• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 12304
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5043 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Аня » 25 окт 2020 09:26

СобачкаСоня писал(а):Доброго времени суток. У нас из аптек пропал метипред, что-то слышно, он вернется? Или в других городах есть? Я живу в Адыгее.

Многие пишут, что пропал ( Пока ничего не слышно.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 20 дек 2020 19:42

Добрый день всем!
Подскажите, есть у вас проблемы с давлением на фоне пузырчатки, и какие гипотензивные препараты вы принимаете при необходимости?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 26 апр 2021 11:30

Katril писал(а):shp, насколько я знаю, VladislaV лечился у Махневой Н.В., она работает в Мониках в Москве. Вероятно, разговор был с ней. (VladislaV, прошу прощения, что отвечаю за вас, не знаю, насколько часто вы посещаете форум).
Махнева Н.В. и Теплюк Н.П. на мой взгляд самые крупные специалисты по пузырчатке в России. У них даже книга есть, посвященная именно этому заболеванию, написанная на основе их врачебного опыта.


Прошу прощения, давно не посещали данный форум.
Разговор данный был С Теплюк Натальей Павловной.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
метипред 2,5 таблетки с постепенным снижением по схеме.
нольпаза (короткими курсами)
Масло д3 в каплях 10000 ед. по 4 капли утром
Панангин 3 раза в день
Магне 3 раза в день (курсами)

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 23 июн 2021 14:13

Здравствуйте, скажите пожалуйста, правильно ли я понимаю, что нам нельзя вакцинироваться от ковида ?
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 23 июн 2021 14:49

Мужу врач писал справку для работы, что прививки противопоказаны.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 20 июл 2021 18:58

В аннотации к метипреду написано что "противопоказано введение живых или живых ослабленных вакцин, но можно вводить убитые или иактивированные вакцины, однако реакция может быть снижена. Пациентам, получающим лечение метипредом в дозах, не оказывающим иммунодепрессивного действия, по соответствующим показателям может проводиться иммунизация." А дальше решает каждый сам.
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 20 июл 2021 19:29

shp писал(а):Спасибо! Ремиссия неизбежна :)

Проживаю в одной из постсоветских стран, скажем так. У нас тоже Мабтерой не пользуются - до наших стран вообще много чего порой доходит долго :) Но мне повезло найти врачей, с которыми мы сошлись во взглядах на мое лечение (т.е. меня конечно же наблюдают). Для медицины методика, как я понял, крайне новая. Хотя для обычного человека - не сказал бы, т.к. базируется на французском исследовании 2010-2012 годов.

На самом деле есть еще более новое - как минимум 3 западные биотехнологические компании разрабатывают лекарства против аутоимунных заболеваний, в том числе пузырчатки, одно из лекарств уже на фазе 3 испытаний вроде как.

Katril писал(а):И у моего мужа на преднизолоне на больших была одышка.

Понятно. Нет, я другое имел в виду - у меня в процессе лечения пузырчатки одышка исчезла (как раз после второго вливания Мабтеры). Не знаю, что именно повлияло, пойду скоро на другое обследование - возможно, ситуация прояснится.


Это большая удача - найти своего врача, та же Махнева лечит по накатанной, я вот с 2012 года на метипреде, интересно для таких как я эта методика приемлема или она только для вновь заболевших, так хочется слезть с гормонов, скорей бы уже биотехнологические компании сделали лекарства, но что то мне кажется что это будет долгая песня.
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама