• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11583
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4867 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Аня » 06 сен 2020 14:39

______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 08 сен 2020 22:11

shp, насколько я знаю, VladislaV лечился у Махневой Н.В., она работает в Мониках в Москве. Вероятно, разговор был с ней. (VladislaV, прошу прощения, что отвечаю за вас, не знаю, насколько часто вы посещаете форум).
Махнева Н.В. и Теплюк Н.П. на мой взгляд самые крупные специалисты по пузырчатке в России. У них даже книга есть, посвященная именно этому заболеванию, написанная на основе их врачебного опыта.

PS. В этом году планируется повторить Общероссийский форум пациентов с хроническими заболеваниями кожи, который состоится онлайн 14 – 15 ноября 2020 года. В прошлом году форум был вживую, Махнева провела семинар по пузырчатке. Кому интересно, можете посетить в этом году, возможно, извлечете что-то полезное для себя.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 13 сен 2020 22:19

Спасибо!

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 03 окт 2020 13:13

Кому интересно - свежее (2020 год) Руководство по ведению пузырчатки от европейской академии дерматологии и венерологии (на английском): https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/jdv.16752

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 07 окт 2020 09:29

shp писал(а):Кому интересно - свежее (2020 год) Руководство по ведению пузырчатки от европейской академии дерматологии и венерологии (на английском): https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/jdv.16752


Спасибо!

shp, как ваши дела? Чем решили лечиться?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 07 окт 2020 16:05

Вот по этой схеме я и пошел (см. ссылку в моем предыдущем сообщении):
0-й день: Мабтера 1000 мг
14-й день: Мабтера 1000 мг
Параллельно с нулевого дня: курс кортикостероидов (Медрол) 6 месяцев с постепенным снижением дозы, стартовал с 1мг/кг массы тела в день. Есть шанс отказаться от кортикостероидов совсем - в этом фишка методики. Посмотрим...
Через 1 год с начала лечения: Мабтера 500 мг
Еще через пол-года: Мабтера 500 мг
(На нулевой день вместо таблеток Медрола влили 100мг кортикостероидов внутривенно за 30 мин до Мабтеры, что являлось одновременно премедикацией к ней, вроде Преднизолон вливали)
Ну и совместно с Медролом - Панангин, Омез/Нольпаза, Флуконазол раз в неделю

На этой неделе уже первый месяц закончится. Прогресс есть, особенно на коже головы и тела - корок на голове уже мало, на теле места бывших пузырей становятся все более плоскими и бледными, пару корочек еще есть.

Слизистые затягиваются медленней, особенно во рту - несколько эрозий на щеках есть, хорошо заметных (но кожа на них нарастает уже давно). Бывали и новые пузыри во рту, вот на прошлой неделе один возник (ну и исчез потом). Кушать более-менее уже мог через 2 дня от старта. Сейчас просто стараюсь по минимуму кушать кислое или то что может физически травмировать эрозии - чтоб они легче заживали (какие-нибудь помидоры, мелкие орешки могу съесть но все еще чувствую на эрозиях). В целом чувствую себя отлично!

Мабтера оказалась довольно любопытным веществом - наблюдал пару интересных реакций во время вливаний :) Сразу после второго вливания вообще дыхательную с-му в организме как будто перебрали и добавили объема в легкие! Стало просто очень приятно дышать, исчезла одышка при интенсивных прогулках или при подъеме на 9 этаж - можно теперь не набирать воздух ртом как рыба и использовать только нос. А для меня это было проблемой, причем давно, как минимум лет 6. Не знаю, что именно на это повлияло, но именно после второго вливания Мабтеры такой эффект внезапно возник, причем начало заметил на самом вливании.

Может пузырчатка так ухудшать дыхание??

Последние 1.5 недели сон нарушился немного - часто встаю ночью в туалет, потом уснуть не всегда сразу могу. Не привык просто ночью так вставать. Это Медрольчик так влияет? Вроде кортикостероиды задерживают жидкость в организме, хотя стараюсь не пить за несколько часов до сна ну и ужинаю пораньше.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 11 окт 2020 12:16

shp, желаю вам скорейшего заживления имеющихся ранок и вхождения в ремиссию.
Интересная методика, надеюсь, поможет вам!
Скажите, вы в какой стране проживаете? В России мабтерой врачи не пользуются, а для такого лечения все-таки нужно наблюдение специалиста.

И у моего мужа на преднизолоне на больших была одышка.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 05.09.2020
Откуда: Беларусь
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение shp » 13 окт 2020 00:31

Спасибо! Ремиссия неизбежна :)

Проживаю в одной из постсоветских стран, скажем так. У нас тоже Мабтерой не пользуются - до наших стран вообще много чего порой доходит долго :) Но мне повезло найти врачей, с которыми мы сошлись во взглядах на мое лечение (т.е. меня конечно же наблюдают). Для медицины методика, как я понял, крайне новая. Хотя для обычного человека - не сказал бы, т.к. базируется на французском исследовании 2010-2012 годов.

На самом деле есть еще более новое - как минимум 3 западные биотехнологические компании разрабатывают лекарства против аутоимунных заболеваний, в том числе пузырчатки, одно из лекарств уже на фазе 3 испытаний вроде как.

Katril писал(а):И у моего мужа на преднизолоне на больших была одышка.

Понятно. Нет, я другое имел в виду - у меня в процессе лечения пузырчатки одышка исчезла (как раз после второго вливания Мабтеры). Не знаю, что именно повлияло, пойду скоро на другое обследование - возможно, ситуация прояснится.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 79
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 18 окт 2020 18:24

Неужели страна, это тайна.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама