• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 15 фев 2020 10:25

Вот еще, по поводу физкультуры, почему то раньше, года 2 назад, делала комплекс по укреплению мышц спины, пресса, и нормально себя чувствовала, в последнее время поделаю даже минимально упражнения, у меня на следующий день плохое самочувствие - слабость, озноб, не знаю, что делать, я с детства спортом занималась и мне не камильфо, если не подвигаюсь, прям беда, а при остеопорозе нужны упражнения (???????)
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 15 фев 2020 10:31

Марготип, напишите плиз в ЛС, спортивный белок....., спасибо
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 17 фев 2020 15:14

Вот еще, по поводу физкультуры, почему то раньше, года 2 назад, делала комплекс по укреплению мышц спины, пресса, и нормально себя чувствовала, в последнее время поделаю даже минимально упражнения, у меня на следующий день плохое самочувствие - слабость, озноб, не знаю, что делать, я с детства спортом занималась и мне не камильфо, если не подвигаюсь, прям беда, а при остеопорозе нужны упражнения (???????)

Может сдать кровь на разные показатели ? (железо, гормоны щитовидки и пр....врач скажет)
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 17 фев 2020 20:36

Марготип, спасибо еще раз.......я анализы сдавала, вроде все норм
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 29 фев 2020 18:53

olik писал(а): ...Мне иммунолог посоветовала применять назаваль плюс, этот препарат на растительной основе, почитайте, если хотите. я когда нахожусь в общественном месте, его использую

olik, спасибо за совет!
Мы еще купили стерилизатор воздуха домой, как в больнице))
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 03 мар 2020 10:18

МАРГО писал(а):Я могу попрмнимать неделю при изжеге
Остальное время не пью

Спасибо огромное за Ваш ответ! Это действительно очень важно: понимать нужно ли принимать омез, или это банальная недоказанная перестраховка.
Договорились с мужем сделать перерыв и понаблюдать, если изжога появится - возобновить прием.
Каждое утро ест овсянку, изжоги нет, полет нормальный. Делали уже пару перерывов (по месяцу).
В аптечке у нас нольпаза, решили короткими курсами принимать пока.
Вот еще интересно почитать:

https://forums.rusmedserv.com/archive/index.php/t-92966.html
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
метипред 2,5 таблетки с постепенным снижением по схеме.
нольпаза (короткими курсами)
Масло д3 в каплях 10000 ед. по 4 капли утром
Панангин 3 раза в день
Магне 3 раза в день (курсами)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 81
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 17 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 03 мар 2020 16:18

VladislaV, до какой дозы гормона планируете снижаться?
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 17 июл 2020 09:35

Скажите, кто-нибудь контролирует антитела к десмосомам кожи, к десмоглеину 3 ?
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 27 июл 2020 12:44

Марготип писал(а):Скажите, кто-нибудь контролирует антитела к десмосомам кожи, к десмоглеину 3 ?

Мы - нет. Мужу никогда врачи не говорили сдавать такой анализ.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 06 сен 2020 14:07

VladislaV писал(а):Кстати, был у мужа с доктором разговор и по поводу ритуксана. Говорит, тоже все индивидуально, и были случаи, когда люди за бешеные деньги делали капельницы эти, но потом многие возвращались, и для тех, кому ритуксан не помогал, потом ГКС терапия была уже не действенна.. Я в этом разговоре не участвовала, поэтому подробностей не знаю, это в кратце, то что он вынес из разговора... А та схема, по которой мы двигаемся сейчас, проверена годами успешной личной практики...

Добрый день! A есть возможность узнать подробности того разговора или координаты врача? У меня диагностировали пузырчатку на прошлой неделе, и я как раз в раздумьях по какой схеме лечения мне пойти: обычная только со стероидами или Ритуксимаб (Мабтера).

Есть исследования, где с самого начала лечения применяют Ритуксимаб совместно с краткосрочным курсом преднизона, и результаты очень хорошие! Склоняюсь к этой новой схеме, но ваше сообщение меня немного насторожило.

P.S. В описании Ритуксимаба, утвержденном FDA ( https://ru.wikipedia.org/wiki/Food_and_Drug_Administration ) одобрено его применение для лечения Вульгарной Пузырчатки и расписаны дозировки.

P.P.S. Может кому будет полезно: российская биотехнологическая компания "Биокад" выпускает аналог Ритуксимаба под названием Ацеллбия, и он вроде бы гораздо дешевле Мабтеры.
Pemphigus vulgaris с 2020
Мабтера (Ритуксимаб) + Медрол со снижением с 92 мг/день до нуля (7 месяцев)
Затем только Мабтера
Ремиссия с апреля 2021

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама