Вульгарная пузырчатка

[Наночка Профиль]

Напишите, пожалуйста, кому удавалось слезть с преднизолона, как на долго получилось? Как произошло возвращение болезни?

Добрый день! на ваш вопрос никто конкретно не ответил, это действительно, очень индивидуально. Или никто реально не может отменить лечение до конца. Или боятся "сглазить".
Мне, например, удалось полгода быть на 1т метипреда через день. Самочувствие улучшилось очень, стал уходить вес, отечность и т.п. Но стали появляться пузырьки во рту, немного, нечасто, но есть. Подняла дозу до 1т/день, не помогло. К врачу пока попасть не могу, но предвижу, что скажет "возвращаться к большим дозам". А так не хочется...
Хотела спросить, может у кого есть опыт, насколько все-таки минимально нужно прибавить дозу, чтобы был эффект и стабилизация заболевания.

[Аня]

Наночка, насчет пузырчатки ничего не скажу, но, если смотреть по аналогии с другими заболеваниями, то надо бы поднять хотя бы до 2-х таблеток.
И выбирать из двух зол меньшее, как говорится: побочки от метипреда или возврачение пузырьков

[Анна76 Профиль]

Подскажите пожалуйста группу, столкнулись с заболеванием, в панике, нужна информация и поддержка.

[Katril Профиль]

Подскажите пожалуйста группу, столкнулись с заболеванием, в панике, нужна информация и поддержка.

Анна76, как вы? Вы сами болеее?

[Ольга3741 Профиль]

Добрый день! А тема еще "живая"? Есть куча вопросов по этому диагнозу.

[Ольга3741 Профиль]

Мне делали две капельницы Retuxan.500 мл каждая вместе с физ.раствором.По 4 часа каждая.Сколько там было самого лекарства то если честно не знаю,но если надо то могу узнать.Побочных эффектов у меня нет.Зато от преднизон было лунное лицо и вес набрал.Сейчас все постепенно проходит.мой скайп gagarin45a или Вайбер +16478655630 ,если есть вопросы буду рад помочь

Скажите,а можно сразу этим лечить пузырчатку,без других препаратов? Или нужно сначала преднизолон?

[shp Профиль]

Можно сразу. Ритуксимаб вместе с метилпреднизолоном.

Кстати сообщаю. 2 года и 4 месяца живу без лечения вообще (ремиссия). Это после курса лечения Ритуксимабом вместе метилпреднизолоном (с постепенным снижением метилпреднизолона до нуля). Последнюю инъекцию Ритуксимаба сделал в декабре 2021. Так что не бойтесь Ритуксимаба (конечно если у вас есть возможность им лечиться) - это современный метод лечения не имеющий списка побочек как у кортикостероидов.