• Реклама

Рецидивирующий полихондрит

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 27.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Marta2018 » 14 сен 2018 14:36

Добрый день!Что то ,вижу ,давно в эту тему никто не заходил.. а,я,что то ее и не видела раньше,хотя,читаю страницы форума уже очень давно. у меня присутствует та же проблема с ушами,но ,не самостоятельно,а,на фоне других заболеваний,пока смешанного характера. кто предполагает системную склеродермию,кто еще не определился.. я имею в виду врачей.. у меня началось с прыщиков небольших за ухом,затем и в ушной раковине на хрящах стали появляться какие то изменения,которые то воспалялись сильнее,то чуть затихали. но,так как ,кроме ушей были другие проблемы,это уже было второстепенно. Метипред принимаю уже 9 месяцев.. но,как бы по другому поводу. читая вас,поняла,что не зря..хотела спросить,а,как проверить трахею. какой врач это делает?заранее,спасибо...
Тегирецидивирующий полихондрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2450
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 568 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение МАРГО » 14 сен 2018 15:12

Врач пульмлнолог
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 27.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Marta2018 » 14 сен 2018 16:37

Марго,спасибо большое за такой быстрый ответ.. Мне как раз надо бы посетить пульмонолога, не была у него года полтора,потому как ,вроде, не давал о себе знать мой пневмосклероз,обнаруженный 2 года назад. а,чем же еще ,кроме Метипреда можно ''урезонить ''этот полихондрит. а,то ведь,внутри ушной раковины сплошные неровности. а,с ушами,может,еще и к ЛОРу сходить. или это не их тема..

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 14.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Фисташка88 » 05 ноя 2018 13:36

Marta2018 писал(а):..хотела спросить, а,как проверить трахею. какой врач это делает?заранее,спасибо...


Добрый день! У меня целый букет аутоимунных заболеваний (СКВ + рецидивирующий полихондрит + синдром Шегрена + АИТ), есть опыт лечения. Если еще актуально, отвечу на ваш вопрос. Меня тоже очень беспокоило состояние трахеи (была отдышка, боли в груди, кашель, не хватало воздуха и тд). Мне трахею проверяли на КТ (можно просто рентген), направление давала ЛОР-врач, она же сначала осматривала нос, уши и верхнюю часть трахеи эндоскопом (на предмет воспалений, отеков тканей, гиперемии и других видимых глазу изменений). У пульманолога не была ни разу, как-то не направлял пока ревматолог. Диагноз РП поставила как раз ЛОР на первой же консультации (очень грамотный специалист) и сразу отправила меня к ревматологу. До этого была у двух других ЛОРов, они только антибиотики и мазь назначали против воспаления ушных раковин, и никто из-них не заподозрил что-то системное. КТ легких (я делала по поводу СКВ) показывает толькой нижний отдел трахеи, всю трахею там не видно.
СКВ, РП (рецидивирующий полихондрит), синдром Шегрена

Медрол 5 мг (было 10 мг), плаквенил 200 мг
Омега3, витамин Д3 + разные сопутствующие медикаменты курсами
Искусственные слезы Alcon + офтагель (на Витапос аллергия, от Рестасиса толку ноль)

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 30.09.2016
Поблагодарили: 2 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение vasial@mail.ru » 20 фев 2019 00:54

здравствуйте! Муж 2 года принимал метипред. Диагноз _наш любимый полихондрит рецедевирующий. Постепенно снизил дозу и перестал принимать. Уже больше полугода сильно болят плечи.Они у него повреждены были в молодости.Беспокоили немного периодически всегда.Но теперь болят сильно. Пытается лечить физио, лфк, уколы -безрезультатно. Я боюсь, что это проявление полихондрита. А может и нет. Врачи проблему комплексно не видят.Каждый смотрит и лечит узконаправленно. Лор -так отит, ортопед-артроз ,бурсит и и и т.д. Когда воспаляются ушные раковины понятно, что это рецедив. А плечи могут быть и рецедивом, так и просто возрастными изменениями поврежденных суставов.... У кого-нибудь были такие проявления болезни, связанные только с суставами? Не хочет без веской причины гормоны пить. И еще, может кто-то посоветовать врача, разбирающегося в этой болезни в Москве, Питере? Мы живем в Калининграде. С ревматологами у нас как-то не очень. Врач у которого наблюдаемся один из опытнейших в городе, но с полихондритом он сталкивается впервые и вообще какой-то равнодушный. Ходит муж к нему ,как говорится, для галочки. Хочется проконсультироваться, может и не следовало прекращать прием гормонов. Готовы поехать в другой город, да не знаем к кому...

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5782
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 3910 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение тофи » 20 фев 2019 09:45

vasial@mail.ru, надеюсь, что кто-то откликнется с конкретной помощью для вас
Но может вы читали на сайте ИР про заболевание IgG4-связанное заболевание, исключить бы его. Внизу дана ссылка на врача, кто этим занимается. Может можно пока по телефону получить консультацию, прежде чем ехать в другой город. В любом случае без лечения тревожно оставаться. Удачи вам с мужем @@@
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Метотрексат-эбеве-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Акласта -3 года подряд.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7769
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4993 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Дрофа » 20 фев 2019 11:03

В больнице столкнулась с дамой возраста моей мамы, в нашей области у нее у единственной стоит такой диагноз, ставили в ИР. Наблюдается у областного ревматолога.
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 14.07.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение Фисташка88 » 27 фев 2019 02:56

РП - редкое заболевание, многие ревматологи с ним не сталкиваются за все годы своей практики. Мне за 1 год 10 месяцев удалось снизить дозу гормона только до 5 мг (начинала с 10 мг), если еще снижаю, начинают болеть суставы и нос. Врач-ревматолог, которая меня наблюдает, очень опытная, с обширной долголетней практикой, а ей встретилось всего три пациента с таким диагнозом. Говорит, что у каждого из них все индивидуально, но она не советует спешить и вовсе отказываться от ГКС, лучше медленно, но верно выйти на минимальную дозу, от которой практически нет побочек (но она учитывает и мою волчанку в данном случае). Тоже мечтаю спрыгнуть с гормонов, но пока не удается - "волк" спит даже на 4 мг, а вот РП сразу же просыпается и ломает суставы и "дает в нос". Моя мечта - 2 мг))) Читаю американские форумы и статьи последних лет по данной болезни, и нигде не встречала, чтобы болели плечи или плечевые суставы. Хотя болезнь такая непредсказуемая и малоизученная... Наверное, все может быть, в плечевых суставах тоже ведь хрящи, которые полихондрит может атаковать... Все так индивидуально. Вот ссылка на хорошую статью, может, будет вам полезной https://www.umj.com.ua/article/120940/rezistentnyj-retsidiviruyushhij-polihondrit. А сама я живу в Киеве, поэтому могу порекомендовать врача только здесь.
СКВ, РП (рецидивирующий полихондрит), синдром Шегрена

Медрол 5 мг (было 10 мг), плаквенил 200 мг
Омега3, витамин Д3 + разные сопутствующие медикаменты курсами
Искусственные слезы Alcon + офтагель (на Витапос аллергия, от Рестасиса толку ноль)

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 30.09.2016
Поблагодарили: 2 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение vasial@mail.ru » 28 фев 2019 22:30

спасибо за ответы. всем желаю удачи в борьбе за свое здоровье и хороших врачей!

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 07.06.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Рецидивирующий полихондрит

Сообщение lidos » 07 июн 2019 12:14

Фисташка88 писал(а):РП - редкое заболевание, многие ревматологи с ним не сталкиваются за все годы своей практики. Мне за 1 год 10 месяцев удалось снизить дозу гормона только до 5 мг (начинала с 10 мг), если еще снижаю, начинают болеть суставы и нос. Врач-ревматолог, которая меня наблюдает, очень опытная, с обширной долголетней практикой, а ей встретилось всего три пациента с таким диагнозом. Говорит, что у каждого из них все индивидуально, но она не советует спешить и вовсе отказываться от ГКС, лучше медленно, но верно выйти на минимальную дозу, от которой практически нет побочек (но она учитывает и мою волчанку в данном случае). Тоже мечтаю спрыгнуть с гормонов, но пока не удается - "волк" спит даже на 4 мг, а вот РП сразу же просыпается и ломает суставы и "дает в нос". Моя мечта - 2 мг))) Читаю американские форумы и статьи последних лет по данной болезни, и нигде не встречала, чтобы болели плечи или плечевые суставы. Хотя болезнь такая непредсказуемая и малоизученная... Наверное, все может быть, в плечевых суставах тоже ведь хрящи, которые полихондрит может атаковать... Все так индивидуально. Вот ссылка на хорошую статью, может, будет вам полезной https://www.umj.com.ua/article/120940/rezistentnyj-retsidiviruyushhij-polihondrit. А сама я живу в Киеве, поэтому могу порекомендовать врача только здесь.

"Фисташка88". Первый день на форуме, только нашла. Здесь хоть есть какая-то информация. Меня заинтересовало Ваше сообщение о враче в Киеве. Хотелось бы поподробнее. Здесь действуют некоторые ограничения, надо написать 3 поста и только потом появится возможность написать в личку. О чем могу писать, если сама только набираю информацию?!

Пред.След.

Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама