаю, что именно повлияло, пойду скоро на другое обследование - возможно, ситуация прояснится.
Это большая удача - найти своего врача, та же Махнева лечит по накатанной, я вот с 2012 года на метипреде, интересно для таких как я эта методика приемлема или она только для вновь заболевших, так хочется слезть с гормонов, скорей бы уже биотехнологические компании сделали лекарства, но что то мне кажется что это будет долгая песня.
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
Вульгарная пузырчатка
Добрый день, друзья !
Наконец нашла вашу группу, перелопатила интернет, информации мало, а как она нужна.......... ведь действительно услышав такой диагноз земля уходит из под ног.... слезы, отрицание........ не понимаешь как это все и что с этим делать. Прочитала все 28 страниц, как то немного пришло понимание что и с этим можно жить...
Поставили диагноз на основании анализов... история моя такова: стали кровоточить десны и травмироваться при чистке, пошла к стоматологу, лечила зубы, полоскала стоматофитом, врач говорил что очень тонкая слизистая, но залечила весь рот и ничего... но проблема с деснами не ушла, пошла на прием к пародонтологу, предложили кюретаж, потому что образовывался налет, никаких пузырей на слизистой не было. И вот в процессе процедуры у меня сошла слизистая с десны , ниже восьми передних зубов..... врач была в шоке и сделала снимок, показала его профессору на кафедре стоматологии и он предположил данный диагноз, дальше были консультации, симпозиумы... анализы- единичные акантолитические клетки, потом метод непрямого РИФ-антитела есть... но при этом слизистая восстановилась на одном полоскании чаями и ромашкой, и никаких пузырей,их и сейчас нет, только отслойка слизистой.
первый врач сказала наблюдаться.
потом был другой врач, опять анализы, клетки есть и предложили лечение , сказали щадящее, чтоб не упустить процесс! наревелась и пошла искать в интернете такие форумы
и вот я тут.... с вами
подскажите где можно почитать про правильное лечение? что можно есть? вообще не понимаю как к этому подойти
Наконец нашла вашу группу, перелопатила интернет, информации мало, а как она нужна.......... ведь действительно услышав такой диагноз земля уходит из под ног.... слезы, отрицание........ не понимаешь как это все и что с этим делать. Прочитала все 28 страниц, как то немного пришло понимание что и с этим можно жить...
Поставили диагноз на основании анализов... история моя такова: стали кровоточить десны и травмироваться при чистке, пошла к стоматологу, лечила зубы, полоскала стоматофитом, врач говорил что очень тонкая слизистая, но залечила весь рот и ничего... но проблема с деснами не ушла, пошла на прием к пародонтологу, предложили кюретаж, потому что образовывался налет, никаких пузырей на слизистой не было. И вот в процессе процедуры у меня сошла слизистая с десны , ниже восьми передних зубов..... врач была в шоке и сделала снимок, показала его профессору на кафедре стоматологии и он предположил данный диагноз, дальше были консультации, симпозиумы... анализы- единичные акантолитические клетки, потом метод непрямого РИФ-антитела есть... но при этом слизистая восстановилась на одном полоскании чаями и ромашкой, и никаких пузырей,их и сейчас нет, только отслойка слизистой.
первый врач сказала наблюдаться.
потом был другой врач, опять анализы, клетки есть и предложили лечение , сказали щадящее, чтоб не упустить процесс! наревелась и пошла искать в интернете такие форумы
и вот я тут.... с вами
подскажите где можно почитать про правильное лечение? что можно есть? вообще не понимаю как к этому подойти
Вульгарная пузырчатка
ОльгаН, добро пожаловать в нашу компанию. Сочувствую вам, диагноз печальный, но как вы сами поняли, с ним тоже можно жить.
Насчёт почитать, наверное, стоит ознакомиться с книгой "аутоимунная пузырчатка", авторы махнева и теплюк. Думаю, это наиболее полное издание. Там не освещено только лечение ритуксимабом, но он пока в РФ на стадии испытаний, официально не разрешён.
Ещё существуют клинические рекомендации по ведению больных пузырчаткой.
Ещё в ноябре состоится третий форум кожных болезней, бесплатно, дистанционно. Регистрация будет с сентября. Там обычно выступает врач-специалист по нашей болезни и отвечает на вопросы. Возможно, вам будет интересно.
Диета которая рекомендуется в клинических рекомендациях по лечению пузырчатки.
Частые и дробные приемы пищи.
Исключить из рациона чеснок, лук, горчицу, хрен, брокколи, цветную капусту; маниоку, манго, гуарану, орех кола, черный грецкий орех, малину, вишню, клюкву, розмарин, ванилин, кофе, корни имбиря, женьшеня, чай, матэ, различные специи (кориандр, тмин, черный перец) .
Но на самом деле мой муж большую часть перечисленного ест, и никакого влияния на течение болезни мы не заметили.
Вам, наверное, нужно исключить продукты, которые могут травмировать десны.
Насчёт почитать, наверное, стоит ознакомиться с книгой "аутоимунная пузырчатка", авторы махнева и теплюк. Думаю, это наиболее полное издание. Там не освещено только лечение ритуксимабом, но он пока в РФ на стадии испытаний, официально не разрешён.
Ещё существуют клинические рекомендации по ведению больных пузырчаткой.
Ещё в ноябре состоится третий форум кожных болезней, бесплатно, дистанционно. Регистрация будет с сентября. Там обычно выступает врач-специалист по нашей болезни и отвечает на вопросы. Возможно, вам будет интересно.
Диета которая рекомендуется в клинических рекомендациях по лечению пузырчатки.
Частые и дробные приемы пищи.
Исключить из рациона чеснок, лук, горчицу, хрен, брокколи, цветную капусту; маниоку, манго, гуарану, орех кола, черный грецкий орех, малину, вишню, клюкву, розмарин, ванилин, кофе, корни имбиря, женьшеня, чай, матэ, различные специи (кориандр, тмин, черный перец) .
Но на самом деле мой муж большую часть перечисленного ест, и никакого влияния на течение болезни мы не заметили.
Вам, наверное, нужно исключить продукты, которые могут травмировать десны.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Вульгарная пузырчатка
Спасибо большое что откликнулись ! А то прям тошно… подскажите , а что нибудь успокоительное ? Пока не могу принять, плачу, понимаю что надо чем то помочь , а чем не знаю ( кроме лечения основного пока разброс и шатания …
Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5
-
- Реклама