• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 08.07.2021
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Наночка » 28 фев 2023 21:14

Remymary писал(а):Напишите, пожалуйста, кому удавалось слезть с преднизолона, как на долго получилось? Как произошло возвращение болезни?

Добрый день! на ваш вопрос никто конкретно не ответил, это действительно, очень индивидуально. Или никто реально не может отменить лечение до конца. Или боятся "сглазить".
Мне, например, удалось полгода быть на 1т метипреда через день. Самочувствие улучшилось очень, стал уходить вес, отечность и т.п. Но стали появляться пузырьки во рту, немного, нечасто, но есть. Подняла дозу до 1т/день, не помогло. К врачу пока попасть не могу, но предвижу, что скажет "возвращаться к большим дозам". А так не хочется... :stop:
Хотела спросить, может у кого есть опыт, насколько все-таки минимально нужно прибавить дозу, чтобы был эффект и стабилизация заболевания.
ВП с июля 2020г.
Метипред 4мг, снижение
Кальцемин адванс 2табл
Аспаркам 2т
вит.Е, С, цинк, селен
Омез периодически
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13544
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5409 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Аня » 28 фев 2023 22:20

Наночка, насчет пузырчатки ничего не скажу, но, если смотреть по аналогии с другими заболеваниями, то надо бы поднять хотя бы до 2-х таблеток.
И выбирать из двух зол меньшее, как говорится: побочки от метипреда или возврачение пузырьков
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 02.04.2023
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Анна76 » 02 апр 2023 13:32

Подскажите пожалуйста группу, столкнулись с заболеванием, в панике, нужна информация и поддержка.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 25 апр 2023 06:38

Анна76 писал(а):Подскажите пожалуйста группу, столкнулись с заболеванием, в панике, нужна информация и поддержка.


Анна76, как вы? Вы сами болеее?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 27.01.2024
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Ольга3741 » 28 янв 2024 21:57

Добрый день! А тема еще "живая"? Есть куча вопросов по этому диагнозу.

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 27.01.2024
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Ольга3741 » 28 янв 2024 22:00

Katran писал(а):Мне делали две капельницы Retuxan.500 мл каждая вместе с физ.раствором.По 4 часа каждая.Сколько там было самого лекарства то если честно не знаю,но если надо то могу узнать.Побочных эффектов у меня нет.Зато от преднизон было лунное лицо и вес набрал.Сейчас все постепенно проходит.мой скайп gagarin45a или Вайбер +16478655630 ,если есть вопросы буду рад помочь

Скажите,а можно сразу этим лечить пузырчатку,без других препаратов? Или нужно сначала преднизолон?

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Литва, Беларусь
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 02 май 2024 00:39

Можно сразу. Ритуксимаб вместе с метилпреднизолоном.

Кстати сообщаю. 2 года и 4 месяца живу без лечения вообще (ремиссия). Это после курса лечения Ритуксимабом вместе метилпреднизолоном (с постепенным снижением метилпреднизолона до нуля). Последнюю инъекцию Ритуксимаба сделал в декабре 2021. Так что не бойтесь Ритуксимаба (конечно если у вас есть возможность им лечиться) - это современный метод лечения не имеющий списка побочек как у кортикостероидов.
Pemphigus vulgaris с 2020
Ритуксимаб (Мабтера) + метилпреднизолон (Медрол) со снижением с 92 мг/день до нуля в течение 7 месяцев
Затем только Ритуксимаб. Последняя инъекция - декабрь 2021.
Ремиссия с апреля 2021

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама