• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 22 янв 2022 00:29

В Америке одобрили препарат для лечения Миастении Гравис, позже его могут одобрить также для лечения пузырчатки. Причем для пузырчатки предполагается подкожное введение. Препарат снижает уровень IgG в крови. Правда, лечение пока стоит примерно $225,000 :) В год (итоговая стоимость зависит от необходимого кол-ва циклов лечения). Называется новая таблетка Vyvgart (Efgartigimod alfa).
Pemphigus vulgaris с 2020
Мабтера (Ритуксимаб) + Медрол со снижением с 92 мг/день до нуля (7 месяцев)
Затем только Мабтера
Ремиссия с апреля 2021
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 07.01.2022
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Remymary » 27 янв 2022 12:52

shp писал(а):В Америке одобрили препарат для лечения Миастении Гравис, позже его могут одобрить также для лечения пузырчатки. Причем для пузырчатки предполагается подкожное введение. Препарат снижает уровень IgG в крови. Правда, лечение пока стоит примерно $225,000 :) В год (итоговая стоимость зависит от необходимого кол-ва циклов лечения). Называется новая таблетка Vyvgart (Efgartigimod alfa).

Сккжите, пожалуйста, из описания лечения вижу удалось полностью уйти с гормонов, но делаете капельницы Мабтеры. А как часто? Как определяется срок между капельницами? Гормоны снижали до нуля и не случилось рецидива, потому что сделали Мабтеру в какой-то момент? Который еще нужно было поймать... Я правильно понимаю?

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 07.01.2022
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Remymary » 27 янв 2022 12:55

А вот еще очень интересное исследование, причем, наше. Вроде и очень обнадеживающе, но и очень пугающе... Как крайний вариант, может...

https://www.pirogov-center.ru/about/press-centre/publications/detail.php?ID=53643

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13167
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5231 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Аня » 27 янв 2022 14:16

Remymary писал(а):А вот еще очень интересное исследование, причем, наше. Вроде и очень обнадеживающе, но и очень пугающе... Как крайний вариант, может...

https://www.pirogov-center.ru/about/press-centre/publications/detail.php?ID=53643

Там речь про стволовые клетки.
Возможно, в теме на форуме обсуждалось https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=115&t=926
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 27 янв 2022 22:11

Remymary писал(а):Сккжите, пожалуйста, из описания лечения вижу удалось полностью уйти с гормонов, но делаете капельницы Мабтеры. А как часто? Как определяется срок между капельницами?
Примерно раз в 6 месяцев (плюс-минус) но с возможной отменой. Т.е. если все будет хорошо то и Мабтеру можно попробовать не вливать. Более точно описано в европейских рекомендациях по ведению пузырчатки (на английском): https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jdv.16752 там снизу есть ссылка на PDF. Вкратце - одна из схем такая:
0-й день: Мабтера 1000 мг и старт гормонов
14-й день: Мабтера 1000 мг
Через 6 месяцев: отмена гормонов
Еще через 6 месяцев (1 год от начала лечения): Мабтера 500 мг
Еще через 6 месяцев (1.5 года от начала лечения): Мабтера 500 мг
Дальше возможно и Мабтера не нужна

Схема может корректироваться - могут быть дополнительные вливания Мабтеры, последующие можно сдвигать если нужно. Влияет тяжесть болезни, рецидивы - это частично описано в документе выше. Ес-но и врач может корректировать схему.

Например, в моем случае гормоны мы снижали чуть больше 7 мес вместо 6, на 6й месяц сделали еще одно вливание Мабтеры (1000 мг). Вливание "1 год от начала лечения" сдвинулось на 3 месяца т.к. я умудрился вакцинироваться и заболеть Ковидом... :)

Также в начале лечения может быть вливание Мабтеры не за 2 раза а за 4 с интервалом в 1 неделю и вроде как это влияет на вероятность последующих рецидивов (не помню, какая схема лучше - моя или эта, могу посмотреть).

Remymary писал(а):Гормоны снижали до нуля и не случилось рецидива, потому что сделали Мабтеру в какой-то момент? Который еще нужно было поймать...
Ничего не нужно было ловить, я разу начал лечение по этой методике. Лечение начинается сразу и Мабтерой и гормонами.
Pemphigus vulgaris с 2020
Мабтера (Ритуксимаб) + Медрол со снижением с 92 мг/день до нуля (7 месяцев)
Затем только Мабтера
Ремиссия с апреля 2021

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 27 янв 2022 22:21

Remymary писал(а):А вот еще очень интересное исследование, причем, наше. Вроде и очень обнадеживающе, но и очень пугающе... Как крайний вариант, может...
https://www.pirogov-center.ru/about/press-centre/publications/detail.php?ID=53643

Честно говоря, нет особого доверия подобным источникам :) Больше доверия сайтам типа https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/ :)
Pemphigus vulgaris с 2020
Мабтера (Ритуксимаб) + Медрол со снижением с 92 мг/день до нуля (7 месяцев)
Затем только Мабтера
Ремиссия с апреля 2021

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 07.01.2022
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Remymary » 28 янв 2022 09:07

https://www.pirogov-center.ru/about/press-centre/publications/detail.php?ID=53643[/quote]
Честно говоря, нет особого доверия подобным источникам :) Больше доверия сайтам типа https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/ :)[/quote]

Спасибо, что ответили!
Знаете, так прям несколько даже оскорбилась ))) как так! Это же не просто сайт абы какой, а Научный центр им. Пирогова! Самого того самого! Пирогова! И хорошо хватило всё-таки ума и осторожности погуглить. Мама дорогая... я в таком шоке. Как?! КАК?!!! Такое возможно?!! В голове не укладывается. Это же шарлатаны, мошенники, да мясники самые настоящие и НА СТОЛЬКО глобально!!! Хотя, чего там. Во все времена пытались наживаться на тяжелобольных, отчаявшихся людях.
Справедливости ради, когда наткнулась на статью, смутило, конечно, что как так не попадалось ничего подобного, такое открытие, да на весь мир трубить должны, а тут тишина. Статья свежая довольно, может, по-этому ... В общем, когда хочется чуда ...) "я сам обманываться рад" :dur:

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 28 янв 2022 12:32

Remymary писал(а):смутило, конечно, что как так не попадалось ничего подобного, такое открытие, да на весь мир трубить должны, а тут тишина.

Именно. Плюс в начале зачем-то упомянули https://moskvichmag.ru/ (городской блог с новостями обо всем) что явно не добавляет веса статье. Хоть бы не размещали уже, оставили бы в конце маленькую ссылку - и никто бы не заметил :)

Есть публикации:
https://ashpublications.org/blood/article/132/Supplement%201/5752/263056/Hematopoietic-Stem-Cell-Transplantation-for-CNS
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25711670/
Но это про рассеянный склероз.

Сайт этого Федоренко: https://hsct-russia.com/
Перевод на английский кривой и с ошибками.
Pemphigus vulgaris с 2020
Мабтера (Ритуксимаб) + Медрол со снижением с 92 мг/день до нуля (7 месяцев)
Затем только Мабтера
Ремиссия с апреля 2021

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 07.01.2022
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Remymary » 18 мар 2022 21:59

Напишите, пожалуйста, кому удавалось слезть с преднизолона, как на долго получилось? Как произошло возвращение болезни?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13167
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5231 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Аня » 19 мар 2022 08:10

Remymary писал(а):Напишите, пожалуйста, кому удавалось слезть с преднизолона, как на долго получилось? Как произошло возвращение болезни?

Remymary, для удобства общения рекомендуется сделать Подпись
Центр пользователя - Профиль - Подпись


Надеюсь, кто-то ответит из этой темы.
Я могу лишь сказать, что всё очень индивидуально.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама