• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 10 сен 2019 14:37

katril, С преднизолона можно слезть, но нет вероятности , что пузырчатка не вернется, я когда лежала в КВД Моники, там девушка попала с обострением, она сказала, слезла с преднизолона, 1 год все нормально было, а потом пошла зуб полечить и опять все по новой на высокую дозу, вот поэтому врачи и настаивают на пожизненной минимальной дозе
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 26
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 11 сен 2019 07:27

olik, ритуксимаб тоже нужно повторять периодически. Этот прперат - не гарантия полного выздоровления.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 100 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 13 сен 2019 09:07

Katril писал(а):
olik писал(а):"
Кстати, никто пока не столкнулся с дефицитом преднизолона? Я вчера искала, не нашла в интернет-аптеках.

мы метипред заказываем, один раз была ситуация, что закончился, но через пару дней подвезли.
Я сразу по 15 банок беру.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент метипред 4 таблетки с постепенным снижением по схеме.
азатиоприн 100 мг, с 26 августа 50 мг.
нольпаза 1 таблетка утром, масло д3 в каплях 4000 ед. по 4 капли утром, панангин 3 раза в день.

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 13 сен 2019 09:13

Katril писал(а):VladislaV, я читала в программе форума, что там будет выступать Махнева. Мы с мужем записались на семинар по пузырчатке на форуме, планируем посетить.

Расскажите, обязательно, как пройдет.

Если будет возможность, на форуме пообщайтесь с Теплюк Натальей Павловной! Особенно по поводу дозы вашей нынешней...
Скорейшего выздоровления Вашему мужу!!!!!
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент метипред 4 таблетки с постепенным снижением по схеме.
азатиоприн 100 мг, с 26 августа 50 мг.
нольпаза 1 таблетка утром, масло д3 в каплях 4000 ед. по 4 капли утром, панангин 3 раза в день.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 26
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 15 сен 2019 20:44

VladislaV, у Теплюк муж был на приеме неделю назад. Обсудил снижение преднизолона и азатиоприна.
На форуме муж познакомился с Ксенией Бобковой - интересный человек, способный жить с пузырчаткой, находить в себе силы бороться с болезнью и вдохновлять других. Она ведет в ВК группу "пузырчака", там, в частности, выложена ее презентация с конференции и много другой полезной информации.
Интересно также было послушать доклад Махневой о лечении нашего заболевания. Она охотно вступала в диалог, отвечала на вопросы слушателей, но конкретных ответов не давала, что правильно, потому что для этого нужно знать полную историю болезни пациента.
В целом все, как и предполагалось - терапия преднизолоном и аналогами, при необходимости - иммуносупрессоры, совсем в крайних случаях (и то не в России) - ритуксимаб, смертность от которого 4%.
Доклады на секции правильного питания, которые муж посетил, были слабыми и бесполезными.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 100 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама