Вульгарная пузырчатка

[maliha69 Профиль]

Да, я на гормонах. Я сижу на правильном питании, не ем сахар, соль, картошку хлебобулочные итд...У меня поражения только во рту. Поэтому на счет потения не знаю. Солнце наш враг. Поэтому даже от зимнего солнца надо прятаться. Летом длинные рукава, солнце защитный крем с максимальной защитой не менее 50.
А цитостатики муж какие то принимает?

[Katril Профиль]

нет, не принимает.
Пока ему назначили только преднизолон и пока мы в процессе подбора дозы.

[maliha69 Профиль]

Очень странно... Тем более очаг очень большой...

О каком подборе дозы может идти речь если еще появляются пузыри...Обычно это высокие дозы, потом чуть снижают и сидят какое то время, чтоб заглушить процесс. Параллельно принимая цитостатики...Имхо.

[Katril Профиль]

Лежали в больнице, там капали дексаметазон, постепенно уменьшая дозу, с ним поражения прошли, но на этой неделе выписали из больницы, прописали только преднизолон и на фоне него появились новые высыпания.
Правда, в больнице точного диагноза не поставили, добились только улучшения состояния, а финальный результат биопсии (ее делали в другой клинике) пришел уже после выписки.
Ударная доза получается была, но мне кажется снижение было слишком резким. Видимо, придется ее поднимать.

[maliha69 Профиль]

Думаю что да, А доза преднизолона сейчас?. Надо обратиться к врачу. А лучше в Москву съездить.

[Katril Профиль]

сейчас 20 мг преднизолона, но по ощущениям это мало.
В Москве общаемся с врачами. Врачей много, как выбрать своего непонятно.

[maliha69 Профиль]

Врача надо выбирать, чтоб имел дело на практике с этим заболеванием.

[S_lana Профиль]

Здраствуйте, у нас в Беларусии поставили мне диагноз 5 лет назад на основании положительного цитологического анализа на наличие антител к демосглеину1 и демосглеину 3 и присуствие акантолитических клеток в отпечатках.
Пью медрол в поддерживающей дозе 6мг.(1.5 таблетки).Анализ пересдаю раз в пол года.
Из побочных замучали бородавки подошвенные(((.Никак врачи с ними не справляються, выжигала уже 7 раз


влияния солнца на кожу не замечаю. Десна реагируют иногда на стресс и зубоврачебные манипуляции.Держу во рту различные масла и сырой белок яйца,мне помогает.

[Katril Профиль]

Понятно. Нам поставили диагноз на основании результатов гистологии,которые пришли в пятницу, там указано наличие акантолитических клеток. После этого у врачей не осталось сомнений. В среду ложимся на госпитализацию в профильное учреждение.
Как вообще живется с этой болезнь? Понятно, что таблетки пить скорей всего всю жизнь, а, например, спортом можно заниматься? Или нагрузки и потение полностью противопоказано?

[S_lana Профиль]

Живеться,а что делать) У меня еще и два меленьких ребенка.После родов возникла болезнь, после вторых обострилась. Войдете в ремиссию будет легче.есть возможность лучше переходить на очищенный преднизолон

Я спрашивала у профессора можно ли загорать, баню, депилялию. Ответил лишь, что загорать никому не рекомендуеться. Спорт и диета показана.