• Реклама

Лечение БШ Мабтерой

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 10 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Sola » 28 июн 2015 15:21

Слюнные железы обследовали по узи- не помню точно, нет карттчки под рукой, написано что-то вроде нарушения эхогенности. В том , что СШ есть, у меня сомнений нет, но вот первичный он или вторичный- это вопрос. Может где-то опухоль есть недиагностированная, почему-то же я сохну... Я так благодарна вам за внимание, очень хотелось бы, что все ЭТО было ошибкой .
Синдром Шегрена диагноз

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Nathalie » 28 июн 2015 17:33

mercury1946 писал(а):Слюнные железы обследовали по узи- не помню точно, нет карттчки под рукой, написано что-то вроде нарушения эхогенности. В том , что СШ есть, у меня сомнений нет, но вот первичный он или вторичный- это вопрос.

УЗИ не очень информативно. Надо сделать хотя бы сиалографию, а лучше еще и биопсию малой слюнной железы. При первичном синдроме - болезнь Шегрена - должны быть лимфоидные изменения. При вторичном СШ, надо искать основное заболевание.
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 10 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Sola » 28 июн 2015 22:42

Да , узи ничего не дает. Я удивилась, когда мне его назначили. Как вы считаете, основным заболеваниием может быть скрытое воспаление? Или это обязательно или онко, или СЗСТ?
Про биопсию: у нас в Самаре я не нашла тогда , где сделать -даже в обласной нет . И, кстати, криоглобулины нигде не делают . По узи в матке есть гидатида, онкомаркеры по гинекологии сдавала-все в норме. Кстати хочу сказать, что судя даже из историй форума не всегда анализы дают реальную картину. Я лежала в стационаре с женщиной(васкулит у нее), а анализы идеальные. Она еле ходила. А другой соседке по палате диагноз после полугодичных мотаний по больницам поставил московский профессор


синдром Стилла. Смптомы все были-и сыпь, и температура, и ангина , а из анализов только сое повышена. И целая папка из ситилаба-все норма. Вот тогда и развеялись мои надежды на отсутствие СШ в связи с отрицательными ДНК,ро/ла, антимитохондиями итд.
Синдром Шегрена диагноз

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Nathalie » 28 июн 2015 23:03

mercury1946 писал(а):Как вы считаете, основным заболеваниием может быть скрытое воспаление? Или это обязательно или онко, или СЗСТ?

Я читала, что при вторичном СШ основным заболеванием обычно бывают ревматоидный артрит, смешанное заболевание соединительной ткани, системная красная волчанка, системная склеродермия; реже - полимиозит, хронический активный гепатит, первичный билиарный цирроз печени.

mercury1946 писал(а): А другой соседке по палате диагноз после полугодичных мотаний по больницам поставил московский профессор

Вот и получается, чтобы получить диагноз надо к московскому профессору ехать. Эх, врачи... Может, вам тоже съездить? Правильный диагноз - это самое главное.
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 28.06.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Таtjanka75 » 29 июн 2015 15:45

Nathalie писал(а):
olyalya14 писал(а):Если начинать лечение, то минимум на 2 года!!!

Если монотерапия, то пожизненно: 1 капельница раз в полгода.
а Вы уже сколько лечитесь Мабтерой (на поддерживающей терапии)???

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Nathalie » 29 июн 2015 19:24

С 2013 года
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 28.06.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Таtjanka75 » 30 июн 2015 06:51

Увидела, что уже 2 года

Просто я тоже на этом препарате с мая 2013 года. Начинала лечение в Москве у Васильева , а сейчас у себя капаюсь за свой счет конечно...
Последний раз редактировалось Таtjanka75 30 июн 2015 07:03, всего редактировалось 1 раз.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 9733
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 2
Активный участник форума (1) За благотворительность (1)
Поблагодарили: 661 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение SRF » 30 июн 2015 08:42

За свой счет мабтеру покупаете? Там же цена неподъемная.
Инвалид 3 группы с июня 2015 Заболела в 2012г. после сильного переохлаждения. РА серопозитивный. 3 рентгенологическая стадия. С декабря 2012 арава 20 мг., с июля 2018 к араве добавлен яквинус. С июля 2022 яквинус заменен на ранвек. На нем случился опоясывающий герпес, ГИБП отменены. Осталась на араве.
Из сопутствующих: расширение корня аорты, единственный видящий на 40% глаз, мерцательная аритмия, атрофический гастрит с фокусом кишечной метаплазии, узлы в щитовидке, люмбоишиалгия.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Nathalie » 30 июн 2015 08:53

Начинала за свой счет, в прошлом году получила квоту.
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Москва
Поблагодарили: 33 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение folla » 30 июн 2015 11:16

Nathalie писал(а):Начинала за свой счет, в прошлом году получила квоту.

Расскажите,как? У меня никак не выходит.
Болезнь Шегрена
200 мг. Плаквенила, Мабтера, Фосаванс

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама