• Реклама

Рассеянный склероз

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение HELEN » 16 дек 2019 13:48

Татка, это действительно, плохой симптом. Что предпринять? Прежде всего это говорит о прогрессировании болезни и надо усиливать терапию. Думаю, что хорошо бы пульсануть, граммов 5-7 солу-медрола и надо думать о ПИТРС, ты писала, что он их не получает, они нужны обязательно. Либо ещё думать, если это уже вторичное прогрессировании о цитостатике-митоксантроне, ну или что там сейчас ещё применяют. Препаратов новых много появилось, нужно с врачом решать. Бежать к врачу обязательно!
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Тегиаутоиммунный рассеянный склеоз

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1660
Зарегистрирован: 15.08.2017
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 361 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Tatka » 16 дек 2019 22:38

HELEN, спасибо большое за ответ. Я все это понимаю и готова на лечение. Но я это я , а у мужа свои тараканы. Но я всё равно очень благодарна, что Вы подтвердили мое подозрение, что это таки РС буйствует. Потому что муж хочет идти к гастроентерологу. Я боюсь что время будет потеряно....
РА серонегативный вариант, полиартрит, остеоартрит тбс. Болею с 2015 года. Подтвердили 2017, инвалидность 3 группы с 2021 года
База с 12.2017
МТ 15мг, фолька 10мг,Медрол 8мг, декристол 5 тис ,витамины.
____________________________________________________________________________________
Нет слов.....

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение катя1976 » 17 дек 2019 12:55

Tatka,сил тебе.дорогая.
И что бы мужу лечение подобрали.
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение МАРГО » 17 дек 2019 20:59

Вдруг поможет
Не знаю как с РС, а вот у мужа друг с онкологией гортани
Так ему катетор для кормления вывели
И он питается смесями для спортсменов через трубку
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1660
Зарегистрирован: 15.08.2017
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 361 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Tatka » 17 дек 2019 22:02

Катя, Марго спасибо дорогие мои. Все очень сложно. Пока не удалось убедить мужа даже к врачу сходить.
РА серонегативный вариант, полиартрит, остеоартрит тбс. Болею с 2015 года. Подтвердили 2017, инвалидность 3 группы с 2021 года
База с 12.2017
МТ 15мг, фолька 10мг,Медрол 8мг, декристол 5 тис ,витамины.
____________________________________________________________________________________
Нет слов.....

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1660
Зарегистрирован: 15.08.2017
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 361 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Tatka » 24 дек 2019 15:55

Привет всем. Пока все по старому. К врачу не пошли, кушает, пока молчит. Но думаю , что просто не говорит правду, что бы я не зудела. У него "наполеоновские" планы, поэтому как то так.
РА серонегативный вариант, полиартрит, остеоартрит тбс. Болею с 2015 года. Подтвердили 2017, инвалидность 3 группы с 2021 года
База с 12.2017
МТ 15мг, фолька 10мг,Медрол 8мг, декристол 5 тис ,витамины.
____________________________________________________________________________________
Нет слов.....

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 974
Зарегистрирован: 01.08.2017
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 243 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Ира М » 27 дек 2019 10:46

Татка, ну не переделаешь ты его. Не заставишь, пока сам не захочет. Поэтому отпусти ситуацию. Плохо, что прогрессировать будет (((
Диагноз РА с июля 2017. с мая 2018 под подозрением сакроилеит. обнаружили полип в желчном.
Арава, Плаквенил, Метипред, НПВС, мази

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 11.08.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Zavr » 12 авг 2022 14:32

При РС, действительно, воспаляется (или даже склерозируется, то есть превращается в рубец - соединительную ткань) миелиновая оболочка нервных волокон, проводящих нервный сигнал. Понятно, что сигнал идёт по проводнику, а миелин - это оболочка-изолятор, то есть при повреждённое миелине сигнал может проходить, но теряться в процессе передачи и поэтому затухать.

Однако, как ни странно, вероятно, повреждение миелина - скорее признак РС, но не его причина или неединственная причина.

Доводы такие: 1) ряд паталогоанатомич.исследований показал, что картина мозга вскрытых людей была как при рс, однако при жизни у них не было клиники рс, как и других демиелинизирующих заболеваний (информация из переводного учебника по неврологии 80х годов прошлого века);
2) есть ряд других заболеваний с подобной картиной мозга;
3) у детей с рождения миелин обрадуется не сразу, ребёнок уже начинает ходить, а нервные волокна ещё не обросли миелином (но у детей нет рс, слава богу).

Вот реальный случай со мной.

Крым. От двух путешествий в Крыму в определённом направлении и в определённое время суток (проверяли и другие направления и другое время суток в Крыму - такого эффекта не было) у меня на 6 часов (длительность) полностью (по крайней мере для таких, приличных, но не экстремальных нагрузок) проходил РС. Это не шутка. Итак, время с 18.00 до 20.00. Место - путь на автомобиле из посёлка Волна под пгт. Орджоникидзе до аэропорта в Симферополе. Разница - сажусь в такси инвалидом, которому нужна инвалидная коляска. Выхожу из такси здоровым и сильным человеком, который легко раскидывает тяжёлые сумки.

Этот эффект я пыталась проверить в Подмосковье, выбрав почти то же направление (с востока на запад, почти строго) и то же время. Результата не было.

Возникает вопрос: и что, миелин восстановился за два часа поездки, а потом так же мгновенно расщепился (воспалился)?

Вопрос риторический, конечно.

Моя версия - причина не в миелине, а в ГЭБ (гематоэнцефаллическом барьере между мозгом и телом). Именно он, точнее, его непроходимость (думаю, электромагнитная) препятствует прохождению нервных сигналов. Подробнее останавливаться не буду - долго, прошу прошения. Могу только сказать, что, возможно, свойства эндотелия сосудов, прилежащих к ГЭБ, имеют такое же значение, как и эндотелий при РА. Это гипотеза.

Дополнительно можно посмотреть про гипотезу (ХЦВН) хронической церебральной венозной недостаточности (автор Паоло Дзамбони - итальянский хирург).
Это всё имхо.

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 11.08.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Zavr » 12 авг 2022 14:37

Да, забыла сказать, что эффект в Крыму повторялся в идентичных условиях два года подряд. Далее не пробовала, так как в эти места мы больше не ездили.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Аня » 12 авг 2022 17:01

Надо же, какой необычный эффект, хоть ставь палатку в том месте!
Стаж болезни большой? Инвалидность?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама