• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 04 июн 2019 20:58

МАРГО писал(а):Олик бросте вы этот омез пить
Ничего себе!
Вот это вы себе Удружили!
Я его никогда долго не пила
Хоть на гормонах, хоть нет
И метотрексат принимаю с 2010
Я язвенник с 20 летним стажем
Принимаю противоязвенные препараты в период обострения язвы
9 год лечу РА и не заметила ухудшения по желудку без постоянного приема омеза


Марго, спасибо, попробую
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия (метипред - 3 мг, аспаркам, омез, витамины, много чего);
Побочки от метипреда: вторичная катаракта (замена хрусталика на обоих глазах), вторичная глаукома, ВМД сетчатки (влажная форма)
Спондиллоартроз, спондилез, остеохондроз ( кальцемин),3.11.17 денситометрия - остеопороз поясничного отдела -3.9, ТБС - остеопения
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 06 июн 2019 10:22

maliha69 писал(а):VladislaV, А какой мазью мажете рот?

Дермовейт.
Действующее вещ-во Клобетазол.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент 40мг.
азатиоприн 100 мг,
омез (не пошел), вместо омеза нольпаза, кальций д3 (отменил, на данный момент масло д3 в каплях), панангин, метронидазол (отменен), нистатин местно (отменен, местно в рту обработка крем кандид).

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 06 июн 2019 10:59

Katril писал(а):VladislaV, такое ощущение что вас выписали раньше времени.
Вы по ВМП госпитализировались? По обычной госпитализации можно находиться в больнице только 3 недели. Заболевание пузырчаткой считается очень серьезным и для его лечения требуется много времени. Для таких случаев существует особый способ госпитализации - ВМП, так называемое высокотехнологичное лечение, при котором можно находится в больнице столько, сколько потребует состояние пациента.
Мы провели в больнице 36 дней. Нас выписали, когда убедились, что все существующие эрозии зажили и новые не появляются. Причем когда при снижении дозы появлялись маленькие пузырьки, нам назначили азатиоприн. Если бы это не помогло, то запасной вариант был метотрексат и циклоспорин. Открытая рана - это мучения от боли и большая вероятность вторичной инфекции.
Нас выписали из первой больницы, неспециализированной, резко снизив дозу, на третий день начали появляться новые язвы и, когда мы попали к врачу для продления больничного, он ужаснулся и сказал, что нам срочно нужно в больницу.
То, что вас выписали при незаживающей большой язве, выглядит странно. Ощущение, что доза низкая. Но это мое личное мнение, я не врач.
Подскажите, какой примерно вес вашего мужа? У моего мужа дозы выше, чем вы указываете, возможно из-за разницы в весе (мой больше 100 кг).


Госпитализировались по ОМС, не по ВМП. Выписались через 3 недели, но лечение заключалось только в приеме таблеток (никаких капельниц не ставили), и в наблюдении, ну и анализы раз-два в неделю... Все это можно и дома делать, а спать в больнице он практически не мог, палаты одноместной свободной не было, все минимум по 3 человека, соседи постоянно спать не давали, так что больше нервов от этой больнички было... Домой приехал, хоть выспался нормально.
Нас ведет сейчас профессор, специализирующийся именно на этой болезни, она смотрит анализы, она же снижает дозы ГКС. Вес у мужа 74 кг сейчас, при госпитализации был 78 кг. Изначально было 16 таблеток, через 3 недели 12, через неделю 10, еще через неделю 8, сейчас с понедельника 6 таблеток и эта доза на 2 недели, а потом сказала будет 4 таблетки, но уже на более долгий срок.
Азатиоприн с самого начала 100 мг (2 таблетки), и доза осталась по сей день.
Новые пузыри не образуются, существующие язвочки (во рту) вроде бы затягиваются к утру немного, но после еды возвращаются к тем же размерам.
Наш врач говорит, что нужно набраться терпения, что заживление у всех индивидуально проходит, рекомендует сделать 6 процедур плазмофереза, чтобы помочь организму.
С 10 числа будем делать плазмоферез (он, к сожалению, по ОМС не оплачивается).
Рану на боку мажем дермовейтом (клобетазол), и сейчас вместо зеленки сушим синькой, она на водной основе, подсушивание не доставляет такой боли, как с зеленкой. Корочку на ране очень бережем, врач говорит, под ней все должно затянуться. Движется какими то ужасно медленными темпами, прогресса не вижу, но врач говорит, прогресс есть. Через нее прошло большое кол-во людей с такой болезнью, и муж ей доверяет.

Кстати, был у мужа с доктором разговор и по поводу ритуксана. Говорит, тоже все индивидуально, и были случаи, когда люди за бешеные деньги делали капельницы эти, но потом многие возвращались, и для тех, кому ритуксан не помогал, потом ГКС терапия была уже не действенна.. Я в этом разговоре не участвовала, поэтому подробностей не знаю, это в кратце, то что он вынес из разговора... А та схема, по которой мы двигаемся сейчас, проверена годами успешной личной практики...

Сегодня поехал на прием профессора стоматолога, который вроде как имеет разработки мази для более быстрого заживления язв во рту. Может, что-то посоветует дельное еще...

Винилином кстати попробую на ночь, у меня он вообще в аптечке всегда есть.
Пытались еще накладывать солкосерил дента, тоже шикарный препарат, который и защитной пленкой покрывает и регенерирует внутри, но нам не помогает (индивидуально?) :neu:
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент 40мг.
азатиоприн 100 мг,
омез (не пошел), вместо омеза нольпаза, кальций д3 (отменил, на данный момент масло д3 в каплях), панангин, метронидазол (отменен), нистатин местно (отменен, местно в рту обработка крем кандид).

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 10586
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4519 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Аня » 06 июн 2019 12:44

По правилам форума запрещено излишнее цитирование, оставляйте в цитате самое необходимое!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 09 июн 2019 22:35

VladislaV, желаю вам скорейшего заживления существуюзих ранок. Надеюсь, это побыстрее произойдет. Помню, как мучился мой муж, когда были открытые раны, это ужасно.
Плазмофарез делала себе, по другой проблеме. Перенесла легко, делала в центре крови Сеченова. Процедура дорогая, жаль, что по ОМС не делают.

Спасибо за полезную нформацию о ритуксане - наши врачи такое не упоминали, а если есть возможность, что после него ГКС не будут действовать, то надо с ним быть очень осторожными и использовать, очень хорошо подумав. Как я поняла, в России предпочитают проверенное ГКС лечение, а в США почти всем назначают ритуксан.
Кожу мы сначала мазали фукорцином, он сильно жжется, очень больно было по открытым ранам мазать. В больнице нам вместо него назначили тоже синьку, с ней стало намного легче.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 65мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 11 июн 2019 12:59

Katril писал(а):VladislaV, В больнице нам вместо него назначили тоже синьку, с ней стало намного легче.

Нам вот к сожалению, не сказали про синьку в больнице.
Предлагали вместо зеленки тоже фукорцин, мы отказались, основа - спирт, смысла нету.
Пока сами про синьку додумались, 1,5 месяца прошло. Вообще не понимаю, почему такой препарат замечательный скрывают от людей!

Сегодня прошел вторую процедуру плазмофереза (делаем в центре крови тоже). Ждем результат :ok:
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент 40мг.
азатиоприн 100 мг,
омез (не пошел), вместо омеза нольпаза, кальций д3 (отменил, на данный момент масло д3 в каплях), панангин, метронидазол (отменен), нистатин местно (отменен, местно в рту обработка крем кандид).

Пред.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама