• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 25 сен 2019 16:07

СобачкаСоня, Вы имеете в виду потеть нельзя, когда пузыри/болячки на теле есть, то есть во время обострения ?
Потому как в ремиссии никаких таких ограничений по потливости никто упоминал. Активно физкультурничать нельзя это да, но не из-за потливости, а из-за того, что организм воспримет такие нагрузки, как стресс. А вот стрессовать нельзя !
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 23.09.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение СобачкаСоня » 26 сен 2019 10:23

Марготип, у меня полной ремиссии не было ни разу за все годы, на лице постоянно ранки, только меньше или больше. У меня не совсем пузыри, они похожи на чешуйки, а под ними язвы. Поэтому и сказала, что потеть нельзя. Я велосипедным спортом занимаюсь (для себя), не могу себе в этом отказать, а там нагрузки по любому, у нас горная местность. Но я стараюсь не перенапрягатьтся. Мне бы ранки залечить до конца и потихоньку снизить гормоны до поддерживающей дозы и жизнь была бы прекрасна,но никак не получается.
Я не врач не могу судить, но моя доктор сказала, что у меня очень сильный иммунитет и сопротивляемость организма, поэтому никак не могу войти в полную ремиссию. Я даже на больших дозах гормонов ни чем не болею, не простужаюсь и т.д., только эта гадкая пузырчатка ко мне прицепилась)).
Всех люби, от всех беги!

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 26 сен 2019 11:02

СобачкаСоня, мне даже зарядку в больнице пытались запретить делать. Это я о нагрузках.
Скажите, а Вы скрининг (кровь на антитела к десмосомам) не сдавали ?
По правде сказать - у меня, хоть и ремиссия, кровь была в норме (давно не сдавала), а во рту все равно сейчас почти ежедневно пузыри. Безболезненные, без язв, никто не знает какова их природа.
А в защиту своего организма могу сказать, что я тоже не особо болела, за 4 года - 2 раза насморк и то от переохлаждения. Правда я в пики эпидемий стараюсь маски носить в общественном транспорте.

Что касается заживлений - мой муж настоял на приеме спортивного белка (только не абы какого, они все разные в плане качества). И я заметила, что кожа значительно быстрее восстанавливается. Нам же прописана высокобелковая диета. Но белок ни мяса ни творога все равно не усваивается организмом в полном объеме, это ж сколько килограммов его надо съесть, чтобы я получила нужное количество белка. А в протеиновом питании все сбалансировано, рассчитано и легкоусвояемо.
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 23.09.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение СобачкаСоня » 26 сен 2019 11:08

Марготип, нет я про такой анализ даже не слышала, почитаю о нем, спасибо. И если можно, что за спортивный белок, напишите какой именно, я тоже хочу попробовать.
Всех люби, от всех беги!

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 27 сен 2019 13:42

СобачкаСоня, ЛС
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 27 сен 2019 13:44

Марготип, и мне.... Спасибо.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 23.09.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение СобачкаСоня » 27 сен 2019 13:59

Марготип, спасибо большое, приняла к сведению.
И в порядке флуда, я сегодня первый раз за два месяца прокатилась на любимом велике, какой кайф)). Была травма бедра. Буду теперь раскатываться.
Всех люби, от всех беги!

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 08.10.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Mam » 08 окт 2019 17:11

Добрый день, форумчане!
Вчера нам поставили предварительный диагноз. Мы весь вечер читали страсти в интернете и рыдали.
Сегодня нам диагноз подтвердился. Моей дочери 30. Не замужем. Нет детей. Умница, красавица, единственное сокровище моей жизни. Мы рыдаем весь день и не знаем, как это принять?! Как жить дальше???
Я прочитала все 20 страниц форума. Вы все большие молодцы, что так мужественно переносите всё и не сдаётесь. А ещё, что поддерживаете друг друга.
Дайте совет... Как нам справиться с этим?!
Врач сказала, что при приеме гормонов у дочери увеличится в размерах голова (это и есть лунное лицо?). Она рыдает от осознания того, что увеличится в размерах и будет вся в ранках. Она говорит, что так жить не хочет.
Не знаю, как её успокоить. Ведь это увеличивает стресс.
ПОМОГИТЕ!!!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение IrinaBay » 08 окт 2019 18:05

Ну что за врачи пошли?!!!!!! Как можно пугать пациента???? Врач телепат, что ли? Ясновидящая?
Где врачебная этика??? Где принцип: "Не навреди"?
Возмущена до глубины души.
Выбросьте из головы ее слова. Если она вот так себя ведет, то и как врач, боюсь, не очень.
Все мы очень индивидуальны.
Никто не знает, как будет выглядеть спустя время.
Никто заранее не знает, какая доза гормона, какие препараты будут держать.
Никто заранее не скажет сколько времени понадобится на высокие дозы.

Mam, постарайтесь поддержать дочь, а не причитать рядом. Это путь в никуда.
Не нагнетайте стресс. Стресс серьезно ухудшает состояние.
Все уже случилось. Нет смысла взывать небо к вопросу "за что и почему".
Сейчас нужно успокоиться и обдумать шаги по выходу из обострения.
Будут времена и получше.
Понимаю, что очень сложно. Это страшный этап. Но пройдет время, и он останется позади.
Не застревайте в нем. Чем раньше начнете принимать меры по выходу, тем быстрее придет ремиссия.
Не плачьте. :druz:
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 08.10.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Mam » 08 окт 2019 19:26

IrinaBay писал(а):Mam, постарайтесь поддержать дочь, а не причитать рядом. Это путь в никуда.
Не нагнетайте стресс. Стресс серьезно ухудшает состояние.
Все уже случилось. Нет смысла взывать небо к вопросу "за что и почему".
Сейчас нужно успокоиться и обдумать шаги по выходу из обострения.
Будут времена и получше.
Понимаю, что очень сложно. Это страшный этап. Но пройдет время, и он останется позади.
Не застревайте в нем. Чем раньше начнете принимать меры по выходу, тем быстрее придет ремиссия.
Не плачьте. :druz:


Я перестала. Поняла, что всё так, как Вы написали. Напилась успокоительных.
Спасибо за поддержку!

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама