• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Аня » 25 окт 2020 09:26

СобачкаСоня писал(а):Доброго времени суток. У нас из аптек пропал метипред, что-то слышно, он вернется? Или в других городах есть? Я живу в Адыгее.

Многие пишут, что пропал ( Пока ничего не слышно.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 20 дек 2020 19:42

Добрый день всем!
Подскажите, есть у вас проблемы с давлением на фоне пузырчатки, и какие гипотензивные препараты вы принимаете при необходимости?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 26 апр 2021 11:30

Katril писал(а):shp, насколько я знаю, VladislaV лечился у Махневой Н.В., она работает в Мониках в Москве. Вероятно, разговор был с ней. (VladislaV, прошу прощения, что отвечаю за вас, не знаю, насколько часто вы посещаете форум).
Махнева Н.В. и Теплюк Н.П. на мой взгляд самые крупные специалисты по пузырчатке в России. У них даже книга есть, посвященная именно этому заболеванию, написанная на основе их врачебного опыта.


Прошу прощения, давно не посещали данный форум.
Разговор данный был С Теплюк Натальей Павловной.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
метипред 2,5 таблетки с постепенным снижением по схеме.
нольпаза (короткими курсами)
Масло д3 в каплях 10000 ед. по 4 капли утром
Панангин 3 раза в день
Магне 3 раза в день (курсами)

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 23 июн 2021 14:13

Здравствуйте, скажите пожалуйста, правильно ли я понимаю, что нам нельзя вакцинироваться от ковида ?
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (12,5 мг) через день.
Омепразол курсами
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 23 июн 2021 14:49

Мужу врач писал справку для работы, что прививки противопоказаны.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 20 июл 2021 18:58

В аннотации к метипреду написано что "противопоказано введение живых или живых ослабленных вакцин, но можно вводить убитые или иактивированные вакцины, однако реакция может быть снижена. Пациентам, получающим лечение метипредом в дозах, не оказывающим иммунодепрессивного действия, по соответствующим показателям может проводиться иммунизация." А дальше решает каждый сам.
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 20 июл 2021 19:29

shp писал(а):Спасибо! Ремиссия неизбежна :)

Проживаю в одной из постсоветских стран, скажем так. У нас тоже Мабтерой не пользуются - до наших стран вообще много чего порой доходит долго :) Но мне повезло найти врачей, с которыми мы сошлись во взглядах на мое лечение (т.е. меня конечно же наблюдают). Для медицины методика, как я понял, крайне новая. Хотя для обычного человека - не сказал бы, т.к. базируется на французском исследовании 2010-2012 годов.

На самом деле есть еще более новое - как минимум 3 западные биотехнологические компании разрабатывают лекарства против аутоимунных заболеваний, в том числе пузырчатки, одно из лекарств уже на фазе 3 испытаний вроде как.

Katril писал(а):И у моего мужа на преднизолоне на больших была одышка.

Понятно. Нет, я другое имел в виду - у меня в процессе лечения пузырчатки одышка исчезла (как раз после второго вливания Мабтеры). Не знаю, что именно повлияло, пойду скоро на другое обследование - возможно, ситуация прояснится.


Это большая удача - найти своего врача, та же Махнева лечит по накатанной, я вот с 2012 года на метипреде, интересно для таких как я эта методика приемлема или она только для вновь заболевших, так хочется слезть с гормонов, скорей бы уже биотехнологические компании сделали лекарства, но что то мне кажется что это будет долгая песня.
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 02.08.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение ОльгаН » 02 авг 2021 20:46

Добрый день, друзья !
Наконец нашла вашу группу, перелопатила интернет, информации мало, а как она нужна.......... ведь действительно услышав такой диагноз земля уходит из под ног.... слезы, отрицание........ не понимаешь как это все и что с этим делать. Прочитала все 28 страниц, как то немного пришло понимание что и с этим можно жить...
Поставили диагноз на основании анализов... история моя такова: стали кровоточить десны и травмироваться при чистке, пошла к стоматологу, лечила зубы, полоскала стоматофитом, врач говорил что очень тонкая слизистая, но залечила весь рот и ничего... но проблема с деснами не ушла, пошла на прием к пародонтологу, предложили кюретаж, потому что образовывался налет, никаких пузырей на слизистой не было. И вот в процессе процедуры у меня сошла слизистая с десны , ниже восьми передних зубов..... врач была в шоке и сделала снимок, показала его профессору на кафедре стоматологии и он предположил данный диагноз, дальше были консультации, симпозиумы... анализы- единичные акантолитические клетки, потом метод непрямого РИФ-антитела есть... но при этом слизистая восстановилась на одном полоскании чаями и ромашкой, и никаких пузырей,их и сейчас нет, только отслойка слизистой.
первый врач сказала наблюдаться.
потом был другой врач, опять анализы, клетки есть и предложили лечение , сказали щадящее, чтоб не упустить процесс! наревелась и пошла искать в интернете такие форумы
и вот я тут.... с вами
подскажите где можно почитать про правильное лечение? что можно есть? вообще не понимаю как к этому подойти

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 02 авг 2021 21:21

ОльгаН, добро пожаловать в нашу компанию. Сочувствую вам, диагноз печальный, но как вы сами поняли, с ним тоже можно жить.
Насчёт почитать, наверное, стоит ознакомиться с книгой "аутоимунная пузырчатка", авторы махнева и теплюк. Думаю, это наиболее полное издание. Там не освещено только лечение ритуксимабом, но он пока в РФ на стадии испытаний, официально не разрешён.
Ещё существуют клинические рекомендации по ведению больных пузырчаткой.
Ещё в ноябре состоится третий форум кожных болезней, бесплатно, дистанционно. Регистрация будет с сентября. Там обычно выступает врач-специалист по нашей болезни и отвечает на вопросы. Возможно, вам будет интересно.
Диета которая рекомендуется в клинических рекомендациях по лечению пузырчатки.
Частые и дробные приемы пищи.
Исключить из рациона чеснок, лук, горчицу, хрен, брокколи, цветную капусту; маниоку, манго, гуарану, орех кола, черный грецкий орех, малину, вишню, клюкву, розмарин, ванилин, кофе, корни имбиря, женьшеня, чай, матэ, различные специи (кориандр, тмин, черный перец) .
Но на самом деле мой муж большую часть перечисленного ест, и никакого влияния на течение болезни мы не заметили.
Вам, наверное, нужно исключить продукты, которые могут травмировать десны.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 02.08.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение ОльгаН » 03 авг 2021 10:51

Спасибо большое что откликнулись ! А то прям тошно… подскажите , а что нибудь успокоительное ? Пока не могу принять, плачу, понимаю что надо чем то помочь , а чем не знаю ( кроме лечения основного пока разброс и шатания …

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама