• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 05 мар 2019 12:55

Спасибо, S_lana!
С 2 маленькими детьми обнаружить у себя такую болезнь просто ужасно, такая ответственность перед детьми.
А что такое очищенный преднизолон? И чем он лучше других препаратов?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 30.05.2018
Откуда: г.Бобруйск, Беларусь
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение S_lana » 05 мар 2019 13:53

Метилпреднизолон, медипред, медрол.Я пью Медрол, мне его выписывают бесплатно. У нас еще обящательно скащали пить панангин( калий и магний) и наночь 20мг.омепразола ( за защиты желудка).пока за 5 лет вроде все в норме.

отличие метилпреднизолона от преднизолона прочтите в нете, держитесь, все образуеться, с этим можно жить.
медрол 4мг.
омепразол 200
панангин 3 табл.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 05 мар 2019 14:12

Спасибо за поддержку!
Омепразол уже пьём. Панангин нам вчера мельком говорили, после следующей госпитализации,видимо,список пополнится и усовершенствуется.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 30.05.2018
Откуда: г.Бобруйск, Беларусь
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение S_lana » 05 мар 2019 14:25

Пожалуйста.)))Болячка странная, не все про нее знают. У меня спустя 1.5 года после приема гармонов + цитостатик (3раза) анализ даже 3 раза был отрицательный, пол таб.медрола пила, затем беременность и снова понеслось. Постоянно в поисках какого то лечения. Кто что узнает напишите, пожалуйста!!!!
медрол 4мг.
омепразол 200
панангин 3 табл.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 05 мар 2019 15:24

S_Iana, а зачем вы сдаете раз в пол года анализ я так понимаю ИФА к десмосомам кожи, вам врач сказала? Ведь получается анализ отрицательный, а болезнь все равно появилась, т.е. анализ не информативный, и скажите плиз после дозы в пол таблетки медрола вы на какую дозу подняли? я много читала что есть люди которым удалось уйти от ГКС но их мало, и как они определили что вылечились, может биопсию кожи делали, вообщем темный лес.... спасибо

сейчас принимаю 3 мг метипреда
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 30.05.2018
Откуда: г.Бобруйск, Беларусь
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение S_lana » 05 мар 2019 17:19

Здраствуйте Olik, анализ так перездавать рекомендовал профессор, т.как за это врямя у меня была беременность и ГВ.Болезнь проявтлась после родов первых затем затихла спустя 1.5 года приема и на 2мг.медрола ничего не проявлялась, анализ был долго отрицательный.После вторых родов сново положительный и с 0, 5 мг. повысили до 20мг....вот снизила за 1.5 года ток до 6мг.

мне врач обьснила что при длительном приеме глюкокортикостероидов анализ может быть отрицательным и ставили вопрос об отмене, но я всех удивила пришла с желание сохранить беременность.
медрол 4мг.
омепразол 200
панангин 3 табл.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 05 мар 2019 17:38

Я делала анализ крови Десмоглеин, антитела (пузырчатка, качественное определение) сама, т.к у нас его не делают в больницах , в период обострения, отрицательный.
Из фаесбушной группы узнала, что в Америке, Канаде итд. сейчас лечат наш недуг ритуксимабом (Мабтера). После него наступает ремиссия. Многие после приема этого препарата не пьют ни каких лекарств.Но нам о нем только мечтать,т.к. цена, лично для меня, не подъемная.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 30.05.2018
Откуда: г.Бобруйск, Беларусь
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение S_lana » 05 мар 2019 17:47

Вот видите по- разному у вас было обострение при отрицательеом анализе, а у меня ремиссия. Про препарат я слышала от врача, но он сказал у нас не сертифицирован.Я так понимаю он и по рецепту и должен вводиться на условиях стационара. Это тоже претядствие.А что там за цена на него такая неподьемная? в доларах не подскажите?
медрол 4мг.
омепразол 200
панангин 3 табл.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 05 мар 2019 17:51

Больше тысячи доза, а их надо минимум 2, с интервалом в 2 недели.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 30.05.2018
Откуда: г.Бобруйск, Беларусь
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение S_lana » 05 мар 2019 18:05

Да посмотрела, у нас так же.Да много, если б знать что точно поможет
медрол 4мг.
омепразол 200
панангин 3 табл.

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама