• Реклама

Вульгарная пузырчатка

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 7 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 11 мар 2019 14:01

S_lana, спасибо, попробую.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 3т, с 2019г. 2.5 т
Имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Реклама

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 24.03.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Kate160 » 24 мар 2019 21:32

Katran писал(а):Ничего не принимаю.Мне сделали две капельницы Retuxan.

Доброго времени суток! Хотела спросить у Вас как Вы сейчас себя чувствуете? Принимаете ли сейчас преднезалон?
У меня тоже этот диагноз, уже 6 год. Случайно прочитала о Retuxane, появилось много вопросов. Данный препарат продлевает ремиссию или же на нем можно вылечиться? Много побочек у него, как Вы его перенесли?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 19.02.2019
Откуда: Московская область
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Katril » 16 апр 2019 20:43

Подскажите, форумчане, врачи нам назвали немецкий аналог преднизолона - декортин. Отметили, что он сильно дороже, но и чем-то лучше.
Вы слышали что-либо про него, принимали?

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 08.03.2018
Поблагодарили: 7 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение Татьяна Б. » 16 апр 2019 23:51

Добрый вечер. В составе тот же преднизолон. Думаю разница только в цене

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 7 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 17 апр 2019 12:48

Katril, как продвигается Ваше лечение?
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 3т, с 2019г. 2.5 т
Имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 18 апр 2019 12:32

Katril писал(а):сейчас 20 мг преднизолона, но по ощущениям это мало.
В Москве общаемся с врачами. Врачей много, как выбрать своего непонятно.


Добрый день. У мужа недавно диагностировали пузырчатку. Мы нашли Махневу Наталию Викторовну. Почитайте про нее. Она написала книгу по пузырчатке. Работает на Щепкина, я к ней на прием напросилась (в регистратуре объяснила ситуацию, нас приняли!!!, она принимает людей с пузырчаткой.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон 80 мг,
азатиоприн 100 мг,
омез, кальций д3, панангин, метронидазол, нистатин местно.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 18 апр 2019 15:46

Добрый день... Моему мужу 50 (хотя внешне не более 40), красивый, спортивный, активный мужчина... И вот... мир перевернулся...
Пузырчатка обыкновенная, первые значительные проявления были на слизистой рта, потом на теле несколько пузырей появилось. Была диагностирована 3 апреля окончательно (делали РИФ и отпечатки, а также кровь).
Завтра ложится в больницу.
Я верю, что врачи в больнице большие умнички, они обнадеживают, говорят, что умеют ЭТО лечить... и я верю в силы моего мужа.
Но страх по перед побочками от преднизолона заглушает все надежды... Он занимается спортом, мы много путешествовали и были так счастливы...
Я рада, что нашла с кем поделиться... Спасибо, что вы здесь есть и делитесь.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон 80 мг,
азатиоприн 100 мг,
омез, кальций д3, панангин, метронидазол, нистатин местно.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 7 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 18 апр 2019 17:10

VladislaV, не стоит так бояться преднизолона. Да, не сахар, но жить на нем можно...Надеюсь в недалеком будущем у нас тоже будут лечить ретуксимабом.
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 3т, с 2019г. 2.5 т
Имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 18.04.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение VladislaV » 22 апр 2019 14:10

maliha69 писал(а):VladislaV, не стоит так бояться преднизолона. Да, не сахар, но жить на нем можно...Надеюсь в недалеком будущем у нас тоже будут лечить ретуксимабом.

К сожалению, глядя на скорость, с которой движется наша медицина, может и не начнут...
В принципе готова и кредит взять, если потребуется, лекарство это купить, но насколько я понимаю, врачи не согласятся им лечить, пока не сертифицировано, и минздравом не одобрено.
Возможно я ошибаюсь? Я даже боюсь врачу этот вопрос задавать..
Мы только встали на этот путь, так что информации у меня мало пока...
Нам пока 80 преднизолона назначили на 3 недели, +100 азатиоприна+ куча разного.
На все 3 недели - стационар :obi:
Последний раз редактировалось VladislaV 23 апр 2019 07:21, всего редактировалось 1 раз.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
преднизолон 80 мг,
азатиоприн 100 мг,
омез, кальций д3, панангин, метронидазол, нистатин местно.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 10.01.2018
Откуда: Украина
Поблагодарили: 7 раз.

Вульгарная пузырчатка

Сообщение maliha69 » 22 апр 2019 17:35

Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 3т, с 2019г. 2.5 т
Имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама