• Реклама

Рассеянный склероз

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение тофи » 16 фев 2015 08:13

Рассеянный склероз (РС) — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Причины развития рассеянного склероза не известны.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Тегиаутоиммунный рассеянный склеоз

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение HELEN » 02 мар 2015 19:44

Конкретно с чего началось сразу и не скажу, все начиналось как-то постепенно.
Где-то с 2004г. я почувствовала, что меня сильно шатает, я не вписывалась в проемы, очень кружилась голова, если я шла куда – то и вдруг посмотрела в сторону, сразу была на грани падения. Было нарушение координации – при работе за компом, с первого раза не могла попасть на нужную клавишу, что называется «вижу, но не попадаю», у меня вообще не было сил ни на что, я чувствовала себя совершенно больной.
Вот сейчас я думаю, что все же первым проявлением болезни было расстройство мочеиспускания, которое появилось года за три до шаткости. Мучали бесконечные обострения пиелонефрита, с высокой температурой, с белком, и со сплошными лейкоцитами и эритроцитами в анализах мочи. Таких обострений было до пяти в год (как только переставала принимать антибиотики, так все начиналось вновь). Врачи говорили, что обычный пиелонефрит так не протекает, искали причину, сдавала кровь на Le клетки, но их не обнаружили. И все это сопровождалось императивными позывами (это когда идет внезапный позыв на мочеиспускание, который невозможно контролировать), потом это менялось на задержки мочеиспускания, т.е. «хочу, но плохо течет». Как то по поводу не проходящего пиелонефрита, была у доцента – уролога, пожаловалась, что у меня утром плохо отходит моча, нужно тужиться, чтобы потекло. Спросила почему это, понятно, что у мужиков такое бывает от аденомы, а у меня – то от чего. Он меня попросил ровно встать, показать зубы. Причем здесь зубы и мочевой пузырь, подумала я.
На тот момент я не знала, что так смотрит невролог, на приеме у него ни разу еще не была. Шаткости у меня на тот момент еще не было, а зубы я скалю и сейчас хорошо, он наверное расценил, что у меня с нервной системой все в порядке, в общем показаться неврологу не порекомендовал, а сама я не знала симптомом какой болезни все это может быть.
Возвращаясь ко времени постановки диагноза, хочу сказать, что к шаткости стала добавляться и другая неврологическая симптоматика, стали появляться онемения, нарушаться зрение, и я пошла по врачам. Диагнозы и советы были разные от остеохондроза с синдромом ВБН, до совета «всех денег не заработаешь, надо взять отпуск и отдохнуть». Я на самом деле на тот момент, кроме основной работы имела еще четыре подработки. Решила послушать, и мы с мужем за один день собрались и умотали в Адлер. Отдохнули нормально, но когда приехали, почувствовала, что не могу стоять, меня совершенно не держат ноги, подхожу к лестнице, чтобы начать спускаться, меня нужно поддерживать или мне надо крепко держаться, чтобы не упасть. С этого времени начались падения, за полгода до постановки диагноза я трижды падала на ровном месте: один раз ломала мизинец на правой руке и дважды хорошо прикладывалась головой к асфальту – оба раза ставили сотрясение мозга. И вот после третьего падения, для продления больничного листа, меня направляют к зав. неврологическим отделением. Идти я к ней не хотела, потому что все о ней отзывались, что она стерва еще та, всех подозревает в придумывании себе болезней, чтобы продлить себе б/л. Но она оказалась хорошим профессионалом, она осмотрела меня внимательно, обратила внимание, что у меня ограничена подвижность глаза, сужены поля зрения. А когда она поставила меня в позу Ромберга и я неожиданно для себя из нее упала, сказала, что она в мою голову с молоточком не влезет, но никакой остеохондроз и сосудистые патологии такой шаткости не дают, обязательно нужно делать МРТ.
На МРТ описали множественные очаги демиелинизации.
К этому времени (начало 2006г.) уже присутствовала клиническая картина: сильная шаткость (врачи писали "выраженная мозжечковая атаксия"), слабость в правой руке и ноге (правосторонний гемипарез), тремор рук, головокружение, при малейшем волнении речь была с "затыканием" (язык не ловкий, не могла проговорить слово, похоже на заикание), задержки мочеиспускания.
Направили в стационар. Поставили диагноз РС, назначили копаксон (иммуномодулятор, дорогостоящий препарат по программе «семь нозологий»), он мне помогал, какая-то симптоматика ушла, какая то усилилась, но думаю благодаря ему я все еще на своих ногах.
Теперь вот добавились проблемы с мышцами, но я думаю, что эта «ария из другой оперы» - из ревматологической. А устанавливается диагноз сложно, потому что было уже много пульс – терапий (грамм сорок пять - пятьдесят солу-медрола я в себя влила), кл. картина и анализы смазаны, возможно копаксон и при этих болезнях оказывает положительное действие (болезни - то все аутоиммунные).
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Оля » 02 мар 2015 22:58

Спасибо большое за такой подробный рассказ. У одной моей знакомой тоже так начиналось: вижу, но не попадаю.
Только не могу понять, как же после всего этого ИМЧ может снять диагноз???? Если и МРТ и клиника? Они внимательно смотрели? Неврологи из этого института? Бумаги, включая МРТ видели?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение HELEN » 07 мар 2015 17:52

Оля, не знаю. Насколько я поняла, врача смутило, что на МРТ сейчас очагов меньше и они не активные, плюс еще я сама на приеме озвучила, что сомневаюсь в диагнозе. То. что очагов меньше, мне в Москве говорят, это действие копаксона, он мне хорошо подошел.
Но также читала разъяснения, что количество очагов и состояние больного слабо коррелитуют.
Бывает, что вся голова в очагах, а больной нормально себя чувствует и работает, а бывает 1-2 очага, а человек в коляске.
В случае с ИМЧ до сих пор думаю, почему врач мне не ответила на письмо (хотя на форуме на вопросы больных отвечает), что у меня ухудшилось состояние и я до сих пор не получила вызов и счет на оплату для обследования.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Оля » 13 мар 2015 17:10

HELEN, здравствуйте. Как у вас дела? Вы ЭМГ сделали?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение HELEN » 13 мар 2015 19:54

Оля здравствуйте. ЭМГ не делала. Я до конца следующей недели все еще буду в стационаре.
Со зрением стало лучше - стали больше поля зрения, уменьшились скотомы, но все еще сохраняется расплычатость, читать сложно. Делают пульс- терапию, завтра последняя капельница солу-медрола.
Но эта пульс - терапия в моей провинции не такая, как в Москве, капают в меньшей дозировке (по 500 тыс.) и через день - шесть капельниц. Думаю поэтому и глаз до сих пор не восстановился и в плане слабости в мышцах ног, рук, скованности и слабости в пальцах рук - без эффекта. В Москве капали по 1000 тыс. пять - шесть капельниц, всегда с хорошим эффектом.
Зав. неврологией опять парит мне мозги, что для 8-ми лет болезни я слишком хорошо сохранилась. Вчера ее спросила, что в ее понимании есть критерий, который позволяет сомневаться в диагнозе, то что я до сих пор не парализована и хожу без палочки. Сказала - да. Чушь, при тех препаратах которые сейчас применяются, на таких сроках болезни, почти все больные на своих ногах и даже работают. Хотя ноги сейчас такие слабые, что уже при ходьбе хочется поддержки, приходят мысли о палочке. Но мне стыдно ходить с палочкой, гоню эти мысли прочь. По поводу этой слабости врач вчера опять сказала, что это у меня связано с системным заболеванием соед. ткани. То, что диагноз такой мне не поставили, как будто не слышит. Сказала, что снова направит к ревматологам, не знаю есть ли смысл, АНФ пришел отр.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Оля » 13 мар 2015 20:40

HELEN, не надо спорить с врачами, надо их слушать и сделать как бы компаньонами, что ли, в диагностике и лечении, т.е."вы скажите, как надо, как правильно, что мне делать, я так и сделаю, так и буду, как вы считаете, что вы думаете..." и т.д. Ну не знаю как объяснить,
А что вы думаете и какие рекомендации выполнить, решать только вам
Надо найти врача.
С палочкой до последнего не надо, сколько можно держитесь. Но когда наступит момент, это совсем не смертельно. Сейчас такие красивые трости есть, и не знаю, как у вас в провинции, а у нас в Петербурге очень даже ничего элегантные дамы непреклоненного возраста ходят))) как себя подашь
Сейчас встретила знакомого с РС, не знакомый, а папа девочки, которая с моей на одни занятия ходит, с мамой их общалась об этом. С палочкой, медленный, лет 40, за рулем ездит и работает.
При СЗСТ кажется АНФ положительный должен быть. Посмотрим, что моя биопсия покажет, может это и вам как-то подскажет что то


А в руках, ногах именно слабость или быстрая мышечна утомляемость? Неврологи при своих осмотрах констатируют слабость?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение HELEN » 13 мар 2015 21:48

Даже не знаю как дифференцировать, слабость это или мышечная утомляемость, мне кажется присутствует то и другое, но больше слабость. Пройдя метров 50-100, появляется ощущение сильной слабости и дрожи в ногах, идти почти не могу, ищу где-бы присесть. И эта сильная слабость и дрожь сохраняется потом до конца дня, и если я один раз куда-то недалеко выползла из дома, то второй раз выйти куда-то из дома, посдеднее время уже не решаюсь.
Прошлым летом при осмотре неврологами в НЦН в Москве - тетрапарез, сила в ногах и правой руке -3,5 балла, левой руке -3,0 балла (норма 5,0 баллов), сейчас по моим ощущениям ноги стали слабее.
Во время этой госпитализации силу рук, ног и не оценивали.
С врачами особо не спорю, просто прошу обосновать свое менение, надоела свистопляска с диагнозами. С лечащим врачом разговариваю примерно так как вы написали, понимаю, что она человек подневольный, что заведующая решит, то и сделают. Предполагают, что после пульса переведут на таблетированный преднизолон, с подбором дозы, которая меня бы держала. Спросила по какому диагнозу, если по системному заб-ю, то такого диагноза у меня нет, а по РС ведущие врачи это категорически не приветствуют.
Из Питера пришло заказное письмо, думаю, что это вызов в ИМЧ, завтра пойду получать.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2001
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Украина, Харьков
Награды: 2
За помощь и отзывчивость (1) За креативность и творчество (1)
Поблагодарили: 1277 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Дакота » 13 мар 2015 23:23

HELEN, а скотомы как врачи объясняют, из-за чего они?
РА(!?) с 2012
Сульфасалазин 3 месяца - отменен.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение HELEN » 14 мар 2015 07:51

Дакота, насколько я знаю, скотома - это прявление поражения зрительного нерва. В моем случае, точно с этим связано.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама