• Реклама

Рассеянный склероз

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 11.08.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Zavr » 12 авг 2022 19:20

Да, эффект необычный. На тот момент стаж болезни был примерно 13 и 14 лет соответственно. Никакие лекарства я не принимаю, так как пульстерапия солумедролом прошла плохо (эффект малый, а побочки большие), поэтому крымский эффект - чистый, без лекарств.

Только там важно: 1) движение; 2) интервал времени; 3) направление движение. Возможно, месяц имеет значение, хотя я сомневаюсь. Месяц - сентябрь. Если хоть один из этих трёх параметров изменить, то не будет эффекта. На мне проверено. Поэтому с палаткой надо ездить:)

Инвалидности нет пока. Сложно это. Поскольку состояние лежачее. Знаю, что положено по сути. Но по жизни доказать будет непросто. Займусь, когда вконец оголодаю, тогда появиться стимул, и чиновники, завидя мои лязгающие от голода зубы, возможно, будут сговорчивее)). Сейчас я пока не готова.
Тегиаутоиммунный рассеянный склеоз

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Аня » 12 авг 2022 20:20

Zavr писал(а):Инвалидности нет пока. Сложно это. Поскольку состояние лежачее. Знаю, что положено по сути. Но по жизни доказать будет непросто. Займусь, когда вконец оголодаю, тогда появиться стимул, и чиновники, завидя мои лязгающие от голода зубы, возможно, будут сговорчивее)). Сейчас я пока не готова.

Напротив, я думаю, надо созревать и браться за это :dada:
Инвалид может быть и не лязгающим от голода, а диагноз уже говорит за то, чтобы давали инвалидность.
И даже афишировать это необязательно.
Оформление инвалидности и льготы
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 11.08.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Zavr » 12 авг 2022 20:46

Спасибо за поддержку, но, видимо, скоро не созрею. Дело в том, что я прошерстила законодательство, и оно не в мою пользу. В общем, МРТ нужен свежий (постановление правительства об этом говорит), а у меня старый. Свежий мне делать нежелательно крайне (в теле скрепка от одной операции), да и дорого, тяжело и бессмысленно (клиника рс слабо коррелирует с картиной мрт). Но идти против постановления правительства непросто, точнее, нет сил. Вообще же, необходимость свежих снимков мрт - мера надуманная. МРТ изобретено и используется не так уж давно, и ранее инвалидность по рс, конечно, основывалась не на мрт.
МРТ - штука хорошая, но здесь она эксплуатируется избыточно, имхо. Надуманная, но финансируемая, потребность;)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Аня » 12 авг 2022 21:07

Zavr писал(а):Свежий мне делать нежелательно крайне (в теле скрепка от одной операции)

Понимаю, но считаю, что всё решаемо и в комиссии сидят тоже люди, которые понимают ситуацию и могут пойти навстречу.
Надо начинать, пока сил побольше, а не когда припечет.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 11.08.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Рассеянный склероз

Сообщение Zavr » 12 авг 2022 22:02

Спасибо. Конечно, нужно надеяться на лучшее. Просто меня уже припекло).
Вообще же, мой случай не слишком типичный. И на мне лечение, скажем, не пошло. Но официально это не признали. Поэтому у меня был выбор либо идти по стандартному пути, быстро отбросить копыта от лечения, но получить инвалидность. Либо протянуть дольше, но без инвалидности. Я выбрала второй путь. Просто понимаете, если вы точно знаете, что спасёт больного, а он упорствует, отказывается от лечения, становясь инвалидом, то достоин ли он получения пособия по инвалидности? Думаю, вряд ли. Так вот я отказалась от лечения (не без причины, конечно, но врачи это не признали, они бы «прогнали» меня и далее по всему пути стандартного протокола - так принято).

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама