• Реклама

Синдром Чарга-Стросса

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 07.01.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Синдром Чарга-Стросса

Сообщение Lapsa » 12 мар 2017 16:49

Эозинофилия обычно ведущий и основной симптом при Чарга Стросса. И у детей встречается этот васкулит очень очень редко. Его можно подтвердить с помощью биопсии слизистой носа например, если есть полипоз или аномальное разрастание или кожных проявлений, если они есть. И обычно , в первый период ЧС хорошо отвечает на стероиды, буквально в первые дни исчезают все проявления. Но потом, часто возникают рицедивы и вообще стойкой ремиссии сложно добиться. Вам только антигистаминные выписывали? Никогда глюкокортикоиды?
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Тегисиндром Чага-Стросса

Реклама

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 09.03.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Чарга-Стросса

Сообщение Annadi » 13 мар 2017 00:41

Спасибо, что откликнулись. Я читала о трудностях диагностики и о том, что начальная стадия может длиться десяток лет. Глюкокортикостероиды мы применяли неоднократно. С детства у дочки проявлялась сильная интоксикация с ацетонемическими рвотами ( при отсутствии сахарного диабета). Сами не справлялись, все заканчивалось реанимацией и дней семь капельниц с дексаметазоном или Преднизолоном, в том числе и от аллергии, т.к. в 1.5 года был отек Квинке. Так же местные гормональные препараты от астмы, для носа - назонекс и прочее.Аденоиды удалили. Но так, чтобы постоянно принимать глюкокортикостероиды, не принимали. Наше состояние то улучшается, то ухудшается.... Но по сути, в этот процесс вовлекаются разные органы. Легкие, почки, головной мозг, сосуды, ЖКТ, температура, боли в мышцах и суставах, кожа.... Конечно наталкивает на мысль, что у маленьких детей не может быть столько всего вот просто так. Конечно, хочется надеяться на лучшее.... Но понимаешь, что это сбой во всей системе. Но ведь так много аутоиммунных заболеваний!!!!

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 06.04.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Чарга-Стросса

Сообщение Alex Gess » 07 апр 2017 00:00

По своему опыту болезни в течение 15 лет, могу сказать, что всё начинается с домашних условий. 1. Температурный режим в течение года не ниже 24 градусов. 2. Влажность воздуха от 40 до 65% и не ниже. 3. Свежий воздух по ночам. 4. Все тряпичные изделия, ковры, матрасы, шторы, занавески, которым свыше 5 лет - в мусорный бак. Особенное внимание кроватям, диванам. 5. Ревизия стен на грибок. Особенно на стенах спальни. Если есть грибок - дела плохи. С ним никак не справиться. С организмом: Очистка организма с помощью плазмофореза. Нужен мембранный (поступательно-возвратный). Ни в коем случае не циркулярный. В моменты обострения васкулита особенно полезен. Сразу снимает острые симптомы. По моему мнению, при многократном применение, плазмофорез очищает организм от истинного источника возникновения васкулита. После 15 лет болезни, установленной с помощью биопсии кожно-мышечного лоскута, 8 процедур плазмофореза, на данный момент в крови нет никаких свидетельств васкулита.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13825
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4702 раз.

Синдром Чарга-Стросса

Сообщение IrinaBay » 07 апр 2017 00:38

Alex, в течение болезни не проверялись на аспергиллёз?
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 09.04.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Чарга-Стросса

Сообщение polilux » 09 апр 2017 18:16

Alex Gess писал(а):После 15 лет болезни, установленной с помощью биопсии кожно-мышечного лоскута, 8 процедур плазмофореза, на данный момент в крови нет никаких свидетельств васкулита.

