• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 10 янв 2022 14:48

1 Выявление болезни, большая доза (кстати внутревенно), далее преднизолон (в таблетках) со снижением (по пол табл. 1р в 2-3 недели (уж и не помню точно)) до 2 табл. ежедневно. Области: голова - немного, рот - как стоматит, тело - немного.
2 Далее профессор не верил, что это пузырчатка и отменил преднизолон (постепенно), после исключения гормона через 2 месяца - рецидив. Другая больница - 18-20 таблеток преднизолона ежедневно. Снижение на 1-2 табл. 1 р в неделю до 9 табл., а далее снижение 1р в 2-3 недели по пол табл. до 2 табл. Области: голова-немного, рот-очень болезненный стоматит, тело - больше, чем в первый раз.
3 Сейчас ремиссия (но непонятное состояние слизистой)
То есть постоянная ремиссия до того момента, как я хочу снизить меньше моей дозы (сейчас 1.5 табл.)
Уже 6 лет, побочки - явно - уже остеохондроз, узел щитовидки растет не по дням и пр.
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 10 янв 2022 14:53

Я не понимаю, дерматологи в районной и городской не берутся за лечение ритуксимабом. Под чьим контролем его вести, к кому обращаться ?
Санкт-Петербург ! И ни один профессор !!
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Evgeniia » 11 янв 2022 05:29

Марготип, а ревматологи что говорят насчёт ретуксимаба?
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 11 янв 2022 09:48

Я была у районного ревматолога, она мне и сказала про ритуксимаб, что применяют, но кто вести будет я так и не поняла. А потом она ушла, пришла новая и.... вот как так ? Новая не знает, старой и след простыл. Да еще это ситуация, не хочу по поликлиникам ходить .. с больными.
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 11 янв 2022 17:48

Марготип писал(а):Я не понимаю, дерматологи в районной и городской не берутся за лечение ритуксимабом. Под чьим контролем его вести, к кому обращаться ?
Санкт-Петербург ! И ни один профессор !!

Найти врача который согласится вас вести.
Можно за границей лечиться, на сайте http://pemphigus.org есть карта докторов. Это я так пошутил - потому что среди нас олигархов наверное немного. Но в теории возможно.
Pemphigus vulgaris с 2020
Мабтера (Ритуксимаб) + Медрол со снижением с 92 мг/день до нуля (7 месяцев)
Затем только Мабтера
Ремиссия с апреля 2021

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 11 янв 2022 18:11

Марготип писал(а):1 Выявление болезни, большая доза (кстати внутревенно), далее преднизолон (в таблетках) со снижением (по пол табл. 1р в 2-3 недели (уж и не помню точно)) до 2 табл. ежедневно. Области: голова - немного, рот - как стоматит, тело - немного.
2 Далее профессор не верил, что это пузырчатка и отменил преднизолон (постепенно), после исключения гормона через 2 месяца - рецидив. Другая больница - 18-20 таблеток преднизолона ежедневно. Снижение на 1-2 табл. 1 р в неделю до 9 табл., а далее снижение 1р в 2-3 недели по пол табл. до 2 табл. Области: голова-немного, рот-очень болезненный стоматит, тело - больше, чем в первый раз.
3 Сейчас ремиссия (но непонятное состояние слизистой)
То есть постоянная ремиссия до того момента, как я хочу снизить меньше моей дозы (сейчас 1.5 табл.)
Уже 6 лет, побочки - явно - уже остеохондроз, узел щитовидки растет не по дням и пр.

Кстати, мне врачи рассказывали, что были люди, которым ошибочно ставили диагноз "пузырчатка", в результате они длительно принимали гормоны в бОльших дозировках, чем нужно было при других заболеваниях. Для более точной диагностики есть анализы крови на специфические антитела. Например, для пузырчатки это анализы на антитела к Десмоглеину-1 и Десмоглеину-3, для пемфигоида - на антитела к белку BP180 и антитела к белку BP230. При необходимости их можно поискать в частных лабораториях.
Pemphigus vulgaris с 2020
Мабтера (Ритуксимаб) + Медрол со снижением с 92 мг/день до нуля (7 месяцев)
Затем только Мабтера
Ремиссия с апреля 2021

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 11 янв 2022 20:50

Приветствую. Я делала такой тест в начале заболевания, частным порядком, результат десм1 и десм3-оба отрицательные, врач ответила, после показа ей результата, что это ничего не значит... :(. И да, диагноз поставлен по мазкам с эрозий слизистой...
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 12 янв 2022 00:00

Я до постановки дигноза делал 4 анализа на антитела: к Десмоглеину-1, Десмоглеину-3, BP180, BP230. Первые 2 были положительные, причем с хорошим превышением (130 и >200 RU/ml при том что положительный уровень это >20), вторые 2 - отрицательные. Кроме того, сдавал мазок на акантолитические клетки, взятые из свежих пузырей на теле, результат - клетки не обнаружены. По мере лечения периодически мониторил только антитела к Десмоглеину-1 и -3, их уровни постепенно снижались, последний раз (через 14 месяцев от начала лечения) оба показателя были в норме (ниже порога теста т.е. антител не обнаружено).

P.S. Про Десмоглеины: https://helix.ru/kb/item/13-111 https://helix.ru/kb/item/13-112 Вообще, кстати, отличный ресурс по расшифровке анализов: https://helix.ru/kb
Pemphigus vulgaris с 2020
Мабтера (Ритуксимаб) + Медрол со снижением с 92 мг/день до нуля (7 месяцев)
Затем только Мабтера
Ремиссия с апреля 2021

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 12 янв 2022 08:31

У меня брали не из свежих эрозий, акантолитические клетки нашли, на основании чего поставили диагноз вульгарная пузырчатка.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 12 янв 2022 09:48

Что касается антител, я 2 раза в год (весной и осенью) мониторю, сначала сдавала антитела к десмосомам кожи, а в лаборатории сказали, что он не так показателен, как на десмоглеин 3.
В октябре у меня показатель 76 при норме <20. Но ничего не было на коже и слизистой.
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама