• Реклама

Лечение БШ Мабтерой

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Nathalie » 28 май 2017 21:15

У меня от Мабтеры никаких побочек нет, и болезнь никак себя не проявляет. А ацеллбию капать боюсь.
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 111
Зарегистрирован: 17.02.2015
Поблагодарили: 10 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение irs25 » 28 май 2017 23:29

Спасибо огромное за ваш ответ, вселяет надежду.
БШ
Первые проявления васкулита 2012г, сильное обострение после родов 2015г. Поражение слюных желез.
Гомеопатия с января 2015, май 2017 - ацеллбия

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 12.11.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение lurik » 12 ноя 2017 13:17

Здраствуйте, Васильев назначил мабтеру. Скажите , что капают перед мабтерой? Не могу расшифровать его почерк

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7053
Зарегистрирован: 23.11.2013
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1806 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Clairca » 12 ноя 2017 15:01

Непосредствено перед капельницей - предимикация.
Сначала пульсик из метипреда, потом антигистамин типа димедрола и сразу мабтера.
Если начинается аллергия - то добавляют еще гормона и антигистамина.
РА с 2013 года.
Живу в Сибири. Думал, что у черта на куличках, а получается у Христа запазухой

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 03.02.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение N@t@ » 03 фев 2020 09:32

Здравствуйте всем! Что то давно не было в этой теме сообщений, может что новое появилось в лечении БШ. У меня в связи с этим вопрос. Прямо вот в эти дни у меня подтвердили БШ в НИИ ревматологии, сказали, что ее нет в перечне заболеваний, по которым предоставляется высокотехнологичная медпомощь, следовательно, Мабтеру надо покупать за свой счет не смотря на то, что у меня инвалидность. Про какие квоты вы пишите на сайте и как их получить? Стоимость Мабтеры для меня непосильна, думаю купить Ацеллбию и прокапать, а потом разбираться с квотами, время уходит.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 13 фев 2020 09:51

РЕКОМЕНДАЦИИ ПРИ ЛЕЧЕНИИ РЕТУКСИМАБОМ
(МАБТЕРА, АЦЕЛЛБИЯ)
(взяла у Васильева В.И.)

БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 13 фев 2020 10:19

Добрый день! Я планировала переходить на мабтеру, т.к. у нее более надежный производитель, но обсудив результаты лечения мабтерой и ацеллбией с Новиковым и Васильевым выяснила, что не смотря на то, что стоимость ацеллбии много ниже (0,5 г -30000 при приобретении в больнице) эффективность обоих препаратов которая проверяется анализом на СD 19 В-лимфоциты у них одинаковая. В продаже имеются и более дешевые предложения около 15000 за 0,5г... , но учитывая то, что производитель сейчас снизил количества производства ацеллбии в связи с выпуском нового биологического препарата и спрос на ацеллбию сейчас превышает предложение я не стала рисковать и решила приобретать дороже через врача по уже проверенным каналам.

На консультации у Васильева выяснила, что высокие гамма-глобулины ( у меня они были 31%) являются факторами риска по возникновению аллергической реакции на ритуксимаб. Поэтому Васильев в таком случае проводит сначала плазмаферез. Но я об этом узнала уже после второго введения в Тареевской клинике)) у меня все обошлось.

Первое введение советую делать все же в больнице, т.к. там где сейчас работает Васильев нет реанимации, а в Тареевской клинике она находится двумя этажами ниже, что успокаивает и придает уверенности в том, что если что-то пойдет не так успеют спасти.

При высокой активности процесса схема введения в Тареевской клинике такая: 0,5 г ацеллбии (+ 500г преднизолона, супрастин, парацетамол), через 7 дней еще 0,5г ацеллбии (+250 преднизолона, супрастин, парацетамол), через 2 недели 1г ацеллбии (+250 преднизолона, супрастин), через пол года 1г ацеллбии (+250 преднизолон, супрастин) и дальше каждые пол года по 1г.

Частота дальнейших введений зависит от скорости образования новых В-лимфоцитов. Это проверяется анализом на СD-19 B-лимфоциты. Почему проверяют СD-19 В-лимфоциты? Ретуксимаб избирательно уничтожает СD-20 В-лимфоциты, СD-19 клетки предшественники, то есть из них образуются новые СD-20 В-лимфоциты. Сдают его через 4-5 месяцев после последнего введения ретуксимаба (мабтеры, ацеллбии). Сделать анализ можно в Центре лечения суставов и сердца на Красносельской. Стоимость со взятием крови 2000, минимальный срок исполнения час. В зависимости от результата кому-то вводить ацеллбию нужно будет раньше чем через 6 месяцев, а кому-то, возможно, будет достаточно и раз в 9-12 месяцев.

Что хочу сказать.. ретуксимаб не витамины конечно и несмотря на заявленный результат снижения только В-лимфоцитов происходит, правда, лет через 6-7 угнетение и всех остальных ростков кроветворения. Поэтому, контроль клинического анализа крови обязателен. При развитии угнетения кроветворения ретуксимаб временно отменяют и переводят на другие препараты. В общем действие более мягкое на организм, но все равно очень близкое к химиотерапии.

При общении с к.м.н. ревматологом Тареевской клиники Гуляевым Сергеем Викторовичем я узнала, что есть схемы 3х годичного приема ретуксимаба с перерывом и потом возобновлением приема.

Стоимость капельного введения ретуксимаба в Тареевской клинике (без стоимости самого препарата, его необязательно покупать у них, можно прийти со своим) 4500 в условиях стационара 1 дня. При госпитализации бесплатно.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 10 июл 2020 00:28

В плане информации
Тареевская клиника сейчас и еще до начала августа точно ретуксимаб не капает, работает как ковид-госпиталь.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Mirabel » 10 июл 2020 13:10

Наталия, расскажите, пожалуйста, как Ваше самочувствие?
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 12 июл 2020 22:47

Mirabel писал(а):Наталия, расскажите, пожалуйста, как Ваше самочувствие?

Добрый вечер! На ацеллбии новых обострений БШ не было. Примерно с июня начали немного побаливать суставы. Но я набрала сильно вес во время самоизоляции и активно занималась посадками в саду. Было обострение герпеса. Вот еще интересный момент, раньше постоянно болело горло при всяком случае, а после того как я пропила стафилококковый бактериофаг, тк обнаружили зол.стафилококк (пила, капала в нос и полоскала им горло), горло практически ни разу не болело.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и гости: 9

  • Реклама