у меня третий год вопрос по синдрому, 4 из 6-ти симптомов, но биопсию брали мышцы-кожа, врачи говорят не показатель что там нет поражения. Ревматологи против, по их книгам нет данных за синдром. Получается только один мой доктор за неё))
На метипреде 3-4х5 мг в день - живу ок, как через полгода снижаешь до 1-1,5 таблеток - всё, пошло ухудшение. аНСА не всегда выявляется. эозинофилия - 10-15%, Астма-кашель, чуть чихнули рядом - я в простуде) с гормонами дошёл до сустава тазобедренного - замена уже гарантированна((
тут уже начался тромбоз подкожных вен. Так что не факт что есть синдром но уже есть эффект его лечения))
Попробую по вашему на почистить кровь. Расскажу что как

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 06.09.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Помогаем печени

Сообщение Утро » 06 янв 2022 19:21

Таня Чёрная писал(а):Имею диагноз синдром Черджа-Стросс. Постоянно принимаю метипред 2 и азатиоприн 2, симбикорт два раза в день.

Скажите, а по каким критериям вам поставили этот диагноз, какие проявления были, давно этот синром у вас?

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 05.01.2022
Поблагодарили: 1 раз.

Помогаем печени

Сообщение Таня Чёрная » 07 янв 2022 13:14

Утро писал(а):
Таня Чёрная писал(а):Имею диагноз синдром Черджа-Стросс. Постоянно принимаю метипред 2 и азатиоприн 2, симбикорт два раза в день.

Скажите, а по каким критериям вам поставили этот диагноз, какие проявления были, давно этот синром у вас?

Это долгая история)
В 2018 году сильно переболела гриппом. Долго не могла восстановиться, в итоге диагностировали астму. Приступы были частые и тяжёлые, лежала в стационаре, улучшение только на метипреде. Эозинофилия в анализах была, но списывали на астму. Затем начала болеть левая нога, посинел мизинец, ходила к неврологам поставили хондроз поясничного отдела, затем люмбоишиалгию. Лечение мало помогало. Нейрохирурги и сосудистые хирурги исключали патологию со своей стороны. Палец периодически синел и немел, но (вероятно на фоне приема метипреда)проходил. Сделала энмг, были изменения, поставили нейропатию. Дуплекс артерий- стеноз на 55%, бедренной артерии, без нарушения кровотока, атеросклероз . Дальше больше- то рука, то нога, то шея, все время что- то выпадало, то есть болело, немело и т.д., икры болели, суставы то один, то другой. По прежнему ставили хондроз) то шейного, по грудного, то поясничного отдела) Стандартное лечение не помогало. Температура держалась в районе 37,5 плюс-минус 0,5. Параллельно шла анемия, гемоглобин падал до 68, сывороточное в районе 3-4, при этом все время пила железо, лейкоциты повышены, срб,тромбоциты до 1000. Ну и понятно слабость, сил не было совсем, все время что болит. В конечном итоге невролог посоветовала сходить к бабке)) шуткой, конечно, но она не знала, что со мной делать, какой то тупик был. Ещё насморк, не могла избавиться никак. С лором перепробовали все и кукушку, и капли, в итоге немного лучше стало на насобеке.
Это продолжалось около года. Переехала в другой регион, в селе только терапевт, отправила меня в краевой центр к сосудистому хирургу, палец то синий, ещё и болеть начал, хотя до этого просто немел, и нога по прежнему болела, да ещё и пятна пошли по стопе синюшные. Это был уже пятый сосудистый, к которому меня отправляли за это время) И он мне что сказал? Нет сосудистой патологии))) Блииин. Это уже совсем было не смешно. Но, спасибо ему огромное!, перенаправил меня к ревматологу с подозрением на ливедо ангиит. Это уже следующая часть.)
Это был июнь 2020 года. Ревматолог назначила кучу анализов, потом ушла в отпуск, в итоге я попала к ней только в августе. В этот период на пальце образовалась язва, жутко болезненная, положили в хирургию, лечили, с некоторым улучшением выписали, но она и думала заживать, на ногу совсем не могла наступить, пришлось взять костыль. В хирургии по анализам выпрыгнул ревматоидный фактор, не помню точно, но много, около 400. Поехала к ревматологу с анализам. Там много было разных и на инфекции, и на паразитов, и ещё, в общем все было отрицательно, кроме антитела к днк 34 . Назначила она мне две метипреда и 1 плаквенил. Через месяц на прием. Лучше не стало. Язва, нога, костыль по прежнему, астма к этому времени как-то приглушилась вроде, по руке, ноге ливедо, за полгода похудела на 8 кг. Диагноза никакого не ставит, ещё месяц то же лечение, опять без толку. Положили в отделение ревматологии. И вот там уже по результатам анализов, по анамнезу жизни, по виду ноги, симптомам и т.д. поставил диагноз - узелковый полиартериит. Девять метипреда и три плаквенила. Там же в соседнем отделении гнойной хирургии сделали пластику на палец, пересадили кожу с бедра, велели ходить на костылях. Это ноябрь . Скакала на костылях почти месяц, страшнейший боли в ноге, орала в голос, не прижилась кожа, более того, пошла гангрена. В декабре опять хирургия, ампутация пальца. Гемоглобин как раз тогда упал уже критично, прокапали венофер, поднялся и, тьфу-тьфу пока держится, хоть на минималках, но в норме115-120. До февраля 2021 так и пила 9 и 3. Понятно, что не только это принимала, там и железо, и сосудистые, и кальций, много всего, что то около 20 таблеток в день получалось. Потом метипред начали снижать до двух. Не могу сказать, что стало намного лучше, боли немного меньше, культя не заживала полгода. К июню ниже культи сустав сильно посинел, болел, местный хирург решил, что флегмона, разрезал, там ничего не было, опять костыли, опять дыра незаживающая, гранулирующая рана( до сих пор сукровица). Тут ещё дисплазия 3 ст. шм, м, экстирпация, июль. Желудок, опухоли в надпочечниках, зоб, в лёгких непорядок по КТ, это уже лирика. В сентябре 2021 я попала в институт ревматологии Насоновой. Крутили, вертели, осмотры, консилиумы, обследования, анализы. все болячки с детства вспоминали. И вот там мне и поставили уже Черджа-Стросса. Лечение поменяли, отменили плаквенил, добавили азатиоприн, начать с одной и до трёх. На данный момент я так и принимаю 2 метипреда и 2 азатиоприна.
Как то так. Сумбурно, конечно, не все помню. Но это было тяжело. Три года боли и кошмара какого-то. Сейчас хоть и с палкой хожу, но уже хожу, а не ползаю. Могу сказать, что лучше(пальцы крестиком)

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 06.09.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Чарга-Стросса

Сообщение Утро » 12 янв 2022 13:24

Да уж, действительно долгая и тяжелая история болезни у вас?
А легкие вам как обследовали, кт делали, что писали в заключении?

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 05.01.2022
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Чарга-Стросса

Сообщение Таня Чёрная » 16 янв 2022 17:23

Утро писал(а):Да уж, действительно долгая и тяжелая история болезни у вас?
А легкие вам как обследовали, кт делали, что писали в заключении?

Да, кт делали, конечно. Последнее в октябре:
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: КТ-признаки субплевральных участков уплотнения по типу "матового стекла" в
нижней доле справа (интерстициальные? гравитационные изменения?). Единичные
участки центрилобулярной эмфиземы в верхних и нижних долях обоих лёгких.
В общем все заключение звучало так:
На фоне интенсивной терапии ГКС- не выявляются эозинофилия которая
ранее была около 0.77 ( по данным анализа ). Т.о.у пациентки с учетом анамнестических данных и данных
обследования и динамики течения заболевания в настоящее время имеет место картина, соответствующая
диагнозу: Первичный системный васкулит : эозинофильный гранулематоз с полиангиитом ( Чардж -Стросса
), АНЦА- отр с поражением верхних дыхательных путей ( хронический ринит)легких- бронхиальная астма
и интерстициальное поражение легких по данным КТ легких, поражение периферической нервной системы
с развитием выраженного смешанного сенсорно- моторного полиневрита (неврит малоберцового нерва), признаки васкулита нижних конечностей.

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама