• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 05 авг 2021 20:59

ОльгаН писал(а):я имела ввиду питание как лечение , или исключение продуктов которые провоцируют развитие , про это все есть в книге авторов , которые вы мне порекомендовали ? У меня ещё сильно упал вес

Я вам в том сообщении процитировала, какие продукты рекомендуется исключить из рациона, но насколько эти продукты действительно провоцируют развитие сказать сложно. Все очень индивидуально.
Муж ел много чеснока и пил очень крепкий чай, стало ли это причиной болезни никто сказать не сможет. Сейчас чеснок на состояние не влияет, хотя его рекомендуют исключить.
Муж, наоборот, набрал вес, потому что преднизолон горький на его вкус, его приходится заедать чем-то, плюс сам гормон способствует набору веса.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 02.08.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение ОльгаН » 09 авг 2021 22:49

Спасибо, в среду записались в Моники! Послушаем что другой специалист скажет .

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 12 авг 2021 19:43

ОльгаН писал(а):Спасибо, в среду записались в Моники! Послушаем что другой специалист скажет .

ОльгаН, как визит в Моники прошел? Что сказал врач?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 07 сен 2021 10:04

А кто как думает насчет причин возникновения ВП ? (Стресс, солнце, плесень, химия, еда.....)
Я за 5-6 мес. до первых пузырей - сильно обгорела на солнце.
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 09 сен 2021 19:50

Муж за 2 месяца сделал прививку от гриппа (впервые в жизни). Еще пил очень много очень крепкого чая. Но мы больше на привику думаем.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 08.07.2021
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Наночка » 15 сен 2021 23:42

Я тоже обгорела сильно в майские праздники, а в июле уже на плечах появились пузыри.
ВП с июля 2020г.
Метипред 4мг, снижение
Кальцемин адванс 2табл
Аспаркам 2т
вит.Е, С, цинк, селен
Омез периодически

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 04.11.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Оксана1967 » 04 ноя 2021 19:28

У меня пузырчатка с 2014 года и я веду небольшую группу в контакте для помощи тем кто столкнулся с этим заболеванием. потому что мало информации. Врачи плохо знают и мало говорят. Заходите в группу и возможно найдете для себя что - то полезное. https://vk.com/club126035457

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 29 дек 2021 01:08

olik писал(а):Это большая удача - найти своего врача, та же Махнева лечит по накатанной, я вот с 2012 года на метипреде, интересно для таких как я эта методика приемлема или она только для вновь заболевших, так хочется слезть с гормонов

Думаю, Мабтера приемлема в этом случае. Какая ей разница когда действовать - в начале возникновения пузырчатки или позже. Нужно гуглить применение Мабтеры конкретно для таких пациентов как вы чтоб не изобретать велосипеды или, если такое не описано - наверное отталкиваться от методики для вновь заболевших, котрая как раз описана прекрасно. По крайней мере, более ранние стадии подключения Мабтеры к гормонам точно описаны:

Treatment of relapse
In patients not initially treated with rituximab:
• If the relapse occurs during tapering of the corticosteroid, it is recommended to apply rituximab (1 g two weeks apart).


(перевод)
Лечение рецидива
У пациентов, изначально не получавших ритуксимаб:
• Если рецидив возникает во время постепенного снижения дозы кортикостероидов, рекомендуется применить ритуксимаб (по 1 г через две недели).

olik писал(а):скорей бы уже биотехнологические компании сделали лекарства, но что то мне кажется что это будет долгая песня.

Делают. Вроде есть как минимум два перспективных лекарства от пузырчатки, причем одно из них уже на 3-ей фазе клинических испытаний с планируемым завершением в августе 2023. И кстати по-моему они набирают участников в том числе в Грузии / России / Украине. Если гормоны считать первым поколением лечения, а Мабтеру вторым, то это уже получается третье. У нас же до сих пор по первому гонят :)
Pemphigus vulgaris с 2020
Мабтера (Ритуксимаб) + Медрол со снижением с 92 мг/день до нуля (7 месяцев)
Затем только Мабтера
Ремиссия с апреля 2021

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 07.01.2022
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Remymary » 07 янв 2022 18:00

Возможно, я просто никак не найду тему, потому что кажется невероятным, что люди, сидящие на гормонах, не сталкивались с такой глобальной и частой проблемой.
Всего за 10 дней Преднизолона в дозировке 30мг, сахар уже 6.7 при жесткой диете. Ранее проблем с сахаром не было никогда. Сказать,что пугает, ничего не сказать...
Поделитесь, как выходили из ситуации? Пили таблетки для понижения? Пришло ли в норму с уменьшением дозы стероидов?

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 07.01.2022
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Remymary » 08 янв 2022 23:31

Еще огромная просьба, поделитесь, пожалуйста, своими историями-опытом. Понимаю, что всё это сугубо индивидуально, но всё же.
Дебют болезни,
выход в ремиссию через сколько
как долго продлилась
Что могло спровоцировать рецидив
Как повела себя болезнь в рецидиве (симптомы, лечение)
Сколько длилась следующая ремиссия
Что могло спровоцировать рецидив снова
И какоой на этот раз характер течения.

Заранее премного благодарю откликнывшухся!!!

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10

  • Реклама