• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2708
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 603 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение МАРГО » 14 май 2019 21:14

Олик бросте вы этот омез пить
Ничего себе!
Вот это вы себе Удружили!
Я его никогда долго не пила
Хоть на гормонах, хоть нет
И метотрексат принимаю с 2010
Я язвенник с 20 летним стажем
Принимаю противоязвенные препараты в период обострения язвы
9 год лечу РА и не заметила ухудшения по желудку без постоянного приема омеза
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид
Тегивульгарная пузырчатка

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 23 май 2019 14:16

maliha69 писал(а):Katril, как продвигается Ваше лечение?

maliha69, муж лежал больше месяца (с начала марта) в специализированной больнице. Дозу назначили сначала 140 мг преднизолона уколами и таблетками. Постепенно снижали дозу, наблюдая заживление эрозий, выписали домой на 85 мг, оставив только таблетки.
Сейчас 55 мг, снижаем под наблюдением врачей из КВД. Регулярно сдаем анализы. Кроме преднизолона пьем азатиоприн, омепразол, кальций, аспаркам, флуоксентин.
Вес немного увеличился+, стараемся изменить режим питания, чтобы потреблять меньше углеводов. Вводим постепенно небольшие физические нагрузки. Еще из побочек - появились проблемы с пищеварением.

VladislaV писал(а): Добрый день. У мужа недавно диагностировали пузырчатку. Мы нашли Махневу Наталию Викторовну. Почитайте про нее. Она написала книгу по пузырчатке. Работает на Щепкина, я к ней на прием напросилась (в регистратуре объяснила ситуацию, нас приняли!!!, она принимает людей с пузырчаткой.

Спасибо, VladislaV!
Мы лечились в филиале Короленко, там много врачей, в том числе профессоров, постоянно под наблюдением, постоянно кто-то смотрит.
Про Махневу я почитаю, спасибо.

VladislaV писал(а):Добрый день... Моему мужу 50 (хотя внешне не более 40), красивый, спортивный, активный мужчина... И вот... мир перевернулся...
Пузырчатка обыкновенная, первые значительные проявления были на слизистой рта, потом на теле несколько пузырей появилось. Была диагностирована 3 апреля окончательно (делали РИФ и отпечатки, а также кровь).

VladislaV, очень похожая история. Окончательный диагноз нам поставили 1 марта этого года.
Моему мужу и 40 нет, он вел активный образ жизни, занимался спортом, мы тоже много путешествовали. Теперь все переменилось. О серьезном спорте забыли, южные страны и теплые моря надолго отменяются. Даже в Питер пока боимся съездить, потому что ослаблен иммунитет, боимся больших скоплений людей (и врачи посоветовали повременить с поездками до снижения дозы до минимальной). Правда, с больничного нас уже выписали, приходится ездить на работу))
Что касается спорта - купили велосипеды, катаемся понемногу, чтобы как-то остановить набор веса.
Побочек тоже очень боимся, пока заметны только набор веса и проблемы с пищеварением. Как нам сказали врачи: "Болезнь серьезная, лечение назначается по жизненным показаниям, несмотря на побочки".
В принципе люди живут довольно долго, некоторые даже уходят с преднизолона, например, на метатрексат 1 раз в неделю.
Держитесь, надо надеяться на лучшее, нельзя раскисать, нужно находить новые интересы в жизни, чтобы не угасало желание жить. Вы должны справиться!

Как сейчас ваше состояние? Выписались из больницы? Лежали в Мониках?
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 65мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 29 май 2019 16:57

Добрый день.
Выписали 7 мая, лежал в квд на Пироговке.
Сейчас постепенно снижаем гормон (сразу после выписки перешли с преднизолона на метипред).
На данный момент 8 таблеток в день.
По состоянию:
к выписке исчезли новые высыпания на теле, но одна язва на боку сильно увеличилась, и до сих пор не зарастает. Это мучение, конечно, мажем-сушим-мажем-сушим, сменили уже много мазей гормональных, пока неэффективно... Во рту язвы основные сошли, но есть несколько, что никак не хотят уходить. Щадящее питание, мягкое, но пока результата нет (мазь на этих местах не задерживается, видимо поэтому процесс идет медленно).
По весу - с момента начала лечения похудел на 5 кг... Считаю, что это мышечная масса ушла основная...
Питание сильно поменял, нежирное. несладкое и несоленое все. Много белка. От углеводов совсем не отказался, но хлеб стали печь сами из муки грубого помола, бездрожжевой (пара кусочков в день).
В овсянку с утра пол чайной ложки меда.
Ну и пара тертых яблок в день. Вот и все сладости))
На след.неделе записаны к эндокринологу, будем обсуждать терапию против остеопороза.
Сейчас начал принимать Д3 в каплях, но пока маленькую дозу, специалист назначит нужную.
Хотелось бы больше гулять, но пока эта гадина на боку не заживает, сложно (под мазью мокнет - одежду не оденешь), сушим только на ночь, чтоб не сдиралась одеялом, и при острой необходимости... Как то так... воюем.
Обострились вирусы, герпес, полезли какие то бородавки (на пальце), крошечные царапины воспаляются...
По ощущениям - зарастет бок и язвы во рту - станет гораздо легче!
Последний раз редактировалось VladislaV 30 май 2019 09:16, всего редактировалось 1 раз.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент 20мг.
азатиоприн 100 мг,
нольпаза 1 таблетка вечером, масло д3 в каплях, панангин 3 раза в день.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 64
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 12 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 29 май 2019 17:15

Мазь на ранки во рту, хорошо держать если нанести на спонжик и подержать минут 10...хорошо после каждого приема пищи держать во рту масло шиповника или облепиховое...
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2.1/4т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 30 май 2019 09:19

maliha69 писал(а):Мазь на ранки во рту, хорошо держать если нанести на спонжик и подержать минут 10...хорошо после каждого приема пищи держать во рту масло шиповника или облепиховое...

Да, вот сейчас начали делать именно так: ватный диск разрезаем, на него мазь, и держит минут 10... Облепиховое масло врач сказала не стоит (хотя до больницы применяли, и сырые белки тоже), но врач говорит это не действует (действительно эффекта не заметно)...
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент 20мг.
азатиоприн 100 мг,
нольпаза 1 таблетка вечером, масло д3 в каплях, панангин 3 раза в день.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 64
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 12 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 30 май 2019 09:46

Я еще полоскала рот, https://otzovik.com/reviews/sredstvo_lechebnoy_kosmetiki_delaskin_poroshok/, вроде подсушивает мне советовал врач.
Достаточно одного саше...его применяют и для ванн....
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2.1/4т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 1 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 30 май 2019 10:34

maliha69 писал(а):Я еще полоскала рот, https://otzovik.com/reviews/sredstvo_lechebnoy_kosmetiki_delaskin_poroshok/, вроде подсушивает мне советовал врач.
Достаточно одного саше...его применяют и для ванн....

К сожалению, в России его купить невозможно..... :obi:
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон начал с 80 мг, на данный момент 20мг.
азатиоприн 100 мг,
нольпаза 1 таблетка вечером, масло д3 в каплях, панангин 3 раза в день.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 17.07.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 2 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Марготип » 30 май 2019 11:53

Для слизистой очень мне помог Винилин. Очень густая, вязкая мазь, после любого приема пищи ватной палочкой смазывать язвы, афты
Pemphigus vulgaris с 2015
Преднизолон (16.25 мг) через день.
Омепразол (утром до преднизолона)
Панангин через день
СаД3 никомед курсами
Структувит курсами
Фенюльс курсами
Ремиссия

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 64
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 12 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 30 май 2019 22:01

VladislaV, А какой мазью мажете рот?
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2.1/4т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 31 май 2019 22:44

VladislaV, такое ощущение что вас выписали раньше времени.
Вы по ВМП госпитализировались? По обычной госпитализации можно находиться в больнице только 3 недели. Заболевание пузырчаткой считается очень серьезным и для его лечения требуется много времени. Для таких случаев существует особый способ госпитализации - ВМП, так называемое высокотехнологичное лечение, при котором можно находится в больнице столько, сколько потребует состояние пациента.
Мы провели в больнице 36 дней. Нас выписали, когда убедились, что все существующие эрозии зажили и новые не появляются. Причем когда при снижении дозы появлялись маленькие пузырьки, нам назначили азатиоприн. Если бы это не помогло, то запасной вариант был метотрексат и циклоспорин. Открытая рана - это мучения от боли и большая вероятность вторичной инфекции.
Нас выписали из первой больницы, неспециализированной, резко снизив дозу, на третий день начали появляться новые язвы и, когда мы попали к врачу для продления больничного, он ужаснулся и сказал, что нам срочно нужно в больницу.
То, что вас выписали при незаживающей большой язве, выглядит странно. Ощущение, что доза низкая. Но это мое личное мнение, я не врач.
Подскажите, какой примерно вес вашего мужа? У моего мужа дозы выше, чем вы указываете, возможно из-за разницы в весе (мой больше 100 кг).
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 65мг
Омепразол 2 раза в день
азатиоприн 50 мг в день
аспаркам
Кальций Д3 никомед

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама