• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3016
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 655 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение МАРГО » 09 окт 2019 23:11

Ищите врачей поближе к дому
Это не разовая акция
Это новая жизнь и врач нам в помощь, чтоб подкорректировать и проконсультировать при надобности
У нас в России достаточно сильная ревматология
Да встречаются "чудо" доктора
Но человеческий фактор есть везде
Удачи вам в приближении к ремиссии
Кроме лекарственной терапии не лишним будет наладить питание и ЛФК
Тогда процесс восстановления пойдет четче
У нас на форуме есть темы про питание и про физкультуру
Так что знакомьтесь в темами форума
Не сидите в одной теме
Хоть и называются наши болячки по разному, а корень у них один
Аутоиммунный сбой
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 14 окт 2019 16:42

Mam,
Из какого Вы города? В первую очередь нужно найти хорошего дерматолога!!!
Если диагноз подтвердится, конечно будет лечение с большим кол-вом гормонов.
Но!!! Дозы постепенно снижаются, и даже если в первое время появятся щечки, бояться этого не надо!
Со снижением дозы и щеки уйдут.
Тут - главное держать себя в руках!
Не есть торты, конфеты, булки. В общем все, от чего у людей и без гормонов щеки растут! Очень важно правильно питаться! И еще более важно - больше двигаться! В любом случае (с гормонами или без них), вес сам по себе не растет! Мы можем придерживаясь диеты этого избежать!
Да, гормоны - это побочные.
Да, жизнь не будет прежней!
Еще 7 месяцев назад я так же рыдала, узнав о болезни мужа, билась в истериках.
Да, успокоиться и принять сложно! Но нужно! Только успокоившись Вы сможете принимать правильные, обдуманные решения.
И поддерживать близкого человека. Вы сейчас - основа, без которой дочери будет плохо! Так что не хандрим, читаем, изучаем, действуем!
Вопросы задавайте, не стесняйтесь! Здесь собрались очень хорошие люди, все будет хорошо!
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент метипред 4 таблетки с постепенным снижением по схеме.
азатиоприн 100 мг, с 26 августа 50 мг.
нольпаза 1 таблетка утром, масло д3 в каплях 4000 ед. по 4 капли утром, панангин 3 раза в день.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 31.10.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Julia S » 31 окт 2019 16:06

Добрый день! Есть ли кто из Санкт-Петербурга. Ищу хорошего врача здесь по в. Пузырчатке

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 74
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 01 ноя 2019 12:02

Приветствую.Кто то был... По моему Марготип.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 01 ноя 2019 13:28

Julia S, насчет хорошести не уверенна, но есть врачи-профессора, к которым направляют на консультацию из местного квд. Обычно отправляют в ГорКВД. Там, насколько я помню (с лета) есть 4 профессора Монахов К.Н. Корнишева В. Г. и двое других, к ним не ходила. Запись по телефону + направление от квд. Это бесплатный вариант.
Есть платные консультации - например Клибсон С. К. на Сантьяго-де-Куба, в 1-й МЕД обращалась, фамилии не помню. Если по слизистой, то хорошая кафедра в 31-й стоматологии (Инга Владимировна, фамилию не помню). Все очень индивидуально. Меня вел доктор, которого уже нет, к сожалению (Родионов), а его систему никто не поддерживает. Но придерживается Корнишева В.Г.
Я звонила во все центры гос и не гос и спрашивала, кто ведет такую болезнь. Хорошего или своего я и сама не могу найти.
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (15 мг) через день.
Омепразол (утром до преднизолона)
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 31.10.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Julia S » 05 ноя 2019 17:31

Добрый день! Марготип, не могли бы ВЫ мне написать в личку - я не очень пока разобралась как отвечать в личные сообщения.
Спасибо!!
[quote="Марготип"]Julia S, насчет хорошести не уверенна...

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 10887
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4618 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Аня » 05 ноя 2019 19:10

Julia S писал(а):Добрый день! Марготип, не могли бы ВЫ мне написать в личку - я не очень пока разобралась как отвечать в личные сообщения.

ЛС доступны после третьего сообщения, т.е. нужно еще одно.
Навести курсор на ник нужного форумчанина и в ниспадающем меню - личное сообщение.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 29
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 05 ноя 2019 21:45

Добрый вечер всем!
Подскажите, пожалуйста, как вы боретесь с простудными заболеваниями на фоне приема иммуносупрессоров?
Муж летом пережил воспаление легких, не подозревая об этом, слабость списывал на реакцию на снижение дозы преднизолона, температуры высокой не было, не очень высокую не замечали.
Сейчас период эпидемий гриппа, ОРВИ, я приболела, я перенесу достаточно легко, но я боюсь, что с ослабленным иммунитетом муж опять подхватит и снова разовьется воспаление легких и снова будут антибиотики.
Как вы лечитесь при признаках простуды? И какие профилактические меры используете?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 100 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5853
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3957 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение тофи » 06 ноя 2019 08:29

Katril писал(а):Подскажите, пожалуйста, как вы боретесь с простудными заболеваниями на фоне приема иммуносупрессоров? ...
Как вы лечитесь при признаках простуды? И какие профилактические меры используете?

Вам в раздел Сопутствующие, там в теме ОРВИ (грипп) много советов.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 31.10.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Julia S » 06 ноя 2019 09:55

Спасибо!
Аня писал(а):
Julia S писал(а):Добрый день! Марготип, не могли бы ВЫ мне написать в личку - я не очень пока разобралась как отвечать в личные сообщения.

ЛС доступны после третьего сообщения, т.е. нужно еще одно.
Навести курсор на ник нужного форумчанина и в ниспадающем меню - личное сообщение.

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама