• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 12035
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 3825 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение IrinaBay » 08 окт 2019 19:54

Mam, у вас все получится. Я верю.
И замечательно, когда рядом есть мама, которая поддержит в любой ситуации.
Так легче бороться.
Только Бог знает, какой длины будет твоя жизнь, а вот какой ширины - зависит только от тебя.
Provehito in Altum (лат.)/ Стремись ввысь.
P.S. Идеальная формула объема)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. Иммард (200мг). НПВС ежедневно. Йога. Фитотерапия.
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 8008
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5070 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Дрофа » 08 окт 2019 21:39

Подписываюсь под каждым словом Ирины. Держитесь, вам придётся быть сильной ради дочери и ради себя. Все будет хорошо
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 08 окт 2019 22:09

Mam, вам нужно быть сильной, чтобы поддерживать свою дочь, вы ей сейчас очень нужны! Она не одна, вы рядом, вы с нею и это прекрасно, в одиночку пережить такой диагноз намного сложнее. Моему мужу 38 лет, для нас это тоже был удар. Жизнь сильно изменится, но, тем не менее, жить с этим можно! Когда людям сообщают о 4й стадии рака, это гораздо хуже!
Все побочные эффекты очень сильно зависят от вашей дозы - лечебной и затем поддерживающей.
Лунное лицо (синдром Иценко—Кушинга, кушингоид) наблюдается при больших дозах. При снижении дозы гормонов постепенно приходит в норму.
Набор веса скорее всего произойдет, но здесь на форуме некоторые придерживаются строгой диеты и, как я понимаю, более-менее контролирут вес. Зато будет повод перейти на правильное и здоровое питание! :dada: В обычной жизни на такое сложно решиться)
Незаживающие ранки на лице для женщины - это самый страшный из кошмаров, но их может и не быть вовсе! По-моему, у большинства все-таки ранки заживают в процессе лечения либо базируются в незаметных местах.
Слабый иммунитет - повод внимательней относится к себе в период эпидемей гриппа.
Что касается детей - кажется, местная форумчанка рассказывала, что родила ребенкав период ремиссии. И на других сайтах я тоже таких встречала. Так что на деторождении тоже не стоит ставить крест.
Будет чуть меньше спорта в жизни, но не все же стремятся к олимпийским вершинам, а для своего удовольствия физической нагрузки вполне хватит. Мой муж с удовольствием на велосипеде катается и на велотренажере занимается, планирует вернуться в пинг-понг.
Поездки куда-либо в теплые страны на моря - с этим сложности, но люди и на такое решаются! Некоторые с нашего форума ездили в Турции-Египет. Живут же как-то люди с пузырчаткой во Флориде, ЮАР и в Австралии! С собой крем SF50, одежда специальная солнцезащитная. Это все только при достижении поддерживающей дозы. При обострении, конечно, так рисковать не стоит.
Можете пообщаться с Ксенией Бобковой, она врач-психиатр и очень хороший человек, может посоветовать что-то насчет выхода из стресса. Моему мужу психиатр в больнице назначал успокоительное флуоксетин - он предназначается при длительных дерматозах и помогает успокоиться и снять стресс.

Расскажите, пожалуйста, как долго вам пытались поставить диагноз, как в вашем регионе ситуация с врачами, что вам назначили в каких дозах. Вам по биопсии поставили дианоз?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 100 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2894
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 635 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение МАРГО » 08 окт 2019 22:35

Все будет хорошо
Переставайте паниковать
Не думайте сейчас о внешнем
Поправите внутреннее и внешность подтянется
Все обратимо и это главное
Когда ногу сломаешь ходишь в гипсу и на костылях
Как то обходишься без каблуков и выглядишь не презентабельно
Тоже самое и в этом случае
Спокойствие, только спокойствие как говорил Карлсон
Еще и замуж выйдет и деток нарожает
Вон у нас на форуме сколько малышей родилось
Так что волю в кулак и к пожизненной ремиссии ;)
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 08.10.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Mam » 08 окт 2019 23:56

Дорогие... ОГРОМНОЕ вам спасибо за все слова! Мне стало намного лучше и я поняла, что реветь-страдать-бояться занятие бесполезное. Только хуже от этого.
Роднулька моя опять плакала, над словами врача, которая сказала, что всё плохо, что ручки будут маленькие, а голова большая.
Дала дочери почитать вас... Прореагировала хорошо. Особенно про детей :roza:

Katril писал(а):
Расскажите, пожалуйста, как долго вам пытались поставить диагноз, как в вашем регионе ситуация с врачами, что вам назначили в каких дозах. Вам по биопсии поставили дианоз?


Пока подробностей не могу сообщить. Только взяли биопсию. Диагноз поставили предварительный на основании первого биоптата.
Когда получим результаты, поделюсь.
Только мы решили сходить ещё к одному врачу в ближайшее время. Не хочу, чтобы о последствиях нас предупреждали в такой форме, подвергая дополнительному стрессу. Это у всех такие врачи?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 12035
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 3825 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение IrinaBay » 09 окт 2019 08:04

К сожалению, встречаются. На работе коллеге пришлось спорить с врачом, что у нее предраковое состояние (дисплазия). Нулевая степень.
Та же в ответ, вытаращив глаза, кричала: "У тебя рак!"
Представьте, какое ее (коллеги) состояние было бы, если бы она была со слабой психикой и не владела информацией по своей болезни.
С тех пор обходит того врача стороной. Контролирует болезнь в частном центре.
А врач злится, и требует посещений у себя в поликлинике. Ведь нужно же делать отметки о приеме в карточке.
Последний раз редактировалось IrinaBay 09 окт 2019 13:21, всего редактировалось 1 раз.
Только Бог знает, какой длины будет твоя жизнь, а вот какой ширины - зависит только от тебя.
Provehito in Altum (лат.)/ Стремись ввысь.
P.S. Идеальная формула объема)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. Иммард (200мг). НПВС ежедневно. Йога. Фитотерапия.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 4 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 09 окт 2019 12:17

Mam. Я обошла много врачей, профессоров, после того, как первая врач озвучила мне (это было в декабре месяце): "У нас кафедра закрывается на новогодние каникулы, а после, боюсь вам будет уже поздно.... у вас каждый день на счету, ... готовьтесь... внешний вид изменится..... бывали случаи излечения......" и это после того, как в поликлинике мне дерматолог сказала - "да ничего страшного - зеленкой помажьте пятна на голове и пройдут". Мда, тот день мне никогда не вычеркнуть из памяти. Это я все потом постепенно вспоминала, потому как на тот момент у меня был шок и ступор. Я сама долго не могла принять, потому как врачи всегда неоднозначны были, то подтверждали, то опровергали, где-то год-два я была в подвешенном состоянии.
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (15 мг) через день.
Омепразол (утром до преднизолона)
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 09 окт 2019 17:56

Когда мне поставили диагноз, думала сайду с ума... Мир перевернулся, начитавшись инета о прогнозах и побочке . Про прибавку в весе, о лунном лице....Могу сказать о себе, вес до болезни был на 20 кг. больше , и лицо не увеличилось и активность увеличилась, стала много ходить и это доставляет мне удовольствие.. Да ограничила себя , но это дело привычки... Этот сайт нашла не сразу, а в тот момент так нужна была поддержка. Потом нашла этот сайт, группу в ФСбуке. И понемногу пришло сознание того, что все будет нормально. И у Вас будет все хорошо. На Фсбуке дружу с девочкой из Словении ей 20 лет тоже болеет этой гадостью.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 08.10.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Mam » 09 окт 2019 18:58

Девочки, спасибо!
Каждое ваше слово бесценно! Мы обсудили ситуацию с помощью информации, которую получила от вас. Всё стало как-то осмысленней, но... страх неизвестности не дает покоя.
На данном этапе хотя бы перестали истерить и это оооочень много!

У меня ещё вопрос к вам. Мой знакомый сказал, что надо узнать о лечении в Израиле. Там задача медицины сделать всё, чтобы продлить жизнь и сделать её качественной. Что-нибудь знаете о лечении нашего недуга в Израиле?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 09 окт 2019 20:36

Такой как и здесь. Гормоны , цитостатики. В некоторых странах применяют ретуксимаб (мабтера), и в России ее начали применять. Но это не дешевое удовольствие.
Извините за вопрос, на сколько сильно много поражений?
В группе на ФС есть люди которые болеют этим заболеванием более 30лет. Есть те которые вошли в ремиссию и в ней более 20 лет. Этот опыт дает надежду, тем более что медицина не стоит на месте.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама