• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 29 июл 2019 21:38

Солнце может и на меня не влияет, но экспериментов не хочу... :)
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 30.05.2018
Откуда: г.Бобруйск, Беларусь
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение S_lana » 29 июл 2019 21:49

Это так. Нужно к себе прислушиваться, все индивидуальны хоть и болезнь у нас одна(


этот коментарий Бобковой я читала пару лет назад.И искала ее вк как Оксана Бобкова из Уфы, даже писала , но видно не ей. Спасибо что нашли.
медрол 4мг.
омепразол 200
панангин 3 табл.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 31 июл 2019 20:25

Я даже не знала , что можно раз в год обследоваться в стационаре...Меня положили в больницу в 2012 году в ноябре, по началу приезжала 1 раз в 2 недели, а потом сказали 2 таблетки метипреда неснижающая доза, и сказали приезжайте если что то вдруг появится. У меня за это время много побочек, особенно жаль глаза, хрусталики на двух глазах, катаракта случилась через год, потом на правом глазу хориоретинопатия (в аннотации к метипреду про нее написано) это пропадает центральное зрение, про остеопороз молчу, желудок атрофический гастрит , операция по удалению невриномы в позвоночнике, извините за подробности, приходилось пить много антибиотиков по поводу хронического цистита, с кишечником проблемы, вообще после терапии гормонами страдают слизистые везде где можно.Вот кто как все это переносит, зависит еще конечно от возраста, кто то рассыпается, а кому то , слава богу, нормально. Думаю, может, у меня тож вялотекущий процесс, врачей я не послушала, снижала, сейчас пол таблетки , хорошо бы уйти от них, но вот кто ж знает как оно там будет. :npm:
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 31 июл 2019 21:13

Я из Украины....На инвалидности по другому заболеванию, поэтому рекомендовано 1-2 раза в год стац. лечение...С полным обследованием...
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 29 авг 2019 13:08

maliha69 писал(а):15-16 сентября нии дерматоогии будет проводить форум для пациентов в том числе пузырчаткой в Москве.

Посмотрела вчера подробную информацию про данный форум.
Там, кстати, будет выступать с докладом Махнева Н.В., так что если кто-то хотел с ней пообщаться, этот форум наверняка подходящее место.
Также вчера созвонились с нашим доктором, она сообщила, что сейчас занимается составлением Федеральных клинических рекомендаций для больных пузырчаткой. И она вносит туда терапию ритуксимабом!
Но не в качестве основного лечения, а как дополнительное, в запущенных случаях.
Так что (надеюсь!) пройдет немного времени, и (очень надеюсь!) пациенты в РФ смогут получать ритуксимаб(мабтеру) при пузырчатке по ОМС.

На нашу просьбу включить нас в клинические испытания мабтерой ответила отказом. Сказала, что по ее мнению, сейчас нет необходимости в этом, так как лечение идет по плану, и на данном этапе лучше не рисковать.
И еще раз подчеркнула, что ритуксимаб стоит рассматривать ТОЛЬКО если не помогает стероидная терапия...
У нас сейчас идет снижение дозы метипреда по сложной схеме: неделю 4 таблетки, на следующей недели один день -1/4 таблетки, на следующей два дня по -1/4 и так далее.
С понедельника снизила азатиоприн со 100 мг до 50 мг.

На данный момент осталась маленькая ранка во рту, но видно что она хоть и очень медленно, но затягивается.
Кстати! Я заметила, что затягиваться она начала после того, как мы отменили (самостоятельно!) полоскание хлоргексидином, заменив на полоскание препаратом Biotine. Купить его удалось только через е-бей, у нас о нем даже не слышали!
Также после долгих мучений очень хорошо помогла мазь trinolone oral paste. Это мазь от стоматита, хорошо держится на десне (как бы прилипает к ранке), содержит в составе триамцинолона ацетонид, очень эффективно! Купить ее удалось в интернет магазине тайских товаров.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент метипред 4 таблетки с постепенным снижением по схеме.
азатиоприн 100 мг, с 26 августа 50 мг.
нольпаза 1 таблетка утром, масло д3 в каплях 4000 ед. по 4 капли утром, панангин 3 раза в день.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 01 сен 2019 19:58

VladislaV, я читала в программе форума, что там будет выступать Махнева. Мы с мужем записались на семинар по пузырчатке на форуме, планируем посетить.
Мы снизили дозу до 37,5 мг преднизолона.
Пережили пневмонию на фоне ослабленного иммунитета, сейчас в стадии выздоровления (надеюсь!).
Проводим сейчас комплексное обследование по всем врачам. Выявили, что увеличена печень, что неудивительно с учетом количества всех принимаемых лекарств.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 100 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 73
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 03 сен 2019 09:03

Katril, а почему до сих пор высокая доза?
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 06 сен 2019 09:15

"И еще раз подчеркнула, что ритуксимаб стоит рассматривать ТОЛЬКО если не помогает стероидная терапия..."
Да, но вроде из комментов по ритуксимабу я поняла, что его можно использовать НЕ в постоянной терапии, а ГКС пожизненно назначают, вот в чем разница...может неправильно поняла
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 08 сен 2019 00:44

Maliha69, болезнь изначально в запущенной стадии была, также у мужа большая масса (более 110 кг), поэтому начинали с высоких доз - в середине апреля выписали из больницы с дозой 85 мг, сейчас постепенно снизили до 37,5 мг - примерно по полтаблетки в неделю, нам кажется (и нашим врачам), что лучше со снижением не торопиться. Медленно, но верно. На фоне простуды, в соответствии с федеральными рекомендациями, дозу тоже не меняли.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 100 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 08 сен 2019 01:20

olik писал(а):"его [ритуксимаб]можно использовать НЕ в постоянной терапии, а ГКС пожизненно назначают, вот в чем разница...может неправильно поняла

По информации от врачей, курс ритуксимаба (2 инъекции с промежутком 2 недели) тоже нужно повторять - периодичность приблизительно полгода, кому как повезет. Кому-то везет достичь устойчивой ремиссии, но не всем. Но ведь некоторым удается и с преднизолона слезть. Воздействует на организм каждая инъекция ритуксимаба намного сильнее, чем преднизолон.
К тому же стоит очень дорого - не каждый осилит по финансам 4 инъекции в год с возможной необходимостью повторить еще на следующий.

Кстати, никто пока не столкнулся с дефицитом преднизолона? Я вчера искала, не нашла в интернет-аптеках.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 100 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама