• Реклама

Рецидивирующий полихондрит

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 24.12.2020
Поблагодарили: 1 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение helentitle » 27 дек 2020 10:48

Бусинка писал(а):helentitle, а у кого вы в Киеве наблюдаетесь?


В том то и дело, что наблюдаюсь я у нашего местного ревматолога (я живу в Кривбассе) но хотелось бы найти врача который имеет более широкий опыт работы с больными с РП. Согласна поехать и в Киев. Сейчас пью медрол и не могу понять как быстро должны начаться улучшения. Они вроде бы есть, но иногда боли возвращаются и воспаление на носу не проходит, что пугает больше всего. Так много вопросов с этим диагнозом...
____

Рецидивирующий полихондрит
Медрол 12 гр + сопуствующие
____
Тегирецидивирующий полихондрит

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 13.07.2016
Поблагодарили: 19 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение МедФармТоргМорг » 04 янв 2021 03:57

helentitle писал(а):... В том то и дело, что наблюдаюсь я у нашего местного ревматолога (я живу в Кривбассе) но хотелось бы найти врача который имеет более широкий опыт работы с больными с РП. ... Сейчас пью медрол и не могу понять как быстро должны начаться улучшения. Они вроде бы есть, но иногда боли возвращаются и воспаление на носу не проходит, что пугает больше всего. Так много вопросов с этим диагнозом...


Приветствую. Можете ли Вы допустить, что ищете не то и не там? И то, что Вы найдете в сфере официальной медицины, от болезни Вас не избавит и здоровья не вернет. Если бы в этом мире существовали
ревматологи и иммунологи, которые умели удалять первопричину аутоиммунных заболеваний, то живая очередь к ним заканчивалась бы за горизонтом)) Тот диагноз, который Вам поставят или уже поставили, это не более чем набор букв, имеющий такое же отношение к Вашему здоровью, как вантуз к поэзии. И лекарства, которые гробят Вашу иммунную систему, тоже к возврату здоровья отношения не имеют.
Аутоиммунные заболевания часто называют системными. В этом названии есть некоторая подсказка. Именно длительное системное воздействие на организм приводит к позитивным результатам. Что вполне закономерно.
Я не буду тут давать никаких советов. Если интересно, найдите через профиль мои посты на этом форуме. Там есть ответы на многие Ваши вопросы. И пусть Вас не пугает, что они не лежат в плоскости официальной медицины.
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом)

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 24.12.2020
Поблагодарили: 1 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение helentitle » 04 янв 2021 09:21

МедФармТоргМорг писал(а):Я не буду тут давать никаких советов. Если интересно, найдите через профиль мои посты на этом форуме. Там есть ответы на многие Ваши вопросы. И пусть Вас не пугает, что они не лежат в плоскости официальной медицины.


Здравствуйте! Спасибо, конечно, за проявленный интерес. Я всеми руками за – йогу, молитвы, обряды, гомеопатию, гипноз, самовнушение, лечение наложением рук и за прочие любые движения которые хоть как-то помогают выздороветь. Но все это только ПОСЛЕ доказательной медицины.
В этой теме я пыталась найти людей с таким же диагнозом как у меня. Предлагаю не оспаривать здесь достижения официальной медицины, для этого полно других ресурсов и тем. Спасибо за понимание.
____

Рецидивирующий полихондрит
Медрол 12 гр + сопуствующие
____

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 14.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Фисташка88 » 20 янв 2021 02:22

helentitle писал(а):
lidos писал(а):Добрый день. Есть кто-то на форуме с Украины? Сообщите пожалуйста. Срочно нужен грамотный ревматолог с мозгами и опытом. Спасибо всем.


Привет дорогие друзья! Я тоже из Украины и тоже ищу толкового ревматолога. Также ищу тех, у кого такой же диагноз, увидела что в нашей теме писали достаточно давно, информации в интернете очень мало и как правило везде одно и то же.... Если еще кто-то в нашей теме, напишите как долго у вас РП и как вы с этим живете. В интернетах одни страшилки пишут, хоть не читай.




Добрый день! Я из Киева. Диагноз РП поставили весной 2017 г, тогда мне было 43 года. Лечение тоже начинала с 12 мг медрола, плюс в первый год болезни было две госпитализации. Сейчас принимаю 4 мг медрола + плаквенил + всякие дополнительные обязательные препараты типа витамин Д3, Омега3, кальций и пр, плюс периодически куча анализов и разных обследований по показаниям. Наблюдаюсь в Александровской больнице, там есть толковые ревматологи (могу порекомендовать, если надо) и ревмотологический стационар.

Вы не паникуйте, страшилки разные в сети не читайте. Болезнь действительно малоизученная, нас с таким диагнозом очень мало, протокола лечения РП не существует. Ревматолог в моей поликлинике по месту жительства вообще ни разу за свою практику не сталкивалась с такими больными, и сразу же без разговоров выписала мне направление в Александровкую больницу, даже потом вздохнула с облегчением))

Мой нынешний ревматолог подбирает индивидуальную схему лечения, меняет дозы лекарств в зависимости от самочувствия и симптомов, подключает новые препараты курсами. Она очень опытной врач с большим стажем, у нее аж три пациента с диагнозом РП :nas: Я - четвертая)) И так как на консультацию к ней попадаешь не часто, приходится постоянно записывать все возникающие вопросы, накапливать их к следующему визиту, а потом просто устраивать врачу допрос с пристрастием)) И еще - надо научиться очень внимательно "слушать" свой организм, как он отзывается на терапию. Если есть вопросы - пишите, отвечу. Все будет хорошо!!
СКВ, РП (рецидивирующий полихондрит), синдром Шегрена

Медрол 5 мг (было 10 мг), плаквенил 200 мг
Омега3, витамин Д3 + разные сопутствующие медикаменты курсами
Искусственные слезы Alcon + офтагель (на Витапос аллергия, от Рестасиса толку ноль)

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 24.12.2020
Поблагодарили: 1 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение helentitle » 20 янв 2021 17:56

Фисташка88 писал(а): Добрый день! Я из Киева. Диагноз РП поставили весной 2017 г, тогда мне было 43 года. Лечение тоже начинала с 12 мг медрола, плюс в первый год болезни было две госпитализации.
...
Мой нынешний ревматолог подбирает индивидуальную схему лечения, меняет дозы лекарств в зависимости от самочувствия и симптомов, подключает новые препараты курсами. Она очень опытной врач с большим стажем, у нее аж три пациента с диагнозом РП :nas: Я - четвертая)) И так как на консультацию к ней попадаешь не часто, приходится постоянно записывать все возникающие вопросы, накапливать их к следующему визиту, а потом просто устраивать врачу допрос с пристрастием)) И еще - надо научиться очень внимательно "слушать" свой организм, как он отзывается на терапию. Если есть вопросы - пишите, отвечу. Все будет хорошо!!


Здравствуйте! Как же я рада что вы ответили! Сначала хотела перенести нашу переписку в личные сообщения, но потом подумала, что то о чем мы пишем может быть полезно новичкам. В русскоязычном сегменте информацию от реальных людей с РП я нашла только на этом форуме. Все остальное только клинические наблюдения для ревматологов и изредка обрывки фраз о том как все плохо и страшно. Поэтому предлагаю общаться здесь, может быть еще кто-то подключится в тему.

Сегодня я первый день после госпитализации. Мне поставили 5 капельниц преднизолона по 60 мг, пока капали было намного легче. Вернулась домой - боли вернулись. Не такие резкие, но они есть. У меня вопрос такой - как много времени прошло пока начал действовать медрол? Здесь читала что лекарства действуют не сразу... но меня эти боли уже достали, если честно. Вчера нос и суставы были в норме, а сегодня опять все вернулось. Как-то все через раз.(( Базу мне назначили метотрексат в дозировке 7,5, завтра хочу провести онлайн консультацию в Институте ревматологии, узнать что они посоветуют. Боюсь начинать его пить потому что из больницы вернулась с бронхитом, который очевидно надо пролечить перед тем как принимать такие "вкусняшки". :dur: Сопутствующие у меня похожи на ваши - витамин Д, кальций и омез по утрам на голодный желудок.

И второе, если можно - фамилию и координаты вашего врача, если это неудобно писать здесь, можно в личку. :1f917: Спасибо!
____

Рецидивирующий полихондрит
Медрол 12 гр + сопуствующие
____

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 14.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Фисташка88 » 21 янв 2021 01:50

Здравствуйте! Информацию о враче я вам кинула в личные сообщения, посмотрите.

При госпитализации мне снимали боли ревмоксикамом (делали внутримышечные уколы). Потом я перешла на такие же таблетки (ревмоксикам). Когда я поступила в больницу, у меня было воспаление обеих ушных раковин, очень болели суставы и грудная клетка, я не могла дышать, было больно просто вдохнуть, и была сильная одышка, я не могла подняться даже на второй этаж. А уколы ревмоксикама просто меня возродили. Медрол снимает воспаление, но боли он так хорошо не снимает, как мне кажется. Вам обезбаливающие препараты разве никакие не давали?

Медрол сразу действует, мне делали внутривенные уколы, облегчение наступало через 30 минут примерно, таблетки тоже сразу действуют (если доза лечебная, а не поддерживающая).

У метотрексата накопительный эффект, если не ошибаюсь, он сразу не действует. Метотрексат врач не стала мне прописывать, говорит, мол "еще успеешь, у тебя еще все впереди". Мне в качестве базы выписали плаквенил, я его принимаю уже почти 4 года по 1 таблетке вечером. У него тоже накопительное действие, надо несколько месяцев его пить, чтобы наступил эффект. Но повторюсь, каждому подбирают индивидуальную схему лечения в зависимости от симптомов, жалоб, тяжести обострения, на анализы смотрят, на сопутствующие заболевания. Поэтому на чью-то схему лечения ориентироваться не стоит.

Вам в больнице сказали, что после 60 мг преднизолона дозу надо снижать не резко, а очень постепенно?? Чтобы надпочечники успели адаптироваться. Вам должны были расписать схему по дням, как это делать.

Хрящ в носу и суставы у меня периодически болят и на фоне приема медрола. Боли в суставах купирую НВПС, мне помогает. Пару раз пришлось поднимать дозу медрола опять до 12 мг и даже до 20 мг, но так же благополучно съезжала с нее вниз до 4 мг. Анализы спокойные, врач говорит "медикаментозная ремиссия".

Если у вас есть возможность проконсультироваться с другими специалистами, надо обязательно ей воспользоваться. Я тоже у нескольких ревматологов была, пока не нашла "своего". И первый год болезни был самым трудным, и физически, и морально. Вам сейчас главное - это снять обострение, потом выйдете на поддерживающую терапию, и все наладится. Придется, конечно, откорректировать свою жизнь - распорядок дня, здоровое питание (на гормонах вес прибавляется), прием лекарств по расписанию, походы к врачу, зарядка для суставов и т.д., сначала это утомляет и надоедает, но быстро привыкаешь к упорядоченной жизни. Здоровья вам!
СКВ, РП (рецидивирующий полихондрит), синдром Шегрена

Медрол 5 мг (было 10 мг), плаквенил 200 мг
Омега3, витамин Д3 + разные сопутствующие медикаменты курсами
Искусственные слезы Alcon + офтагель (на Витапос аллергия, от Рестасиса толку ноль)

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 24.12.2020
Поблагодарили: 1 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение helentitle » 21 янв 2021 12:46

Фисташка88 писал(а):Здравствуйте! Информацию о враче я вам кинула в личные сообщения, посмотрите.

-----

Здоровья вам!


Вам тоже здоровья и спасибо за такой развернутый ответ! Сложно даже передать что я чувствовала после того как узнала свой диагноз. Картинки из интернета подогревали кошмары. Мне до сих пор тяжело принять что это случилось именно со мной, но я стараюсь не унывать и верить в лучшее. Во многом мне помог и этот форум.

Теперь по поводу моей ситуации. Из обезболивающих пока предлагали только Немид или Найз, в больнице Ибупрофен. Пока я искала свой диагноз у меня были практически идеальные анализы, уже в стационаре выяснилось что поражение пошло на сердце (тоже болит) и слегка повышены антинуклеарные антитела. При этом боли были просто ужасные, и именно в носу. В ногах и руках все прошло как только я начала принимать медрол. Капельницами преднизолона мне их сняли, но никакой схемы снижение не предложили, может потому что я совсем недавно на гормонах. В любом случае я после них себя чувствовала нормально, только боли начали возвращаться, но не такие интенсивные как были до.
У меня опять вопрос - как вы снижали медрол? По четвертинке в неделю? И когда можно начинать это делать? И еще есть вопрос по поводу сопутствующих. Вы омез и кальций пьете курсами? Или они нам пожизненно нужны из-за гормонотерапии?
____

Рецидивирующий полихондрит
Медрол 12 гр + сопуствующие
____

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11674
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4903 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Аня » 21 янв 2021 18:56

Девушки, осваивайтесь, на форуме много тем, которые и вам могут пригодиться, даже если в других разделах.
Думаю, про снижение гормонов полезно почитать Снижение гормональных препаратов при РА
Про кальций Роль кальция
Про омез в теме Проблемы ЖКТ
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 14.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Фисташка88 » 22 янв 2021 23:22

helentitle писал(а):У меня опять вопрос - как вы снижали медрол? По четвертинке в неделю? И когда можно начинать это делать? И еще есть вопрос по поводу сопутствующих. Вы омез и кальций пьете курсами? Или они нам пожизненно нужны из-за гормонотерапии?


Схему снижения медрола должен определить врач. Схемы у всех разные, в зависимости от первонаальной дозы, тяжести болезни, эффективности и переностимости гормональной терапии, сопутствующих заболеваний и тд. Я долго принимала первоначальную дозу (12 мг), прежде чем мой врач разрешила начать снижать дозу. Мой знакомый принимал 40 мг метипреда целый год (у него другой диагноз, но тоже аутоимунное заболевание). Если воспаление не сильное, то можно довольно быстро выйти на минимальную поддерживающую дозу или вообще уйти с гормонов. Но опять же - схему определяет врач. А если быстро снизить дозу, то может начаться "стероидная ломка", и непонятно будет, то ли это обострение заболевания, то ли надпочечники капризничают. Но состояние ужасное. Удивительно, что вам не дали схему постепенного снижения дозы с 60 мг.

Кальций пью постоянно. Во время длительной гормональной терапии кальций вымывается из костей и может наступить стероидный остеопороз. Омепразол (омез) пью тоже постоянно, врач сказала, что его надо пить по 1 табл/20 мг все время, пока принимаешь медрол/метипред (чтобы защитить желудок от стероидной язвы). Где-то прочитала, что прием омепразола можно перенести на вечер, принимать за 30 минут перед ужином (особенно хорошо для тех, у кого есть какие-то проблемы с пищеварнием, типа рефлюкс-эзофагита)
СКВ, РП (рецидивирующий полихондрит), синдром Шегрена

Медрол 5 мг (было 10 мг), плаквенил 200 мг
Омега3, витамин Д3 + разные сопутствующие медикаменты курсами
Искусственные слезы Alcon + офтагель (на Витапос аллергия, от Рестасиса толку ноль)

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 14.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Фисташка88 » 22 янв 2021 23:37

Вот по этой ссылке можно почитать об основных моментах глюкокортикостероидной терапии, и там есть ориентировочная схема снижения дозы ПРЕДНИЗОЛОНА
Обратите внимание, таблетки преднизолона по 5 мг, а таблетки медрола (метилпреднизолон) по 4 мг.
Но в любом случае схему должен определить врач)) И решить, можно ли вообще уже начать снижать дозу, или лучше продолжать лечение и не торопиться

https://krb25.ru/o-gljukokortikosteroidnoj-terapii/
СКВ, РП (рецидивирующий полихондрит), синдром Шегрена

Медрол 5 мг (было 10 мг), плаквенил 200 мг
Омега3, витамин Д3 + разные сопутствующие медикаменты курсами
Искусственные слезы Alcon + офтагель (на Витапос аллергия, от Рестасиса толку ноль)

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама