• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 23.09.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение СобачкаСоня » 24 сен 2019 16:17

maliha69 кроме метипреда только поддерживающая терапия и периодически подкалываю дипроспан курсами 2 мг, через 10 дней 2 мг,через 2 недели 1 мг, но это когда новые высыпания, а так только метипред 11 мг., недавно было 12 мг. Наружно только пена Пантенол лечебный подходит, лицо к сожалению синькой не намажешь. Вернее я разок попробовала, на смурфика стала похожа))
Всех люби, от всех беги!
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 24 сен 2019 16:48

Поддерживающая какая??? Вы из России? Не пробовали мази клобетазол мазать раны?
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 23.09.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение СобачкаСоня » 24 сен 2019 17:02

Я имела ввиду омепразол, для печени пью расторопшу, панангин, кальцимин адванс, ну еще курсами, для печени и сосудов. Да, я в Адыгее живу, это не далеко от Краснодара. Я выше писала, мне ни мази, ни кремы не подходят, аллергическая реакция на жирные компоненты,поэтому только спреи, гели. И да,я про вес, есть прибавка 7 кг, но это после дипроспана, на метипреде я держу вес.
Всех люби, от всех беги!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 24 сен 2019 19:44

7кг. это совсем ничего.... Пообщайтесь с Оксаной она сама врач может, что подскажет. https://vk.com/club126035457.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 23.09.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение СобачкаСоня » 24 сен 2019 20:39

maliha69 спасибо, я почитала в ВК ее страничку. У меня проблема не столько с весом, его я сброшу, как сил после уколов наберусь. У меня проблема с ранами на лице и кушингом. Собираюсь к эндокринологу, как посоветовали выше, ну и надеюсь снизить потихоньку метипред. Я тут прочитала, что одна форумчанка ушла от гормонов и перешла на уколы метотрексата, хочу со своим врачем посоветоваться, может мне это тоже подойдет.
Всех люби, от всех беги!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 24 сен 2019 21:12

Надо поступать очень обдумано, я про гормоны, болезнь очень коварная вещь...
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 24 сен 2019 22:41

СобачкаСоня, могу посоветовать почитать "федеральные клинические рекомендации. по ведению больных пузырчаткой" и книгу Теплюк и Махневой "Аутоиммунная пузырчатка. От истоков развития до наших дней ". Может быть найдете в них что-то полезное для себя, касательно вашего случая.
Также посмотрите зарубежные форума, FB или https://www.rareconnect.org/en/community/pemphigus-and-pemphigoid, может там у кого-то были похожие проблемы.
В идеале, хорошо бы найти хорошего эдокринолога
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 25 сен 2019 11:28

У меня тоже была отечность (лицо, спина, живот). Конкретно врачи тоже ничего не рекомендовали, только все и правда говорят (хорошо, что не хуже, а что вы хотели, это же гормоны и пр.). Когда я лежала в больнице - одна пациентка "гоняла" воду, у нас же нарушен этот баланс воды и соли, и вода задерживается в организме при потреблении соленой пищи (острой, каких-то определенных продуктов, которые задерживают воду). Она пила мочегонные средства. Но это тоже все очень опасно без назначения врача, надо знать, что с почками. Для себя я уяснила - петрушка хорошо выводит воду (летом я ее ветками ела, и с кефиром и везде клала), кабачки, зеленый чай и прочие продукты. Еще один дохтор сказал, что питье (чисто вода, не чай, не компот) должно быть порядка 2 л в день (потому как при малом потреблении воды организм будет ее запасать), хотя другой говорил - ограничить. И мне все равно непонятно как можно пить много воды и есть мало соли, у меня все хрустит, но воды пью много и в туалет бегаю много.
Ну а также минимум сладкого (я от одной конфетки 2 недели прыщики выводила, сейчас уже лучше), все паровое, тушеное.
Есть современная книга про гормоны, интересно написано - вроде "Вальс гормонов".
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 25 сен 2019 13:18

Мне эндокринолог советовала Верошпирон (Verospiron)это мочегонное которое не выводит соли калия, правда у меня отеков нет, не ем соль и сахар и многое другое не полезное. Но был гирсутизм, дерматолог разрешила прием, но я так и не пила, со снижением дозы вроде все прошло.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 23.09.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение СобачкаСоня » 25 сен 2019 15:33

Спасибо всем за советы. Я болею уже почти семь лет, перепробовала много чего. Мочегонные пью периодически, мне диувер 0,5 выписали, он слабенький и к нему не привыкаешь, воду я гоняю физическими нагрузками когда не на уколах, так же и вес. Но вот в чем проблема, нам потеть нельзя((.
Эндокринолога уже ищу, у нас городок не большой, это проблема.
Хотела еще рассказать, это на себе испробовано, мне очень помогла азонотерапия, в плане поддерживающего лечения. Может кому пригодится, но это индивидуально, так мой доктор говорит. Мне из ужасного обострения только это помогло как-то выйти.
Всех люби, от всех беги!

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама