-
- Реклама
Синдром Чарга-Стросса
Модераторы: Наталия, Модераторы
Сообщений: 29
• Страница 1 из 3 • 1, 2, 3
Синдром Чарга-Стросса
Добрый день, форумчане! Может быть кому-то поможет в направлении поиска диагноза моя история.
С детства была относительно здоровым человеком, так, по мелочам, иногда ангина, иногда бронхит, но никогда ничем серьезнее бронхита не болела. Началось все в 28 лет, после родов, с непроходящего аллергического насморка, потом замучили гаймориты. Через пару лет на фоне постоянного отека слизистой пазух развился полипоз, который оперировала 3 раза и через 2-3 года он опять был на месте. Вместе с полипозом развилась бронхиальная астма, при чем очень быстро перешла в довольно тяжелую с ГКС ингаляторами и даже пульс терапией пару раз. При этом все аллергопробы были отрицательными и вообще анализ крови прекрасный, исключая чуть повышенные эозинофилы в пределах 10, при норме до 5. Ни на рентгене, ни на КТ ничего не выявлено. Где я только не проверялась и проштудировала всю информацию, доступную в интернете и уже смирилась, астма так астма. Но тут, лет через 5 от постановки диагноза -астма у меня пошла крапивница на солнце. Не могла летом вообще выйти на улицу. Пятна были именно по границе с одеждой. Сдала кровь на анализ, эозинофилы были уже 18. Антигистаминные помогали слабо, почти не было эффекта. С этого времени за год эозинофилия выросла до 34, но врачи так и махали рукой, это же астма, что вы хотели? По поводу астмы уже на скорой пару раз съездила в больницу, прокапалась пульсами. На осмотре с интернами, меня показывали как достопримечательность из-за эозинофилии, один интерн высказал мысль, что это может быть синдром Чарга -Стросса, тем боле, что со времени проявления астмы у меня на руках и ногах стали образовываться множественные подкожные узлы, похожие на липомы и при узи и визуальном осмотре ,хирург заключил, что это липоматоз. Но студент сказал, что это могут быть кожные проявления этого синдрома. Профессор тогда ему целую лекцию в присутствии всех прочитал, что Чарга-Стросс не бывает без изменений в легких видимых на рентгене. Вообщем за постановкой диагноза мне пришлось уехать из страны и уже за границей сразу же мне сделали анализ на АНЦА и ПАНЦА , тут же ревматолог предположил при наличии 5 пунктов из 6 от диагноза это заболевание и вот год уже лечусь. Полтора месяца на преднизоне 60, потом +АЗА 100 и снижение преднизона. Но ремиссии за 4 месяца так и не достигли, по этому тут по протоколу начинают Ритуксимаб 1000х2 раза, с повторением через 6 мсяцев. Сейчас после первого курса продолжаю преднизон 20 и вспомогательное от побочек, кальций, магний, фолиевую.
Так что, возможно кто-то до сих пор так и лечит свою "астму", а между тем дело гораздо серьезнее. Возможно, моя история кому-то поможет
С детства была относительно здоровым человеком, так, по мелочам, иногда ангина, иногда бронхит, но никогда ничем серьезнее бронхита не болела. Началось все в 28 лет, после родов, с непроходящего аллергического насморка, потом замучили гаймориты. Через пару лет на фоне постоянного отека слизистой пазух развился полипоз, который оперировала 3 раза и через 2-3 года он опять был на месте. Вместе с полипозом развилась бронхиальная астма, при чем очень быстро перешла в довольно тяжелую с ГКС ингаляторами и даже пульс терапией пару раз. При этом все аллергопробы были отрицательными и вообще анализ крови прекрасный, исключая чуть повышенные эозинофилы в пределах 10, при норме до 5. Ни на рентгене, ни на КТ ничего не выявлено. Где я только не проверялась и проштудировала всю информацию, доступную в интернете и уже смирилась, астма так астма. Но тут, лет через 5 от постановки диагноза -астма у меня пошла крапивница на солнце. Не могла летом вообще выйти на улицу. Пятна были именно по границе с одеждой. Сдала кровь на анализ, эозинофилы были уже 18. Антигистаминные помогали слабо, почти не было эффекта. С этого времени за год эозинофилия выросла до 34, но врачи так и махали рукой, это же астма, что вы хотели? По поводу астмы уже на скорой пару раз съездила в больницу, прокапалась пульсами. На осмотре с интернами, меня показывали как достопримечательность из-за эозинофилии, один интерн высказал мысль, что это может быть синдром Чарга -Стросса, тем боле, что со времени проявления астмы у меня на руках и ногах стали образовываться множественные подкожные узлы, похожие на липомы и при узи и визуальном осмотре ,хирург заключил, что это липоматоз. Но студент сказал, что это могут быть кожные проявления этого синдрома. Профессор тогда ему целую лекцию в присутствии всех прочитал, что Чарга-Стросс не бывает без изменений в легких видимых на рентгене. Вообщем за постановкой диагноза мне пришлось уехать из страны и уже за границей сразу же мне сделали анализ на АНЦА и ПАНЦА , тут же ревматолог предположил при наличии 5 пунктов из 6 от диагноза это заболевание и вот год уже лечусь. Полтора месяца на преднизоне 60, потом +АЗА 100 и снижение преднизона. Но ремиссии за 4 месяца так и не достигли, по этому тут по протоколу начинают Ритуксимаб 1000х2 раза, с повторением через 6 мсяцев. Сейчас после первого курса продолжаю преднизон 20 и вспомогательное от побочек, кальций, магний, фолиевую.
Так что, возможно кто-то до сих пор так и лечит свою "астму", а между тем дело гораздо серьезнее. Возможно, моя история кому-то поможет
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
синдром Чага-Стросса
Реклама
Синдром Чарга-Стросса
Lapsa, здравствуйте! Спасибо, что поделились историей, такого заболевания на форуме действительно не было ещё. Даже пришлось почитать в интернете что это))
Рекомендации для болеющих этим синдромом:
1. Защитите свои кости. Кортикостероиды приводят к нарушению прочности костей. Принимайте достаточное количество кальция и около 2000 IU витамина D в день, чтобы защитить кости.
2. Здоровье опорно-двигательного аппарата зависит от Ваших регулярных тренировок и массы тела. Кроме того, больные на кортизоне склонны к набору веса, а вес – фактор риска сахарного диабета. Развивайте мышечную силу, контролируйте свой вес, бегайте трусцой – все это пойдет Вам на пользу.
3. Бросьте курить. Кроме того, что курение вызывает массу проблем со здоровьем, курение еще и усиливает некоторые побочные эффекты от медикаментов.
4. Придерживайтесь здоровой диеты. Стероиды могут вызвать повышение уровня сахара в крови, поэтому не нужно злоупотреблять сладким. Отдайте предпочтение здоровой диете с большим количеством овощей и фруктов, а также с минимальным содержанием животных жиров и сахара. Приобретите глюкометр и измеряйте уровень сахара регулярно.
5. Не пропускайте визиты к врачу. При синдроме Чарга-Стросса очень важно, чтобы врач постоянно наблюдал течение болезни, а также следил за возможными побочными эффектами от лекарств. Не игнорируйте посещения врача!
Вам удачного лечения и ремиссии)) не пропадайте.
Рекомендации для болеющих этим синдромом:
1. Защитите свои кости. Кортикостероиды приводят к нарушению прочности костей. Принимайте достаточное количество кальция и около 2000 IU витамина D в день, чтобы защитить кости.
2. Здоровье опорно-двигательного аппарата зависит от Ваших регулярных тренировок и массы тела. Кроме того, больные на кортизоне склонны к набору веса, а вес – фактор риска сахарного диабета. Развивайте мышечную силу, контролируйте свой вес, бегайте трусцой – все это пойдет Вам на пользу.
3. Бросьте курить. Кроме того, что курение вызывает массу проблем со здоровьем, курение еще и усиливает некоторые побочные эффекты от медикаментов.
4. Придерживайтесь здоровой диеты. Стероиды могут вызвать повышение уровня сахара в крови, поэтому не нужно злоупотреблять сладким. Отдайте предпочтение здоровой диете с большим количеством овощей и фруктов, а также с минимальным содержанием животных жиров и сахара. Приобретите глюкометр и измеряйте уровень сахара регулярно.
5. Не пропускайте визиты к врачу. При синдроме Чарга-Стросса очень важно, чтобы врач постоянно наблюдал течение болезни, а также следил за возможными побочными эффектами от лекарств. Не игнорируйте посещения врача!
Вам удачного лечения и ремиссии)) не пропадайте.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Синдром Чарга-Стросса
Спасибо за приветствие. И за рекомендации. Самое интересное, что из всех ревматиков, с которыми я лежала по больницам и ходила по врачам, курили или чрезмерно алкоголем или были с ожирением , буквально пару человек. Все остальные , женщины в основном , поборницы здорового питания, как и я, на йогу, вегетарианки, никогда не курили и прочее прочее. Мне местный ревматолог высказывал мысль, что это безделья иммунитет с ума начинает сходить Так что , вот думаю, может хотя б закурить
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Синдром Чарга-Стросса
Так это давно известно: как только дали иммунке отдыхать, так аллергия и аутоиммунка вылезать стала.
Должно быть равновесие.
Хотя, это больше касается аллергического компонента.
Аутоиммунка немного боком идёт.
...
Студент - молодец!
Потом не видели его?
Должно быть равновесие.
Хотя, это больше касается аллергического компонента.
Аутоиммунка немного боком идёт.
...
Студент - молодец!
Потом не видели его?
Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая способна вывести вас из себя
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
Синдром Чарга-Стросса
Нет, так больше и не видела студента, хотя очень хотелось разыскать и поблагодарить. Хотя бы сказать, что он был прав
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Синдром Чарга-Стросса
Да, забыла добавить, у меня практически классические проявления этого заболевания. Но оно может начаться также с поражения сердца или ЖКТ. Надо обращать внимание на количество эозинофилов обязательно. В частной беседе мне , мой ревматолог , сказала что удивлена таким пренебрежительным отношением своих коллег, которые меня обследовали, к этому факту. По ее словам большая эозинофилия, больше 20, если нет паразитов или прям человек весь не опух от аллергии, всегда говорит о серьезных проблемах со здоровьем, начиная от ревматологии, кончая онкозаболеваниями
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Синдром Чарга-Стросса
Ларса,здравствуйте.Вам в какой стране диагноз поставили?
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона
Синдром Чарга-Стросса
в Испании. Но это не такое сложное дело было, просто невнимание врачей в моей стране затянуло постановку диагноза.
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Синдром Чарга-Стросса
Спасибо.А везде читала что этот диагноз очень сложно поставить,очень редкое заболевание и симптомы очень разнообразны и проблема в том что лабораторные анализы практически ничего не показываю.У большинства только эозинофилы повышены.Но врачи на них внимание не обращают списывая на аллергию или глистов.Дело в том что я уже месяца читаю про этот синдром и сейчас собираюсь исключать его у себя и у детей.А тут как раз вы тему открыли.Вы из какой страны,если не секрет.?
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона
Синдром Чарга-Стросса
SEP писал(а):Спасибо.А везде читала что этот диагноз очень сложно поставить,очень редкое заболевание и симптомы очень разнообразны и проблема в том что лабораторные анализы практически ничего не показываю.У большинства только эозинофилы повышены.Но врачи на них внимание не обращают списывая на аллергию или глистов.Дело в том что я уже месяца читаю про этот синдром и сейчас собираюсь исключать его у себя и у детей.А тут как раз вы тему открыли.Вы из какой страны,если не секрет.?
Из Литвы. При СЧС основа это бронхиальная астма в анамнезе, там больше чем у 90% больных, эозинофилия общая и в мокроте и подтверждают диагноз биопсией, если есть повреждения кожи. А так да, вы правы, специфических анализов для СЧС нет. Но у детей очень редко такой васкулит.
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Сообщений: 29
• Страница 1 из 3 • 1, 2, 3
Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
-
- Реклама