1

  • Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 77
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 03 июл 2019 20:36

У нас он есть только в аптеках в которых изготавливают сами лекарство, о обычных где только готовая продукция, его тоже нет....
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1040
Зарегистрирован: 02.11.2017
Откуда: казахстан темиртау
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 200 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Nata 76 » 03 июл 2019 21:41

Девочки а вы про какую синьку говорите?Которую при стирке используют?Она хорошо ранки заживляет?
РА с 2013 года,серопозитивный.Сейчас метипред 4 мг, методжект 15 мг. ,фолиевая кислота,кальцемин,аквадетрим,осталон.2017 год асептический некроз т/б суставов.
С августа 2019 года методжет 20 мг.

Пользователь
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 04 июл 2019 14:22

Nata 76 писал(а):Девочки а вы про какую синьку говорите?Которую при стирке используют?Она хорошо ранки заживляет?

Метиленовый синий.
Раствор на водной основе, продается в аптеках, но не во всех (искать надо!)
Знаю, что синьку используют еще для аквариумов, про стирку не в курсе)))
Раны заживляет хорошо очень, его огромный плюс в том, что не жжется, как спиртовые растворы.
Мы про синьку узнали от стоматологов, которые нам изначально диагноз стоматит ставили. Говорят в советские времена стоматит только синькой и лечили)
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент метипред 3,5 таблетки с постепенным снижением по схеме.
азатиоприн было 100 мг, с 26 августа 50 мг, с 4 декабря отменили!!!
нольпаза 1 таблетка утром, масло д3 в каплях 10000 ед. по 3 капли утром, панангин 3 раза в день.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1040
Зарегистрирован: 02.11.2017
Откуда: казахстан темиртау
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 200 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Nata 76 » 04 июл 2019 14:37

Спасибо за информацию!Возьму на заметку.Не так давно мозоль на ноге никак не хотела заживать чего только не пробовала,спасла стрептоцидовая мазь.
РА с 2013 года,серопозитивный.Сейчас метипред 4 мг, методжект 15 мг. ,фолиевая кислота,кальцемин,аквадетрим,осталон.2017 год асептический некроз т/б суставов.
С августа 2019 года методжет 20 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 12 июл 2019 21:38

Были сильные высыпания герпесные, они прошли. Но сейчас, по прошествию времени, опять начал проявляться

Нам пытались снизить дозу азатиоприна сразу на 50 мг, но почти сразу на губе появился волдырик, и ни мы, ни врачи не поняли - то ли это герпес, то ли пузырчатка. Испугавшись, мы вернулись на прежнюю дозу азатиоприна и волдырик исчез, оставив нас в недоумении, что же это все-таки было.

Рана на боку затянулось тонкой кожицей! Ура! Это наша первая, но очень большая победа!!!

Поздравляем! Рады за вас! Хоть немного полегче жизнь будет.

Как у вас дела? Какая доза сейчас? Как самочувствие Вашего мужа?

VladislaV, последнюю неделю муж принимал 10 таблеток преднизолона, надеемся успешно снизить до 9. На дозе 45 мг врачи собирались подержать подольше, она считается ключевой. Пока самочувствие нормальное, кожа спокойная. Нам кстати советовали посетить вашего врача и ее коллегу Теплюк Н. П. Пока не доехали. Думаю, со временем доберемся до них. Пока прочитали их совместную книгу по пузырчатке.
Сейчас еще начнем принимать гептрал.

Мы нашли также "Федеральные клинические рекомендации по ведению больных пузырчаткой", где упоминается, что больным следует регулярно сдавать анализы на онкомаркеры. В связи с этим у меня вопрос - кому-то назначали онкомаркеры сдавать? Какие именно?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 77
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 25 июл 2019 16:01

15-16 сентября нии дерматоогии будет проводить форум для пациентов в том числе пузырчаткой в Москве. Для граждан России будут оплачены билеты. Возможно. скоро начнутся клинические испытания по включению мабтеры в клинические рекомендации по лечению пузырчатки. Если хотите принять участие в форуме то оставляйте контакты . Фио и телефон . И какой у вас город. Организаторы с вами свяжуться. А также если вам нужно, то можно организовать телемедицинскую консультацию для вас. Это все бесплатно в рамках омс

Информацию предоставила Ксения Бобкова. Всю информацию о желающих передам ей.Она передаст организаторам.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 3 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 26 июл 2019 21:48

maliha69, спасибо, полезная информация. Интересно было бы посетить.
Кто такая Ксения Бобкова? Пыталась в интернете найти более подробную информацию про этот форум, но не получилось.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 37,5 мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 77
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 15 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 26 июл 2019 21:57

ее страница в ВК https://vk.com/id126746269, ведет группу пузырчатка там же https://vk.com/club126035457
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 26.07.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Tusia » 27 июл 2019 23:11

Maliha69, расскажите, пожайлуста поподробнее о своих симптомах перед постановкой диагноза.
Я сейчас жду цитологического результата. У меня тоже во рту. Язык обложен и пузырики на слизистой

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 26.07.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Tusia » 28 июл 2019 13:17

И ещё, Ксения Бобкова ведёт группу как врач или пациент?

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама