• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 24.10.2017
Откуда: московская область
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение olik » 04 июн 2019 20:58

МАРГО писал(а):Олик бросте вы этот омез пить
Ничего себе!

Марго, спасибо, попробую
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 06 июн 2019 10:59

maliha69 писал(а):VladislaV, А какой мазью мажете рот?

Дермовейт.
Действующее вещ-во Клобетазол.

Katril писал(а):VladislaV, такое ощущение что вас выписали раньше времени.
Вы по ВМП госпитализировались?

Госпитализировались по ОМС, не по ВМП. Выписались через 3 недели, но лечение заключалось только в приеме таблеток (никаких капельниц не ставили), и в наблюдении, ну и анализы раз-два в неделю... Все это можно и дома делать, а спать в больнице он практически не мог, палаты одноместной свободной не было, все минимум по 3 человека, соседи постоянно спать не давали, так что больше нервов от этой больнички было... Домой приехал, хоть выспался нормально.
Нас ведет сейчас профессор, специализирующийся именно на этой болезни, она смотрит анализы, она же снижает дозы ГКС. Вес у мужа 74 кг сейчас, при госпитализации был 78 кг. Изначально было 16 таблеток, через 3 недели 12, через неделю 10, еще через неделю 8, сейчас с понедельника 6 таблеток и эта доза на 2 недели, а потом сказала будет 4 таблетки, но уже на более долгий срок.
Азатиоприн с самого начала 100 мг (2 таблетки), и доза осталась по сей день.
Новые пузыри не образуются, существующие язвочки (во рту) вроде бы затягиваются к утру немного, но после еды возвращаются к тем же размерам.
Наш врач говорит, что нужно набраться терпения, что заживление у всех индивидуально проходит, рекомендует сделать 6 процедур плазмофереза, чтобы помочь организму.
С 10 числа будем делать плазмоферез (он, к сожалению, по ОМС не оплачивается).
Рану на боку мажем дермовейтом (клобетазол), и сейчас вместо зеленки сушим синькой, она на водной основе, подсушивание не доставляет такой боли, как с зеленкой. Корочку на ране очень бережем, врач говорит, под ней все должно затянуться. Движется какими то ужасно медленными темпами, прогресса не вижу, но врач говорит, прогресс есть. Через нее прошло большое кол-во людей с такой болезнью, и муж ей доверяет.

Кстати, был у мужа с доктором разговор и по поводу ритуксана. Говорит, тоже все индивидуально, и были случаи, когда люди за бешеные деньги делали капельницы эти, но потом многие возвращались, и для тех, кому ритуксан не помогал, потом ГКС терапия была уже не действенна.. Я в этом разговоре не участвовала, поэтому подробностей не знаю, это в кратце, то что он вынес из разговора... А та схема, по которой мы двигаемся сейчас, проверена годами успешной личной практики...

Сегодня поехал на прием профессора стоматолога, который вроде как имеет разработки мази для более быстрого заживления язв во рту. Может, что-то посоветует дельное еще...

Винилином кстати попробую на ночь, у меня он вообще в аптечке всегда есть.
Пытались еще накладывать солкосерил дента, тоже шикарный препарат, который и защитной пленкой покрывает и регенерирует внутри, но нам не помогает (индивидуально?) :neu:
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент 20мг.
азатиоприн 100 мг,
нольпаза 1 таблетка вечером, масло д3 в каплях, панангин 3 раза в день.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 10737
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4570 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Аня » 06 июн 2019 12:44

По правилам форума запрещено излишнее цитирование, оставляйте в цитате самое необходимое!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 09 июн 2019 22:35

VladislaV, желаю вам скорейшего заживления существуюзих ранок. Надеюсь, это побыстрее произойдет. Помню, как мучился мой муж, когда были открытые раны, это ужасно.
Плазмофарез делала себе, по другой проблеме. Перенесла легко, делала в центре крови Сеченова. Процедура дорогая, жаль, что по ОМС не делают.

Спасибо за полезную нформацию о ритуксане - наши врачи такое не упоминали, а если есть возможность, что после него ГКС не будут действовать, то надо с ним быть очень осторожными и использовать, очень хорошо подумав. Как я поняла, в России предпочитают проверенное ГКС лечение, а в США почти всем назначают ритуксан.
Кожу мы сначала мазали фукорцином, он сильно жжется, очень больно было по открытым ранам мазать. В больнице нам вместо него назначили тоже синьку, с ней стало намного легче.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 65мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 11 июн 2019 12:59

Katril писал(а):VladislaV, В больнице нам вместо него назначили тоже синьку, с ней стало намного легче.

Нам вот к сожалению, не сказали про синьку в больнице.
Предлагали вместо зеленки тоже фукорцин, мы отказались, основа - спирт, смысла нету.
Пока сами про синьку додумались, 1,5 месяца прошло. Вообще не понимаю, почему такой препарат замечательный скрывают от людей!

Сегодня прошел вторую процедуру плазмофереза (делаем в центре крови тоже). Ждем результат :ok:
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент 20мг.
азатиоприн 100 мг,
нольпаза 1 таблетка вечером, масло д3 в каплях, панангин 3 раза в день.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 21 июн 2019 23:29

VladislaV, как ваше состояние после плазмафареза?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 65мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 64
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 12 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 24 июн 2019 21:01

Katril писал(а):[b]VladislaV[/b ]
Кожу мы сначала мазали фукорцином, он сильно жжется, очень больно было по открытым ранам мазать. В больнице нам вместо него назначили тоже синьку, с ней стало намного легче.

Мне назначали мазать слизистую пиактонином(генциановым фиолетовым)...Он на водной основе....
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2.1/4т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 30 июн 2019 11:04

Может кому-то будет интересно - https://www.rareconnect.org/en/community/pemphigus-and-pemphigoid
довольно интересный англоязычный форум, тоже можно пообщаться с людьми, задать интересующий вопрос.
Я, например, узнала оттуда о существовании специальной солнцезащитной одежды.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 65мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 03 июл 2019 10:20

Katril писал(а):VladislaV, как ваше состояние после плазмафареза?

Прошел 4 процедуры (подряд, 10,11, 13 и 14 июня).
Были сильные высыпания герпесные, они прошли. Но сейчас, по прошествию времени, опять начал проявляться :cher:
Рана на боку затянулось тонкой кожицей! Ура! Это наша первая, но очень большая победа!!!
Я не уверена, что это связано с плазмоферезом, т.к. затягиваться она начала после того, как мы перестали ее жечь зеленкой. И стали использовать синьку.
Во рту ранки пока не затягиваются. Врач говорит, что такое может быть еще долго. Продолжаем полоскать хлоргексидином и мазать дермовейтом (прикладываю ватные тампончики).

Нагуглила, что в Америке пациентам с пузырчаткой для полости рта прописывают полоскание, которое делают в аптеке. Называется Magic mauthwash. С этим вопросом обратились к нашему дерматологу, она сказала, что не против, если мы попробуем)). В общем, я намешала полоскалку сама. Пока результата нет (сегодня пятый день полощет). :npm:

Как у вас дела? Какая доза сейчас? Как самочувствие Вашего мужа?
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент 20мг.
азатиоприн 100 мг,
нольпаза 1 таблетка вечером, масло д3 в каплях, панангин 3 раза в день.

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 03 июл 2019 10:47

maliha69 писал(а): мазать слизистую пиактонином(генциановым фиолетовым)...Он на водной основе....

Спасибо за совет, поищу, надеюсь он есть в наших аптеках. Пока поиск не привел к результату...
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент 20мг.
азатиоприн 100 мг,
нольпаза 1 таблетка вечером, масло д3 в каплях, панангин 3 раза в день.

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама