• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 10 сен 2019 14:37

katril, С преднизолона можно слезть, но нет вероятности , что пузырчатка не вернется, я когда лежала в КВД Моники, там девушка попала с обострением, она сказала, слезла с преднизолона, 1 год все нормально было, а потом пошла зуб полечить и опять все по новой на высокую дозу, вот поэтому врачи и настаивают на пожизненной минимальной дозе
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 11 сен 2019 07:27

olik, ритуксимаб тоже нужно повторять периодически. Этот прперат - не гарантия полного выздоровления.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 13 сен 2019 09:07

Katril писал(а):
olik писал(а):"
Кстати, никто пока не столкнулся с дефицитом преднизолона? Я вчера искала, не нашла в интернет-аптеках.

мы метипред заказываем, один раз была ситуация, что закончился, но через пару дней подвезли.
Я сразу по 15 банок беру.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент метипред 3,5 таблетки с постепенным снижением по схеме.
азатиоприн было 100 мг, с 26 августа 50 мг, с 4 декабря отменили!!!
нольпаза 1 таблетка утром, масло д3 в каплях 10000 ед. по 3 капли утром, панангин 3 раза в день.

Пользователь
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 13 сен 2019 09:13

Katril писал(а):VladislaV, я читала в программе форума, что там будет выступать Махнева. Мы с мужем записались на семинар по пузырчатке на форуме, планируем посетить.

Расскажите, обязательно, как пройдет.

Если будет возможность, на форуме пообщайтесь с Теплюк Натальей Павловной! Особенно по поводу дозы вашей нынешней...
Скорейшего выздоровления Вашему мужу!!!!!
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент метипред 3,5 таблетки с постепенным снижением по схеме.
азатиоприн было 100 мг, с 26 августа 50 мг, с 4 декабря отменили!!!
нольпаза 1 таблетка утром, масло д3 в каплях 10000 ед. по 3 капли утром, панангин 3 раза в день.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 15 сен 2019 20:44

VladislaV, у Теплюк муж был на приеме неделю назад. Обсудил снижение преднизолона и азатиоприна.
На форуме муж познакомился с Ксенией Бобковой - интересный человек, способный жить с пузырчаткой, находить в себе силы бороться с болезнью и вдохновлять других. Она ведет в ВК группу "пузырчака", там, в частности, выложена ее презентация с конференции и много другой полезной информации.
Интересно также было послушать доклад Махневой о лечении нашего заболевания. Она охотно вступала в диалог, отвечала на вопросы слушателей, но конкретных ответов не давала, что правильно, потому что для этого нужно знать полную историю болезни пациента.
В целом все, как и предполагалось - терапия преднизолоном и аналогами, при необходимости - иммуносупрессоры, совсем в крайних случаях (и то не в России) - ритуксимаб, смертность от которого 4%.
Доклады на секции правильного питания, которые муж посетил, были слабыми и бесполезными.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 23.09.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение СобачкаСоня » 23 сен 2019 15:43

Доброго всем дня и здоровья.
Я случайно сегодня попала на этот форум, давно такой искала, просто не с кем посоветоваться по нашему заболеванию, редкое оно оказывается. В общем жалуюсь. Все началось как у большинства здесь, во рту в 2013 г., мне было 35 лет. Пол года не могли определиться с диагнозом. Потом огромные дозы преднизолона (120 мг) и азатиоприна, но вот незадача, мой организм не реагировал, оказалось резистентность. но я уже плотно сидела на преднизолоне. Спасаюсь курсами уколов дипроспана, только это и помогает. Что я имею в итоге, сижу на метипреде, перешла на него 11 мг и периодически дипроспан. Из побочки - хрупкие кости, растяжки, неравномерный лишний вес, синяки, кожа как пергамент, уже вся в шрамах, катаракта обоих глаз (заменили хрусталики), внутренние органы вроде пока в норме, и КУШИНГ просто огромный.
Что касается самого заболевания, то на данный момент высыпания у меня только на лице в области бабочка и иногда на голове, так уже два года, причем ранки заживают очень плохо и долго, до конца еще ни разу не затягивались. Вот я и хочу спросить, может у кого-нибудь похожее течение заболевания, чем спасаться. Я просто превратилась в урода, люди оглядываются. Чем ускорить заживление (кремы, мази не переношу, только что-то не жирное) и как можно уменьшить отечность лица и шеи?
Всех люби, от всех беги!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 12767
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4004 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение IrinaBay » 23 сен 2019 21:17

СобачкаСоня, добро пожаловать на форум!
Ник по-доброму улыбнул) Посвящено младшему члену семьи?)
У нас есть темка по домашним животным. Рассказывайте)

К сожалению, мне сложно что-то посоветовать( Кожа, как пергамент, незаживающие ранки - это все побочки гормонов.
При снижении доз и уходе с гормона, побочки (кушинг, отечность) потихоньку уходят.
Может кто-то позже поделится вариантом спасения.
По-моему, Незабвенная писала о такой же проблеме. Но она давно молчит(
Шитовидную не проверяли?

А пока просто осваивайтесь и не стесняйтесь общаться в других темах.
Кстати, ко мне на ты.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. Иммард (200мг). НПВС ежедневно. Йога. Фитотерапия.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 23.09.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение СобачкаСоня » 23 сен 2019 22:17

IrinaBay спасибо)). Ник из детского мультфильма про умную собачку Соню. Толкового эндокринолога пока не нашла, но как говорится будем искать. При снижении дозы воз (Кушинг) и ныне там, просто не знаю что делать, лечащий врач на мои жалобы говорит, радуйся что больше не становится. Вот и радуюсь((.
Всех люби, от всех беги!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 12767
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4004 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение IrinaBay » 23 сен 2019 22:52

Страшно далека я от детства)))
На 11мг вряд ли произойдет уменьшение. Все-таки не маленькая лечебная доза(
Попробовать подключить прием витамина Д, омега-3 для улучшения общей регуляции...
По щитовидной хотя бы сдать гормоны ТТГ, Т3, Т4. Потом к врачу. (Если в поликлинике врач не назначает бесплатно).
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. Иммард (200мг). НПВС ежедневно. Йога. Фитотерапия.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 77
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 24 сен 2019 12:35

СобачкаСоня, а что принимаете кроме медипреда? Вес лишний есть?
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама