• Реклама

Лечение БШ Мабтерой

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Москва
Поблагодарили: 33 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение folla » 19 фев 2016 09:22

Nele писал(а):
Nathalie писал(а): Может мне мабтеру "пустышку" поставили? Что-то после ноябрьской капельницы неважно стало. Или стресс перед НГ на работе так подействовал? К местным ревматологам идти без толку, буду искать инфу дальше.... :(

У меня был несколько иной случай.
Была 6 или 7 капельница (точно не помню). Лекарство я купила не в своей обычной аптеке, а в другом месте. Все сертификаты с печатями и т.п. были. Стали капать-у меня случилась аллергия. Хотя до этого такие проявления были исключительно на 1 капельнице (что норма). На последующих обычно либо нет, либо не такие явные. А в тот раз прям задыхаться стала. Кашляла без остановки. Уши чесались. Прокапали в общем. Все ок. После капельницы стали медленно снижать метипред. А через 3 месяца я схватила ОРВИ и температура стала подниматься высокая. Неделю температура была, антибиотики пила, затем другие. Не помогло. Положили в стационар. Держалась у меня температура около 3 недель, потом ттт все нормализовалась, метипред мне вернули+дозу увеличил врач. Еще и на СКВ проверяли дополнительно. Ревматолог предположил,что может быть мабтера была подделка. Уверенности нет в этом. Показатели после мабтеры не ухудшались+была отмена метипреда,что тоже могло оказать влияние. Но такого больше не было.
Болезнь Шегрена
200 мг. Плаквенила, Мабтера, Фосаванс

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Nathalie » 19 фев 2016 14:27

Nele писал(а):
Nathalie писал(а): Может мне мабтеру "пустышку" поставили?.. :(

Это надо В-клетки смотреть. Если не снизились, то "пустышка" была.
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 116
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Якутск
Поблагодарили: 25 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Nele » 20 фев 2016 02:19

К сожалению в нашем городе не делают таких анализов ( я в Москву езжу для этого,а это не ближняя дорога...
Болезнь Шегрена, двухсторонний гонартроз 2 стадии, фасциит.
2 курса мабтеры и далее монотерапия мабтерой по 500 мг/полгода;С апреля 2016 снова плаквенил 200 мг.; L-тироксин 88, слезозаменительная терапия.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 116
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Якутск
Поблагодарили: 25 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Nele » 08 апр 2016 00:59

Поставили бронхиальную астму под вопросом. Прочитала в аннотации к мабтере, может она давать такую побочку. Теперь сомнения капать следующую или нет? Еще летом заметила что одышка после капельницы появилась,но не связала с лечением. А после ноябрьской совсем тяжело дышать было. Видимо придется звонить Васильеву. Кто нибудь сталкивался с похожей проблемой? У аллерголога проверилась, тесты хорошие. Получается аллергия на лекарство?
Болезнь Шегрена, двухсторонний гонартроз 2 стадии, фасциит.
2 курса мабтеры и далее монотерапия мабтерой по 500 мг/полгода;С апреля 2016 снова плаквенил 200 мг.; L-тироксин 88, слезозаменительная терапия.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3310
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Svetik » 08 апр 2016 13:24

У меня знакомая Ремикейдом капалась, тоже БА, но только РА. Заменили на Энбрел.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Пользователь
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 16.12.2015
Поблагодарили: 2 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение tanjushka-d » 23 апр 2016 16:23

Всем добрый день!
Читала читала форум о мабтере, так и не поняла. Помимо того, что мабтера снижает риск развития лимфомы, что она дает?
Слюнные железы приходят в норму? Уменьшаются ли их размеры? Увеличивается ли количество слюны? То же самое по глазам.
Я вот например по себе заметила, что когда железы увеличены, я ощущаю себя наоборот лучше, сухость меньше. Как только они уменьшаются. появляется резкая сухость.
Вообще сам Васильев в своих трудах пишет, что 100% гарантии излечения от мабтеры нет. А вот список побочных эффектов и осложнений у нее как простыня.
В зарубежных форумах читала, что врачи уже пришли к выводу о том, что одним из выборов лечения Болезни Шегрена является позиция наблюдения. Т.е. если сильно ничего не беспокоит, не надо пить ничего. Лечение симптоматическое, капли, компрессы из димексида каждый день, диета, поливитамины, пить больше жидкости, полноценный сон, полностью убрать стрессы. Иммунная система очень тонкий механизм, который к сожалению пока еще не научились регулировать. А все эти лекарства испытывают на нас как на подопытных кроликах. И не факт, что тот кто принимает лекарства проживет дольше чем тот кто их не пьет.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 116
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Якутск
Поблагодарили: 25 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Nele » 23 апр 2016 19:23

Добрый день. Мне когда назначали мабтеру, сказали, что функции желез уже не восстановятся,а разрушаться дальше не будут. При таком лечении можно избежать разрушения роговицы глаза.
Болезнь Шегрена, двухсторонний гонартроз 2 стадии, фасциит.
2 курса мабтеры и далее монотерапия мабтерой по 500 мг/полгода;С апреля 2016 снова плаквенил 200 мг.; L-тироксин 88, слезозаменительная терапия.

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 28.03.2014
Поблагодарили: 0 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Jana » 19 авг 2016 20:42

Привет, девочки! Я на монотерапии мабтерой два года ( в октябре будет четвертая инфузия). Почитала в теме, что беременеть можно через год только после окончания приема. Но, может у кого-то был опыт беременности на мабтере или сразу после нее? И еще был ли у кого-нибудь опыт ЭКО при БШ? Дело в том, что у меня БШ, а у мужа проблемы серьезные со сперматозоидами - врачи говорят только ИКСИ может чем-то помочь. А между тем, мне уже 36(( Вот и думаю: или заканчивать с мабтерой и ждать год, а потом в протокол ЭКО (но тут скорее всего будет ухудшение) или же думать о суррогатном, но уже сейчас? И еще - сомнения насчет яйцеклеток - гинеколог сказал, что на мабтере они якобы плохие (почему - я так и не поняла). Значит ли это, что даже если выберем суррогатное, то все равно придется делать перерыв в год? Спасибо!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Nathalie » 16 янв 2017 13:15

Я 4 года на мабтере. Полет нормальный. Больше ничего не принимаю. Болезнь никак себя не проявляет. Ура!
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой

Pro
Сообщений: 84
Зарегистрирован: 15.11.2015
Откуда: Беларусь
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Александрия » 19 янв 2017 08:13

Nathalie писал(а):Я 4 года на мабтере. Полет нормальный. Больше ничего не принимаю. Болезнь никак себя не проявляет. Ура!

расскажите сколько раз в год и какой дозой вам её капают. Спасибо.

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама