• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 28 июл 2019 20:33

У меня были белые пятна, которые не болели. но я их чувствовала, через пару дней верх слазил, все проходило через пару дней . Через время появлялось в другом месте и так все время, временами было больно есть.

Ксения Бобкова сама болеет пузырчаткой.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 26.07.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Tusia » 29 июл 2019 11:53

Спасибо большое что ответили
Можно я ещё Вас поспрашиваю?
На дексаметазоне (или аналогах) есть много побочек, среди которых лунное лицо, неравномерный вес, гирсутизм. Я понимаю, что есть и более страшные ( тем более у меня одна почка), но это касается внешности. Кстати, я Ваша ровесница. Но меня это тааааак пугает, что думаю - может лучше вообще не лечиться.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 29 июл 2019 16:40

Спрашивайте, не стесняйтесь.... Знаю, в этот период много вопросов. крышу срывает от неизвестности. Куча ужасов написанной на просторах инета... Сама через это прошла, и вот уже 2 года... Полет нормальный...
Про побочки....На начале лечения мне кололи 1 куб дексаметазона...С последующим снижением дозы, потом переход на таблетки полькортолон+ азатиоприн пол таб., Ничего из побочек у меня небыло... Да, я соблюдаю жесткую диету это ни грамма соли и сахара, мучное ни в каком виде, исключила картошку...Ем все перебитое блендером. Вес у меня до заболевания был больше нормы (80кг),сечас я вешу 65кг. Стала более подвижная...Единственная побочка, в начале лечения, это по телу появились небольшие синие пятна 0.5 см, но это прошло...

Лечиться, обязательно лечиться.... Читая истории на ФС в англ. язычной группе, я поняла, что жизнь продолжается, нужно только немного побороться, поменять привычки и все наладится....

Будут вопросы, спрашивайте, с удовольствием отвечу...
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 26.07.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Tusia » 29 июл 2019 17:55

Спасибо. Действительно крышу срывает.
1 куб - это 10 мг, или ошибаюсь? То есть Вам не назначали большие дозы? А с Ксенией Бобковой Вы общались, а у неё есть внешние полочки? Вот зациклилась я на этом, видимо на нервной почве, но очень это пугает.
Скажите пож, а помимо мучного, соленого, сладкого, ещё что то исключили? Ягоды, фрукты, овощи.
И зачем все протёртое? Есть больно?

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 30.05.2018
Откуда: г.Бобруйск, Беларусь
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение S_lana » 29 июл 2019 17:59

здраствуйте, я 5 лет пью уже гармоны.И недавно прошла обследования.Желудок без изменений, постоянно пью пантопразол( раньше омепразол),здесь писали что вреден, но в моем случае ничего страшного не произошло.узи брюшной полости без паталогий, ктг немного изменилось.С почкой тоже есть проблема, но она врожденная. Синяки по телу к сожалению постоянно( ломкость капиляров говорит мол дерм.) Еще обнаружили 1,2 типа герписа.Назначили лечение и алилуя во рту заметны улучшения, читала в нете есть связь именно в течении пузырчатки
медрол 4мг.
омепразол 200
панангин 3 табл.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5388 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Аня » 29 июл 2019 19:18

S_lana писал(а):здраствуйте, я 5 лет пью уже гармоны.И недавно прошла обследования.Желудок без изменений, постоянно пью пантопразол( раньше омепразол)

Омепрозол или его синоним принимается небольшим курсом периодически, он не безвреден.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 30.05.2018
Откуда: г.Бобруйск, Беларусь
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение S_lana » 29 июл 2019 20:31

да здесь писали об этом. Но мой дерматолог настаивает на обратном(((.
медрол 4мг.
омепразол 200
панангин 3 табл.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5388 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Аня » 29 июл 2019 20:35

S_lana писал(а):да здесь писали об этом. Но мой дерматолог настаивает на обратном(((.

Советую еще с другим врачом обсудить.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 29 июл 2019 20:57

1 куб это 1 мл. В нем дейст вещества 4 мг.Максимальная доза подбирается индивидуально, зависит от тяжести состояния и объемов повреждений
Из продуктов точно категорически нельзя помидоры, чеснок, кислое, острое, горячее. Нельзя находится на солнце, ношу одежду с длинным рукавом, лицо мажу солнцезащитным кремом с степенью защиты не меньше 50+.Стараюсь перемещаться по тени.
Протертое ем, чтоб не провоцировать слизистую грубой пищей и исключить механические повреждения.

http://www.tiensmed.ru/news/puzyrceatkus1.html внизу статьи есть комментарии , и от Ксении , там она подробно описала свою историю.

Для желудка я ничего не пью, принимаю таблетки после еды, а это обязательно киселистые каши с молоком.
А вот калий(кальдиум) пью каждый день. И печень прикрываю Лив-кер.
Для капиляров курсами рутин.
Каждый год полностью обследуюсь в стационаре.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 30.05.2018
Откуда: г.Бобруйск, Беларусь
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение S_lana » 29 июл 2019 21:32

Спасибо всем.Вот рутин и мне нужно пропить, вся синяя).
Моя вот болезнь протекает вяло.Солнце вроде вообще не влияет, загоревшая вся.Кушаю все.Вешу 59кг.
Так что наверное Слава Богу. Но с этим жить, как дальше будет(((
медрол 4мг.
омепразол 200
панангин 3 табл.

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и гости: 2

  • Реклама