• Реклама

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Модераторы: Наталия, Модераторы

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 29.10.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение ranetka2110 » 24 фев 2021 23:18

Добрый вечер! Как же я рада, что наконец-то пришло письмо с активацией! Спасибо за такой полезный форум!
Я новичок, болеет сын 14 лет. Диагноз Гранулематоз Вегенера. Очень хочется найти на этом форуме людей, которые так или иначе сталкивались с таким диагнозом. Да, мы лечимся в стационаре, практически там живём, но с таким диагнозом нет никого. Информация в интернете только в виде теории, отзывов людей просто нет. Конечно нам говорили, что это очень редкое заболевание, но чтобы настолько...
А теперь очень хочу поделиться с вами нашей историей.
Началось всё еще с конца 2019 года, ребенок постоянно жаловался на слабость, сонливость, к вечеру поднималась небольшая температура 36,9-37,3, списывали всё на нагрузку в школе и переходной возраст. В конце декабря 2019 начал жаловаться на непонятный дискомфорт где-то внизу левого уха, сходили к ЛОРу, ничего не увидел, сдали анализы ОАК и биохимию - хоть в космос, и на этом успокоились. В конце января 2020 года начался непонятный насморк, соплей нету, но нос заложен, на сосудосуживающие препараты не реагирует + температура до 37.5. Идём к педиатру, диагноз ОРВИ, лечение стандартное - капли в нос и противовирусные. Лечимся, вроде стало лучше, температура правда держалась к вечеру 36,9-37,1, но нос всё равно заложенный оставался, вот просто какая-то сухая заложенность носа и периодически начинала идти кровь из носа. В десятых числах февраля 2020 начинает всё больше жаловаться на ухо, ощущения объяснить не может, но чувствует, что что-то не так и вроде как подзаложено. 18 февраля идём опять к ЛОРу, результат: от отёка в носу клапанирует ухо и поэтому закладывает, лечение опять капли в нос. И вот день икс настал, 23 февраля у нас поднимается температура 38,5, на следующий день 39,5, мы опять бегом и к педиатру, и к ЛОРу, ничего не видят, но на всякий случай назначают антибиотики. Температура на 3-ий упала до 37,5, а еще через пару дней опять 38. Сдаём анализы, незначительно повышена СОЕ 15, СРБ 6, АСЛО 600, тромбоциты где-то 500, остальное норма. Назначают второй антибиотик, результата ноль. Температура по-прежнему держится 37,5-38 только в вечернее время, общее самочувствие неплохое. Едем к ЛОРу уже в ЛОР-институт, толком тоже ничего не видит, ну отёк слизистой, назначает Кукушки, проходим 10 сеансов, результата нет, только кровь с носа начала чаще идти. Продолжаем температурить, начинает худеть, нос упорно заложен, в ухе дискомфорт, снижение слуха и начинает жаловаться на небольшую боль за ухом при нажатии, анализы ухудшаются, СОЕ 30, СРБ 20, АСЛО 1000, тромбоциты 600, моча в норме. 31.03.2020 едем к другому педиатру, который назначает КТ носа и ушей. По КТ: полисинусит, левосторонний средний отит, левосторонний мастоидит! Ура, диагноз найден...но не тут-то было... Назначили нам очередной антибиотик, результата нет, потом другой - ноль, температура держится, но уже 38,5, с носом и ухом плохо, худеет, слабеет... 1 мая едем к очередному очень заслуженному ЛОРу в нашем городе, считается одним из лучших, который забирает нас к себе в стационар. Там нам продолжают антибиотики, только уже капают. Результат как обычно. Анализы ухудшаются, и как обычно только СОЕ, СРБ, тромбоциты, АСЛО уменьшается. 08.05.2020 нам делают парацентез барабанной перепонки, продолжают капать антибиотики и как обычно результата нет... 15.05.2020 нам делают мастоидотомии (вскрытие сосцевидного отростка) - не помогает, всё это время колют разные антибиотики. Где-то через неделю после операции у него начинаются сильные мышечные боли, сдаём ANA скрининг (всё отрицательно), РФ 20. В общем, 27.05 наш врач решает прокапать нам гормон Солу-Медрол 500 мг на протяжении 3-ёх дней. И, о чудо! Прошло всё: и температура, и мышечные боли, и слабость, всё! Ребёнок просто ожил! Ура, наконец-то выздоровели, думала я, на тот момент я вообще понятия не имела, что такое гормоны и что с ними едят, главное ребёнку легче, день, два, три...пять и всё хорошо, никаких симптомов, правда анализы не очень... ну да ладно, со временем придут в норму... как же я ошибалась! В общем, под эту дудку 01.06.2020 нас выписывают домой, радости не было границ, наконец-то наши 3-ёх месячные страдания закончились... Но, прямо со следующего дня уже дома у нас начинает опять подниматься температура и уже не только вечером, но и утром 38,5, ещё через пару дней сдаём анализы и о ужас! СОЕ 80, СРБ 120! В моче небольшое кол-во эритроцитов, 5-7. Ребёнок от слабости не ходит, ставим на весы и видим, что похудел за всё время болезни на 10 кг, вес 45 кг при росте 175см. 09.06.2020 возвращаемся назад в больницу, опять же в ЛОР отделение. Начинают нас вертеть со всех сторон: и инфекционисты, и онкологи, и гематологи, и профессора разные...Начинают исключать онкологию, берут пункцию костного мозга, делают МРТ всего тела с контрастом, везде всё в порядке. 15.06.2020 повторно вскрывают сосцевидный отросток, оставляют открытым и ставят дренаж (хотя жидкости там не было, по словам врача как загранулированный гной), чистят пазухи носа. После второй чистки носа, нос начинает менять форму, немного западает серединка и появляется небольшой горбик, списывают на тампоны, которые после чистки неделю стояли в носу. Всё это время капают различные антибиотики. 22.06.2020 зашивают отросток, с носом беда, начинают появляться непонятные корки, он всё время кровоточит. Я как мама естественно всё это время лажу в интернете пытаясь понять, что происходит с моим ребёнком и почему меняется форма носа и случайно нахожу статью про Гранулематоз Вегенера, начинаю читать и понимаю, что похоже очень-очень сильно. На следующий день озвучиваю свои подозрения врачу, сдаём ANCA,PNCA и PR3, результаты диагноз подтверждают.26.06.2020 нас переводят в профильное отделение, где начинают еще комплексно обследовать и находят ещё и гломерулонефрит. По итогу диагноз: Гранулематоз Вегенера генерализованная форма с поражением верхних дыхательных путей и почек.
Получилось как-то очень много и сумбурно... извините, но не могла не написать.
Гранулематоз Вегенера (с июля 2020г.). Болеет сын, 14 лет. Метипред 8мг (старт 40мг) с марта 2021 12мг.,, Солу-Медрол 250 мг (с марта 2021 500мг.) ежемесячно, Эндоксан 400 мг (с марта 2021 800мг.) ежемесячно, Энап, Бисопролол, Гептрал, Омез, Кальций Д3 Никомед, Декристол 4000, Панангин. Остеопороз (октябрь 2020)

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1334
Зарегистрирован: 02.11.2017
Откуда: казахстан темиртау
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 311 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение Nata 76 » 24 фев 2021 23:41

Добрый вечер!Трудный путь вами пройден!Надеюсь кто нибудь откликнется,и поделится с вами собственным опытом!
РА с 2013 года,серопозитивный.Сейчас метипред 4 мг, методжект 15 мг. ,фолиевая кислота,кальцемин,аквадетрим,осталон.2017 год асептический некроз т/б суставов.
С августа 2019 года методжет 20 мг.
С ноября 2019 добавлен Лефно 20 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 24.12.2020
Поблагодарили: 2 раз.

Возможно ГПА (Гранулематоз Вегенера)

Сообщение helentitle » 25 фев 2021 15:52

ranetka2110 писал(а):Добрый вечер! Как же я рада, что наконец-то пришло письмо с активацией! Спасибо за такой полезный форум!
Я новичок, болеет сын 14 лет. ...Гранулематоз Вегенера генерализованная форма с поражением верхних дыхательных путей и почек.
Получилось как-то очень много и сумбурно... извините, но не могла не написать.


Советую поискать информацию в англоязычном сегменте, я про свой полихондрит, который тоже считается очень редким заболеванием узнала очень много именно оттуда.
____

Рецидивирующий полихондрит
Медрол 16 гр + сопуствующие
Метотрексат 15
____

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама